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lotta contro il cancro

15 settembre 2026: Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sul Linfoma (WLAD)

Il 15 settembre si celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sul Linfoma (World Lymphoma Awareness Day – WLAD), iniziativa promossa dalla Lymphoma Coalition per sensibilizzare sui linfomi e sulle difficoltà che le persone possono incontrare durante il percorso di diagnosi, trattamento e nella fase successiva alle cure.

Nel 2026 la campagna internazionale “Navigating Lymphoma and CLL Together”, pone l’accento sulle esperienze condivise dalle persone con linfoma e leucemia linfatica cronica (LLC) e sulla necessità di poter contare su informazioni e forme di supporto affidabili durante le diverse fasi del percorso.

I dati del Sondaggio Globale sui Pazienti con Linfoma e LLC 2026, ripresi dalla campagna, mostrano alcune delle difficoltà incontrate dai pazienti: più di una persona su tre (35%) non ha ricevuto una diagnosi corretta al primo tentativo e a una persona su quattro (25%) non è stato comunicato il proprio sottotipo di linfoma al momento della diagnosi, informazione importante per comprendere le opzioni di trattamento e assistenza.

Anche la fase terapeutica può presentare criticità: il 92% dei pazienti ha manifestato effetti collaterali fisici legati al trattamento, tra cui stanchezza, perdita dei capelli e alterazioni del sonno. Il sondaggio evidenzia inoltre la dimensione emotiva della malattia: l’86% dei pazienti ha dichiarato di aver sperimentato effetti emotivi legati al linfoma e il 43% ha riferito di aver provato ansia negli ultimi sei mesi.

La stanchezza correlata al cancro è stata segnalata dal 67% delle persone e, tra queste, il 43% ha dichiarato di non aver ricevuto aiuto dal proprio team sanitario.

LINFOMA: ORIENTARSI INSIEME NEL PERCORSO DI CURA

La campagna WLAD 2026 richiama anche il ruolo delle organizzazioni dei pazienti, che possono accompagnare le persone con linfoma o LLC e chi le assiste attraverso informazioni affidabili, risorse educative, supporto pratico e occasioni di confronto.

La Lymphoma Coalition mette a disposizione sul proprio sito anche uno strumento per individuare le organizzazioni aderenti presenti nella propria area geografica, alle quali rivolgersi per informazioni e supporto. L’elenco delle Lymphoma Coalition Member Organisations consente di consultare le organizzazioni della rete nei diversi Paesi.

Proprio su questa dimensione si concentra l’iniziativa “No Patient Travels Alone Pledge”, con cui la Lymphoma Coalition invita le persone che hanno affrontato un linfoma o una LLC a condividere una delle difficoltà vissute durante la diagnosi, il trattamento o la fase successiva alle cure.

Le esperienze richiamate dalla campagna comprendono il percorso di esami prima di arrivare alla diagnosi, la comprensione del proprio sottotipo di linfoma e delle informazioni scientifiche, gli effetti collaterali dei trattamenti, i problemi del sonno e la stanchezza correlata al cancro, fino all’ansia e alla paura della progressione della malattia o di una recidiva.

Condividere queste esperienze può contribuire a far conoscere difficoltà comuni e a indirizzare le persone verso forme di supporto affidabili e a rafforzare l’azione di sensibilizzazione per diffondere la consapevolezza riguardo questa patologia.

Per la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sul Linfoma, la Lymphoma Coalition mette inoltre a disposizione una Resource Library WLAD 2026, progressivamente aggiornata con materiali, traduzioni e risorse scaricabili per sostenere le attività di sensibilizzazione. Tra i contenuti disponibili figurano anche materiali in lingua italiana.

La campagna invita a partecipare e condividere i contenuti sui social media utilizzando l’hashtag #WLAD2026, contribuendo a diffondere il messaggio che le persone con linfoma o LLC non devono affrontare da sole il proprio percorso.

 

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cure integrate

European Reference Networks: disponibile il booklet ora in 15 lingue

La Commissione europea ha annunciato che il booklet “European Reference Networks: A success story for patients living with a rare disease” è ora disponibile in 15 versioni linguistiche. Alle edizioni già esistenti in inglese, francese, tedesco, greco, italiano, olandese, polacco, portoghese, rumeno, spagnolo e svedese si affiancano le nuove traduzioni in bulgaro, ceco, danese e ungherese.

il booklet dell’European Reference Networks

La pubblicazione, a cura della Direzione generale per la Salute e la sicurezza alimentare (DG SANTE) della Commissione europea, raccoglie esperienze e risultati delle ERN (European Reference Networks): le reti transfrontaliere che collegano i centri ospedalieri europei di eccellenza e di riferimento per affrontare le malattie rare, a bassa prevalenza e complesse, che richiedono cure altamente specializzate.

Attualmente le ERN sono 24, attive nell’Unione europea e in Norvegia, istituite sulla base della Direttiva 2011/24/UE sui diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera. Le reti permettono agli specialisti di discutere i casi clinici e di indicare la diagnosi più appropriata e le migliori terapie disponibili: i singoli pazienti non vi accedono direttamente, ma i loro casi possono essere segnalati dai professionisti sanitari, con il consenso dell’interessato e nel rispetto delle regole nazionali.

L’ampliamento delle versioni linguistiche mira a rendere più accessibili a pazienti, familiari, professionisti e decisori le storie di successo delle ERN, in un ambito in cui si stima che tra 27 e 36 milioni di persone nell’UE convivano con una malattia rara.

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lotta contro il cancro

Il Progetto SPARC avvia nel 2026 il gruppo consultivo per pazienti e caregiver

Il Progetto SPARC avvia un percorso strutturato di coinvolgimento di pazienti e caregiver attraverso la creazione del Patient and Caregiver Advisory Group. Il Progetto SPARC, acronimo di Support of Personalized Medicine Approaches in Cancer, è un progetto europeo finanziato dal programma EU4Health che riunisce ospedali, università, istituti di ricerca e organizzazioni di pazienti con l’obiettivo di rendere la medicina oncologica personalizzata più equa e accessibile in Europa. Il Progetto SPARC integra e completa altre iniziative europee sulla medicina personalizzata, come la Joint Action on Personalised Medicine (PCM), inserendosi nel piano di lotta contro il cancro e punta a trasformare il progresso scientifico in benefici concreti per pazienti e famiglie.

Il Patient and Caregiver Advisory Group (PCAG), sarà istituito nel 2026 e resterà attivo fino al completamento del progetto nell’ottobre 2028. Il suo compito sarà garantire che le attività di SPARC siano informate dall’esperienza diretta di pazienti e caregiver, riconosciuta dal progetto come essenziale per rendere ricerca e politiche più vicine ai bisogni reali delle persone.

Progetto SPARC e il nuovo gruppo consultivo per pazienti e caregiver

Il gruppo sarà coinvolto in particolare negli studi pilota clinici e nelle future raccomandazioni di policy. Gli studi pilota del Progetto SPARC riguardano sette tipi di tumore: tumore del polmone, tumore della mammella, tumore del pancreas, carcinoma adrenocorticale, neuroblastoma, mieloma multiplo e melanoma. Secondo il documento, questi pilot serviranno a dimostrare l’integrazione pratica degli approcci di medicina personalizzata, testando percorsi basati su Next Generation Sequencing e biopsia liquida e contribuendo alla definizione di protocolli armonizzati e raccomandazioni condivise.

Il PCAG sarà composto da pazienti, caregiver e rappresentanti dei pazienti con esperienza nelle aree oncologiche coinvolte. La voce dei pazienti sarà integrata in modo concreto nelle attività del progetto attraverso il contributo alla definizione di linee guida e materiali divulgativi, la condivisione di esperienze vissute, la valutazione dei materiali informativi e il supporto alla progettazione di iniziative rivolte a pazienti e caregiver. Il gruppo contribuirà anche alla preparazione di report e raccomandazioni basati sugli input raccolti.

Tra i benefici previsti per i membri vi sono la possibilità di confrontarsi con altri pazienti e caregiver, contribuire allo sviluppo di orientamenti di respiro europeo e partecipare a un percorso che punta a rendere cure e trattamenti oncologici più accessibili e centrati sulla persona.

Con questa iniziativa, il Progetto SPARC conferma la volontà di valorizzare il contributo diretto di pazienti e caregiver come parte integrante dell’innovazione oncologica, promuovendo un modello di medicina personalizzata più equo, partecipato e vicino ai bisogni reali delle persone.

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cure integrate

Cronicità: più fondi dal PNRR, ma peggiorano i LEA

In Italia oltre 24 milioni di persone, pari al 40,5% della popolazione, convivono con almeno una patologia cronica. Di queste, 12,2 milioni presentano due o più malattie, e il trend è in crescita costante. È il quadro tracciato dal nuovo rapporto “Equity Group Cronicità” elaborato da Salutequità, che analizza lo stato della presa in carico dei pazienti cronici e l’impatto delle riforme territoriali finanziate dal PNRR.

I dati del rapporto “Equity Group Cronicità”

Nonostante un incremento di risorse e investimenti significativi, i risultati dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) mostrano un peggioramento, soprattutto nelle componenti distrettuali. Una tendenza che mette in evidenza come l’aumento dei finanziamenti non si traduca automaticamente in un miglioramento dell’assistenza sul territorio.

La realizzazione delle infrastrutture previste dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza procede con ritardi significativi. Solo circa 660 “Case della Comunità” risultano attivate su 1723 programmate, e meno di una su dieci è pienamente operativa con tutti i servizi obbligatori. Anche la riorganizzazione delle Centrali Operative Territoriali (COT) e degli Ospedali di Comunità avanza lentamente, con forti differenze tra Nord e Sud. Ciò genera un sistema sanitario frammentato, dove l’accesso alle cure e la continuità assistenziale dipendono in larga misura dal luogo di residenza.

Il report sottolinea inoltre che i risultati dei LEA distrettuali sono peggiorati in 12 regioni su 21, segnale di una crisi strutturale dell’assistenza territoriale. Le criticità maggiori riguardano la carenza di personale sanitario, l’assenza di modelli di presa in carico integrata e il ritardo nell’attuazione della digital health e della telemedicina, strumenti centrali per la gestione delle patologie croniche in modo più efficiente e uniforme.

Salutequità invita quindi a un cambio di paradigma: occorre non solo finanziare, ma monitorare e valutare la capacità reale del sistema di migliorare l’equità nell’accesso e nella qualità delle cure. Viene ribadita la necessità di investire nella formazione e valorizzazione del personale, di potenziare la medicina di prossimità e di garantire la piena operatività delle nuove strutture territoriali. Senza questi interventi, si rischia di ampliare le disuguaglianze sanitarie e compromettere la sostenibilità stessa del sistema.

Per affrontare concretamente le criticità emerse dal rapporto, il Ministero della Salute e il ProMIS – Programma Mattone Internazionale Salute stanno lavorando in sinergia nell’ambito del Programma Nazionale “Equità nella Salute”, finanziato con le risorse del PNRR. Questo programma mira a ridurre le disuguaglianze sanitarie territoriali e sociali, promuovendo modelli di presa in carico più omogenei e orientati alla prossimità. Ministero della Salute e ProMIS stanno lavorando nella realizzazione di percorsi di capacity building rivolti alle Regioni, nel monitoraggio dell’attuazione delle riforme e nella diffusione di buone pratiche per rendere più equo l’accesso ai servizi territoriali.

Grazie a questa collaborazione, il Programma “Equità nella Salute” rappresenta un tassello strategico per tradurre gli investimenti del PNRR in risultati concreti per i cittadini, favorendo una sanità territoriale più integrata e sostenibile. L’obiettivo è garantire che gli interventi — dalle Case della Comunità alla telemedicina — non rimangano solo infrastrutture o sperimentazioni isolate, ma diventino parte di un sistema realmente capace di migliorare la qualità dell’assistenza per le persone con malattie croniche e di ridurre i divari regionali nei Livelli Essenziali di Assistenza.

 

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digital health

Nuova mappa EMA per i trial clinici nell’UE: maggiore accessibilità per pazienti e operatori sanitari

L’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha lanciato una nuova mappa interattiva dei trial clinici, accessibile dal sito pubblico del Clinical Trials Information System (CTIS). Questo strumento innovativo offre ai pazienti e agli operatori sanitari un accesso più semplice e immediato alle informazioni sui trial clinici in corso nell’Unione Europea, facilitando l’individuazione di studi rilevanti per il proprio territorio e la propria area terapeutica.

Grazie a un’interfaccia intuitiva, gli utenti possono cercare gli studi attivi per area geografica e condizione medica, con il supporto di un sistema di autocorrezione per migliorare l’esperienza di ricerca. I risultati includono i contatti degli sperimentatori, consentendo ai pazienti di informarsi direttamente sulle opportunità di arruolamento.

Questa iniziativa rientra nel piano di lavoro 2025-2026 dell’Accelerating Clinical Trials in the European Union (ACT EU) e risponde alla richiesta di una piattaforma più accessibile e user-friendly.

 

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Altro

ERDERA: Joint Transnational Call 2025 Info Webinar

L’ European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) ha organizzato per il 17 dicembre 2024 un webinar riguardante il lancio ufficiale del Bando transnazionale congiunto 2025 per “Studi di terapia preclinica per le malattie rare con piccole molecole e prodotti biologici – sviluppo e convalida”.

Il webinar si propone di fornire informazioni generali sul bando, compresi gli obiettivi scientifici, gli aspetti amministrativi, i servizi di supporto e le strategie di coinvolgimento dei pazienti.

Sono inoltre previste due sessioni di domande e risposte.

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lotta contro il cancro

Evento “Promuovere l’agenda dell’oncologia di precisione nell’UE”

Mentre l’Unione Europea entra in un nuovo mandato, con una nuova leadership che definisce le future direzioni legislative e politiche, c’è un’urgente necessità di dare priorità allo sviluppo di sistemi sanitari più innovativi e resilienti in tutta Europa. Un aspetto chiave di questo sviluppo è la fornitura di trattamenti personalizzati per i pazienti oncologici in modo che le soluzioni sanitarie siano adattate alle esigenze individuali.

L’accesso all’oncologia di precisione è essenziale per garantire un trattamento ottimale e tempestivo dei pazienti affetti da cancro. Tuttavia, le sfide per accedere all’oncologia di precisione evidenziano disparità tra i paesi in Europa.

A tal proposito, l’evento della piattaforma oncologica EFPIA mira proprio ad ottimizzare il collegamento tra iniziative europee e sfide locali, per migliorare l’assistenza sanitaria contro il cancro, e i relativi risultati, per i pazienti in tutta Europa.

L’evento “Advancing the Precision Oncology Agenda in the EU: Developing a Roadmap at Country Level to Address the Growing Burden of Cancer in Europe”, ospitato dal Comitato delle regioni con il supporto scientifico di EUREGHA e Cancer Patients Europe, si terrà a Bruxelles il 13 novembre.

La tavola rotonda riunirà vari stakeholder, come decisori politici, autorità sanitarie regionali, sostenitori dei pazienti e operatori sanitari. Attraverso uno scambio sulle opportunità per i sistemi sanitari e sui vantaggi tangibili per i pazienti, nonché un’esplorazione delle sfide nel tradurre la ricerca in soluzioni pratiche, l’evento metterà in luce iniziative UE di successo e approcci regionali per adottare l’oncologia di precisione.

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digital health

L’intelligenza artificiale nella sanità: mappatura del quadro normativo nell’UE

L’intelligenza artificiale (IA) sta rivoluzionando il settore sanitario, migliorando diagnosi, trattamenti e la gestione dei dati dei pazienti. Tuttavia, il suo utilizzo solleva interrogativi relativi alla privacy, alla sicurezza e all’etica, rendendo essenziale un quadro normativo adeguato. Lo studio pubblicato su npj Digital Medicine ha analizzato 141 politiche dell’UE legate all’IA in sanità, evidenziando l’importanza del Regolamento UE sull’IA che promuove uno sviluppo conforme ai valori europei.

Il quadro normativo dell’IA

Tra gli aspetti normativi chiave troviamo il GDPR, che regola l’uso dei dati personali. La sua applicazione varia a livello nazionale, soprattutto nell’ambito dei dati sensibili utilizzati per l’interesse pubblico. Il regolamento sull’IA dell’UE introduce un approccio basato sul rischio per classificare i sistemi IA secondo quattro livelli di rischio (basso, medio, alto e inaccettabile), indicando le regole specifiche per ogni categoria. I sistemi ad alto rischio, come alcuni dispositivi medici basati sull’IA, devono rispettare stringenti requisiti di trasparenza, sicurezza e affidabilità.

Il quadro normativo europeo include anche altri regolamenti, come la Direttiva Open Data (Directive (EU) 2019/1024) e il Data Governance Act, che promuovono la condivisione sicura dei dati sanitari e l’interoperabilità. Quest’ultima è fondamentale per garantire che i dati provenienti da diverse fonti, come i dispositivi medici e i sistemi informatici sanitari, possano essere scambiati e utilizzati efficacemente.

Lo studio suggerisce la necessità di una regolamentazione più dettagliata per affrontare questioni legate alla responsabilità legale in caso di malfunzionamenti dell’IA. Inoltre, è importante definire standard chiari per assicurare che i pazienti abbiano il controllo sui propri dati, specialmente nel contesto dell’apprendimento automatico e dell’uso di algoritmi che possono influenzare le decisioni cliniche.

Le attuali politiche dell’UE riflettono un equilibrio tra innovazione e tutela dei diritti dei pazienti, ma lo sviluppo rapido delle tecnologie IA richiede un costante aggiornamento delle normative. Le istituzioni europee, insieme agli stati membri, stanno lavorando per creare un ecosistema normativo che favorisca l’adozione responsabile dell’IA, promuovendo la ricerca e l’uso etico delle nuove tecnologie nel settore sanitario.

 

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Altro

IHI: pubblicata l’ottava call a sostegno di progetti di ricerca

L’Innovative Health Initiative (IHI) ha pubblicato la call 8, iniziativa che mira a sostenere Azioni di Ricerca e Innovazione (RIA) sulle malattie cardiache nelle città, utilizzando i big data per affrontare l’osteoartrosi, lo sviluppo di “sandbox normativi” e i modi migliori per misurare l’impatto di una terapia sui pazienti.

La nuova ottava call dell’IHI

Nello specifico, i topic della call sono:

  1. A city-based approach to reducing cardiovascular mortality in Europe: l’obiettivo è sviluppare strategie efficaci a livello cittadino che possano essere implementate in diverse metropoli europee, sfruttando interventi mirati e personalizzati.
  2. Novel endpoints for osteoarthritis (OA) by applying big data analytics: il tema esplora l’uso dell’analisi dei big data per identificare nuovi endpoint clinici, migliorando la comprensione e la gestione dell’osteoartrite .
  3. Modelling regulatory sandbox mechanisms and enabling their deployment to support breakthrough innovation: il topic mira a modellare e sviluppare i meccanismi che favoriscono l’innovazione avanzata.
  4. Patient-centred clinical-study endpoints derived using digital health technologies: il tema mira a sviluppare endpoint clinici centrati sul paziente, derivati dall’uso di tecnologie digitali, per migliorare la qualità e l’efficacia delle cure.

Possono partecipare consorzi che includano almeno 3 entità giuridiche indipendenti, con sede in diversi Stati Membri dell’UE o paesi associati a Horizon Europe. In particolare, possono partecipare soggetti giuridici pubblici (senza scopo di lucro) e privati ​​(a scopo di lucro).

Il budget totale del bando è di € 96.600.000.

La call presenta due scadenze:

  • la scadenza per la presentazione della short proposal è fissata al 10 ottobre 2024,
  • la scadenza per la presentazione della full proposal è fissata al 23 aprile 2025.

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lotta contro il cancro

Congresso ESMO: progressi nella ricerca contro il cancro

La ricerca contro il cancro continua a segnare progressi significativi, affrontando neoplasie comuni come il carcinoma della mammella, il tumore del polmone e le neoplasie ginecologiche. Gli studi presentati al Congresso della Società Europea di Oncologia Medica 2023 (ESMO), che si è tenuto a Madrid dal 20 al 24 ottobre, hanno gettato luce su importanti scoperte. Nel 2022, in Italia, sono stati stimati 55.700 nuovi casi di carcinoma della mammella, il tumore più diffuso nella popolazione.

Gli studi italiani più significativi sul cancro al Congresso ESMO

Uno degli studi di rilievo presentati all’ESMO è stato il risultato a cinque anni dello studio di Fase 3 “monarchE”. Questo studio ha dimostrato una riduzione del 32% nel rischio di recidiva a cinque anni e un miglioramento del 7,6% nella sopravvivenza libera da malattia invasiva. Questi risultati sono particolarmente significativi per il 15% dei tumori mammari HR+/HER2- con un rischio aumentato di metastasi.

 

Secondo Lucia Del Mastro, Professore Ordinario e Direttore della Clinica di Oncologia Medica dell’IRCCS Ospedale Policlinico San Martino, Università di Genova, il periodo di cinque anni rappresenta un traguardo fondamentale nei trattamenti adiuvanti contro il tumore al seno. L’efficacia di abemaciclib persiste oltre il completamento dei due anni di trattamento, migliorando la sopravvivenza libera da malattia invasiva e la sopravvivenza libera da recidiva a distanza.

 

Nel caso del tumore del polmone, con circa 44.000 nuovi casi stimati in Italia nel 2022, l’immunoterapia con pembrolizumab prima e dopo l’intervento chirurgico ha dimostrato di ridurre il rischio di morte del 28% e aumentare la sopravvivenza globale, con il 71% dei pazienti ancora vivi a tre anni. Questi risultati presentati all’ESMO provengono dallo studio di Fase 3 del programma “Keynote-671”.

 

Nel caso del tumore dell’endometrio, il più comune tra le neoplasie ginecologiche in Italia, con oltre 10.000 nuovi casi all’anno, uno studio di Fase III chiamato “DUO-E” ha dimostrato che l’immunoterapia con durvalumab in combinazione con la chemioterapia seguita da durvalumab più olaparib ha ridotto il rischio di progressione o morte del 45%. Secondo Domenica Lorusso, Responsabile UOC Programmazione Ricerca Clinica della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma, questi risultati aprono nuove opportunità terapeutiche per i pazienti con tumore dell’endometrio, migliorando significativamente le prospettive di guarigione.

 

Inoltre, lo studio italiano “Keynote-A18” coordinato dalla Prof.ssa Lorusso rappresenta un progresso significativo nel trattamento del tumore della cervice uterina localmente avanzato, in cui l’immunoterapia ha dimostrato di migliorare la sopravvivenza libera da progressione rispetto allo standard di cura. Questi risultati sono particolarmente rilevanti, poiché non si erano registrati progressi significativi nelle opzioni terapeutiche per questa malattia in 20 anni.

 

La ricerca italiana anche al Congresso ESMO continua a dimostrarsi all’avanguardia nella lotta contro il cancro, con l’obiettivo di migliorare le prospettive di guarigione e la qualità della vita dei pazienti.

 

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