La Commissione europea ha annunciato che il booklet “European Reference Networks: A success story for patients living with a rare disease” è ora disponibile in 15 versioni linguistiche. Alle edizioni già esistenti in inglese, francese, tedesco, greco, italiano, olandese, polacco, portoghese, rumeno, spagnolo e svedese si affiancano le nuove traduzioni in bulgaro, ceco, danese e ungherese.
il booklet dell’European Reference Networks
La pubblicazione, a cura della Direzione generale per la Salute e la sicurezza alimentare (DG SANTE) della Commissione europea, raccoglie esperienze e risultati delle ERN (European Reference Networks): le reti transfrontaliere che collegano i centri ospedalieri europei di eccellenza e di riferimento per affrontare le malattie rare, a bassa prevalenza e complesse, che richiedono cure altamente specializzate.
Attualmente le ERN sono 24, attive nell’Unione europea e in Norvegia, istituite sulla base della Direttiva 2011/24/UE sui diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera. Le reti permettono agli specialisti di discutere i casi clinici e di indicare la diagnosi più appropriata e le migliori terapie disponibili: i singoli pazienti non vi accedono direttamente, ma i loro casi possono essere segnalati dai professionisti sanitari, con il consenso dell’interessato e nel rispetto delle regole nazionali.
L’ampliamento delle versioni linguistiche mira a rendere più accessibili a pazienti, familiari, professionisti e decisori le storie di successo delle ERN, in un ambito in cui si stima che tra 27 e 36 milioni di persone nell’UE convivano con una malattia rara.
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