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Survey HaDEA: accesso alle cure oncologiche per le persone con disabilità

L’Agenzia esecutiva europea per la salute e il digitale (HaDEA) della Commissione europea ha commissionato uno studio (HADEA/2022/OP/0021) destinato a definire le linee guida per aumentare l’accesso alle cure sanitarie per le persone con disabilità.

L’indagine affronterà importanti dimensioni dell’accesso all’assistenza sanitaria: copertura della popolazione, copertura dei servizi e dei beni sanitari, pagamenti out of pocket. Saranno inclusi nello studio anche aspetti relativi all’accesso allo screening del cancro, alla diagnosi e all’assistenza.

La survey dell’HaDEA per aumentare l’accesso all’assistenza sanitaria per le persone con disabilità

Una delle attività previste dallo studio consiste in un sondaggio indirizzato alle persone con disabilità, per raccogliere le loro opinioni e valutare il loro accesso agli screening, alle diagnosi, ai trattamenti e alle cure oncologiche.

La survey sarà disponibile fino al prossimo 8 dicembre.

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JACARDI: ProMIS all’Assemblea Generale di Parigi

A partire da oggi 16 ottobre, fino al 18 ottobre p.v., si terrà a Parigi la General Assembly della Joint Action on Cardiovascular Diseases and Diabetes (JACARDI), un evento di rilevanza europea dedicato alla prevenzione e gestione delle malattie cardiovascolari e del diabete. Gli incontri si terranno presso Santé Publique France e Comet Bourse, e riuniranno esperti, rappresentanti istituzionali ed i vari stakeholders del progetto provenienti da tutta Europa.

IL Programma dell’Assemblea Generale

L’apertura dell’assemblea vedrà i saluti di benvenuto di Caroline Semaille, Direttrice di Santé Publique France, e Christine Jacob-Schumacher del Ministero della Salute francese. I partecipanti potranno ascoltare interventi di rilievo, tra cui quelli di Stefan Craenen della DG Santé e Maria Vasile della European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Il programma includerà presentazioni sui vari Work Packages (WPs) che coprono aree fondamentali come il miglioramento della sostenibilità, la comunicazione, la valutazione e le sinergie con l’iniziativa JA PreventNCD.

Inoltre, un talk-show interattivo vedrà i vari WP leader presentare i risultati dei loro progetti, seguiti da una sessione dedicata ai contributi provenienti dai progetti pilota. La giornata si concluderà con un evento sociale, utile per promuovere il networking e la collaborazione tra i partecipanti.

Infine, nei giorni 17 e 18 ottobre, sono previsti eventi collaterali che si concentreranno su specifici WPs, affrontando temi cruciali come l’alfabetizzazione sanitaria, i percorsi di assistenza integrati, lo screening, l’accessibilità ai dati e l’inclusione lavorativa. Queste sessioni sono progettate per stimolare discussioni approfondite e offrire spunti concreti per migliorare i risultati sanitari in Europa.

Un’Iniziativa di Collaborazione Europea ed il ruolo dell’Italia

JACARDI è un’iniziativa fondamentale per affrontare l’aumento delle malattie non trasmissibili in Europa, con l’obiettivo di migliorare la salute pubblica e ridurre la mortalità prematura attraverso pratiche basate sull’evidenza. Coinvolgendo 76 istituzioni di 21 paesi, il progetto vede l’Italia in prima linea con 23 partecipanti, tra cui il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), che coordina a livello europeo. Un obiettivo chiave è la creazione di registri regionali sul diabete, a supporto del registro nazionale, migliorando la disponibilità dei dati su malattie cardiovascolari e diabete.

Il ProMIS gioca un ruolo chiave supportando l’ISS nel processo di sviluppo di registri e datasets in linea con le raccomandazioni europee e nazionali, e collaborando con il team di comunicazione per assicurare un adeguato e attivo coinvolgimento degli stakeholder chiave e una diffusione capillare dei risultati.

La General Assembly di JACARDI si presenta come un’opportunità unica per promuovere un’azione coordinata tra i paesi europei nella lotta contro le malattie cardiovascolari e il diabete. Con l’impegno condiviso di tutti i partecipanti, si punta a garantire che la salute della popolazione europea migliori attraverso strategie innovative e pratiche efficaci.

 

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Commissione UE: report sulle percezioni ed esperienze dei cittadini UE in merito al cancro

La Missione Cancro dell’UE si pone l’obiettivo di migliorare la vita di più di 3 milioni di persone entro il 2030 attraverso la prevenzione, la cura e l’assistenza alle persone colpite dal cancro e alle loro famiglie, al fine di vivere più a lungo e meglio.

Per analizzare la percezione dei cittadini in ambito cancro, la Commissione Europea ha pubblicato il report “Prevenzione, diagnosi precoce e screening del cancro: Percezioni ed esperienze dei cittadini dell’UE” contenente gli esiti di alcuni focus groups formati dai cittadini di sei Paesi dell’UE: Bulgaria, Repubblica Ceca, Finlandia, Francia, Lituania e Malta, organizzati per supportare l’implementazione della Cancer Mission. Le tematiche dei focus group sono state: la consapevolezza del cancro, la prevenzione, la diagnosi precoce e lo screening.

ANALISI DEI RISULTATI OTTENUTI

L’analisi dei risultati ottenuti dai vari focus group hanno evidenziato una percezione negativa della malattia. Di fatto, la paura di una diagnosi di cancro e il tabù associato ad alcuni tipi di cancro potrebbero impedire alle persone di contattare un medico per procedere con eventuali approfondimenti.

Nel dettaglio si è analizzata:

  • La percezione a riguardo della prevenzione: I partecipanti hanno indicato che i professionisti sanitari sono una fonte fondamentale di informazioni. Hanno inoltre sottolineato l’importanza dell’educazione ai rischi del cancro e alla prevenzione nell’ambito dei programmi scolastici e l’importanza di informazioni accessibili e affidabili. Le campagne dovrebbero esprimere speranza e concentrarsi sulle azioni di prevenzione.
  • Le percezioni relative alla diagnosi precoce e allo screening: I partecipanti erano in gran parte consapevoli dell’importanza di controllare e monitorare il proprio corpo. Inoltre, la maggior parte dei partecipanti era anche a conoscenza dei programmi di screening per individuare il cancro in fase precoce. I motivi per cui non partecipano ai programmi di screening includono la vergogna di parlare di irregolarità e la paura di ricevere una diagnosi di cancro. Un’altra barriera viene rappresentata dalla distanza dai centri di screening per le persone che vivono in aree remote. A questo, si potrebbe porre rimedio offrendo delle strutture di screening mobili e/o di includendo lo screening attraverso i medici di medicina generale e del lavoro.

I partecipanti ai focus group hanno anche sottolineato la necessità di migliorare l’informativa dei programmi di screening per garantire un aumento dei tassi di partecipazione. A questa necessità possono essere di supporto gli stessi professionisti sanitari, i quali svolgono un ruolo importante nell’informazione ai cittadini in merito ai programmi di screening e possono promuovere discussioni aperte per ridurre la vergogna e la paura. Tuttavia, i governi e i policy makers sono stati considerati la principale fonte di informazione, ad esempio attraverso campagne (social media).

Raccomandazioni generali

I risultati dello studio, sebbene basati su focus group con un numero limitato di cittadini europei, sottolineano l’importanza di migliorare l’informazione e la comunicazione sulla prevenzione del cancro e sulla diagnosi precoce e lo screening per i cittadini europei.

Sono necessarie azioni maggiori e migliori per affrontare le barriere e sostenere i cittadini nella prevenzione del cancro, attraverso lo sviluppo di iniziative che tengano conto dei diversi livelli di motivazione della popolazione e dell’ampia gamma di aspetti che potrebbero ostacolare le misure di prevenzione e diagnosi precoce.

 

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24 marzo: Giornata mondiale della tubercolosi

Domenica 24 marzo si celebra la Giornata mondiale della tubercolosi che ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle devastanti conseguenze sanitarie, sociali ed economiche della tubercolosi (TBC) e di intensificare gli sforzi per porre fine a questa epidemia globale.

La data del 24 marzo segna il giorno in cui il dottor Robert Koch annunciò di aver scoperto il batterio che causa la TBC (1882), aprendo la strada alla diagnosi e alla cura di questa malattia.

Il tema della Giornata mondiale della tubercolosi

Il tema scelto per il 2024 è “Sì!” Possiamo porre fine alla tubercolosi!’. Con questo tema si vuole trasmettere un messaggio di speranza e sottolineare che per invertire la tendenza contro l’epidemia di TBC è necessaria una leadership di alto livello, maggiori investimenti e una più rapida adozione delle nuove raccomandazioni dell’OMS. A seguito degli impegni assunti dai capi di Stato in occasione della riunione ad alto livello delle Nazioni Unite del 2023 per accelerare i progressi verso la fine della tubercolosi, l’attenzione di quest’anno si sposta nel trasformare questi impegni in azioni tangibili. Ciò include l’attuazione dell’iniziativa faro del Direttore generale dell’OMS sulla tubercolosi per il periodo 2023-2027.

Gli obiettivi globali approvati alla riunione di alto livello includono:

  • raggiungere il 90% delle persone bisognose con servizi di prevenzione e cura;
  • utilizzare il test rapido raccomandato dall’OMS come primo metodo per diagnosticare la TBC;
  • fornire un pacchetto di benefici sanitari e sociali a tutte le persone affette dalla malattia;
  • garantire la disponibilità di almeno un nuovo vaccino contro la TBC che sia sicuro ed efficace;
  • colmare le lacune di finanziamento per l’attuazione e la ricerca sulla tubercolosi entro il 2027.

Infine, per aiutare i paesi ad aumentare l’accesso al trattamento preventivo, l’OMS ha pubblicato un caso di investimento per aumentare l’introduzione del trattamento preventivo della tubercolosi. Uno studio modellistico sviluppato con i governi di quattro paesi – Brasile, Georgia, Kenya e Sud Africa – che evidenzia l’impatto che si potrà ottenere dall’espansione dello screening e del trattamento preventivo della TBC.

 

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I progetti EU4Health per la lotta contro il cancro

Il numero di persone con una storia di cancro nell’UE cresce ogni anno nonostante i tassi di sopravvivenza siano aumentati in modo significativo grazie ai progressi nella prevenzione, nella diagnosi precoce e nel trattamento della malattia. Oggi i tumori possono essere fortunatamente individuati in tempo grazie ai programmi di screening.

A tal proposito EU4Health gioca un ruolo importante nell’ambito del Piano europeo di lotta contro il cancro, incentrando le sue energie anche sul miglioramento della qualità dei programmi di screening in Europa e sullo sviluppo di corsi di formazione ottimizzati sul cancro per garantire una migliore assistenza ai pazienti.

In questo contesto, in particolare, due sono i progetti EU4Health che concentrano il loro focus su tali obiettivi:

  • Progetto CANSCREEN-ECIS: Il progetto CanScreen-ECIS, conclusosi a febbraio 2024, mirava a sviluppare e pilotare un nuovo sistema di gestione dei dati di screening da integrare nel sistema europeo di informazione sul cancro (ECIS). Il progetto è condotto da un consorzio di sette partner sotto la guida della IARC e in collaborazione con altri esperti europei che lavorano su progetti di raccolta dati sullo screening del cancro, sul secondo rapporto europeo sullo screening (EUSR) e su EU-TOPIA. Fino ad ora, il progetto CanScreen-ECIS ha rivisto gli indicatori chiave di prestazione (KPI) per i programmi di screening dei tumori al seno, al colon-retto cervicale e al polmone nell’UE per:
  1. Facilitare i confronti tra i diversi contesti organizzativi dei programmi di screening;
  2. Consentire la raccolta di dati sui test condotti al di fuori dei programmi stabiliti;
  3. Consentire al sistema di monitoraggio di identificare e quantificare le informazioni sulle disuguaglianze;
  4. Affrontare nuovi approcci di screening e potenziali siti di cancro emergenti per considerazioni future.

È stato inoltre creato un “magazzino per la presentazione dei dati”, che consentirà al sistema europeo di informazione sul cancro aggiornato di iniziare a raccogliere indicatori per monitorare e valutare regolarmente i programmi di screening del cancro a livello nazionale e subnazionale. Definendo i vari KPI per monitorare i programmi di screening, il progetto mira anche a sostenere l’iniziativa faro 4, proponendo un nuovo programma di screening sostenuto dall’UE.

 

  • Progetto INTERACT-EUROPA: Il progetto INTERACT-EUROPE ha riunito 33 partner provenienti da 17 paesi con l’obiettivo di sviluppare un programma europeo di formazione sul cancro interspecialistica (concluso a novembre 2023) per promuovere un approccio incentrato sul paziente per una cura della malattia di qualità in un quadro multidisciplinare. Le organizzazioni degli operatori sanitari coinvolti nel progetto hanno sviluppato un curriculum che ha individuato preziose competenze interspecialistiche in ambito chirurgico, medico, radioterapico, infermieristico, radiologico e oncologico. Oltre a ciò, il team del progetto ha esplorato l’uso di nuove tecnologie, come la tecnologia di traduzione automatica, e ha definito una visione a lungo termine per la formazione interspecialistica sui tumori.

Il progetto di follow-up, INTERACT-EUROPE 100, è iniziato nel dicembre 2023 e mira a implementare la formazione interspecialistica in 100 centri in tutta Europa.

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Per visualizzare la pagina dedicata alla LOTTA CONTRO IL CANCRO del ProMIS, si prega di cliccare il seguente LINK.

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CANCERLESS: il progetto di prevenzione contro il cancro per i senzatetto

Il cancro è la seconda causa in Europa per numero di decessi e la mortalità è il doppio più alta per coloro che sono senza tetto, i quali solitamente vivono in media 30 anni in meno rispetto al resto della popolazione.

Basterebbero questi pochi semplici dati per spiegare l’esistenza di CANCERLESS, iniziativa cofinanziata nell’ambito di Horizon Europe 2020 che mira a ridurre il peso del cancro nella popolazione particolarmente vulnerabile dei senzatetto, investendo su ricerca e prevenzione.

Caratteristiche del progetto CANCERLESS

L’approccio e la struttura bottom-up del progetto CANCERLESS, che prevede la possibilità di far scegliere alla popolazione le azioni da seguire, segna un’innovazione decisiva per quello che riguarda l’inclusione del contesto di riferimento e della popolazione nell’aiutare i senzatetto ad avere delle cure più eque, rimuovendo le barriere ai servizi.

Partecipare ai programmi di screening è molto complesso per coloro che sono senzatetto, per l’impossibilità di ricevere inviti a casa, avere un indirizzo o un’assicurazione sanitaria, il che aumenta lo stigma e la discriminazione sostanziale, portando a gravi disagi psicologici.

La versione pilota di CANCERLESS ha coinvolto più di 600 persone senzatetto, alle quali è stato fornito un servizio di screening e prevenzione. Il consorzio del progetto ha aggiunto i fondi insieme al Programma Horizon Europe, che ha permesso all’iniziativa di prendere piede a sostegno dell’equità nella cura del cancro in Europa.

 

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Gennaio: mese della sensibilizzazione sul cancro cervicale

Gennaio è il mese della sensibilizzazione sul cancro della cervice uterina e l’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC) lo vuole celebrare promuovendo gli strumenti disponibili per raggiungere l’eliminazione di questa malattia entro la fine di questo secolo.

Il cancro cervicale è una delle forme di cancro più prevenibili e curabili. La causa principale è l’infezione persistente da tipi ad alto rischio di papillomavirus umano (HPV), una famiglia estremamente comune di virus che si trasmette attraverso il contatto sessuale.

Tuttavia, nel 2020 sono stati 604.000 i casi di donne alle quali è stato diagnosticato un cancro alla cervice e 342.000 decessi a causa della malattia; la maggior parte di questi casi e decessi (~90% per entrambi) si sono verificati nei paesi a basso e medio reddito.

Per eliminare il cancro della cervice tutti i paesi devono raggiungere e mantenere un tasso di incidenza inferiore a 4 nuovi casi di cancro della cervice ogni 100.000 donne all’anno. Il raggiungimento di tale obiettivo si basa su tre pilastri chiave e sui relativi obiettivi corrispondenti:

  • Vaccinazione: 90% delle ragazze completamente vaccinate con il vaccino HPV entro i 15 anni. A tal proposito, gli scienziati della IARC e collaboratori stanno conducendo uno studio sulla risposta immunitaria a diverse di dosi di vaccino HPV. Grazie a queste valutazioni, è noto che una singola dose di vaccino offre una protezione adeguata per neutralizzare il virus e che l’immunogenicità di una singola dose rimane elevata anche 10 anni dopo la vaccinazione.
  • Screening: il 70% delle donne è stato sottoposto a screening utilizzando un test ad alte prestazioni entro i 35 anni e di nuovo entro i 45 anni
  • Trattamento: il 90% delle donne con tumore precanceroso è stato trattato e il 90% delle donne con tumore invasivo è stato gestito

Questi obiettivi dovranno essere raggiunti entro il 2030 se si vuole intraprendere il percorso verso l’eliminazione del cancro alla cervice uterina entro la fine di questo secolo, intensificando in particolar modo i programmi di screening ed espandendo l’accesso alle cure a prezzi accessibili.

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Fibrosi Cistica: 18 progetti portati avanti nel 2023

In occasione della scorsa Giornata mondiale della fibrosi cistica, avvenuta l’8 settembre, la Fondazione per la ricerca sulla malattia (Ffc Ricerca) ha lanciato la campagna “1 su 30 e non lo sai”, che mira ad aumentare la conoscenza sulla malattia genetica più diffusa in Europa e sul test del portatore di fibrosi cistica, al fine di favorire una scelta genitoriale consapevole.

Importante è immaginare un’azione di screening di massa per i cittadini in età fertile proprio per evidenziare, in maniera predittiva, la patologia e far seguire il giusto percorso di cura e di approccio, che può servire anche a ridurre la spesa del SSN e soprattutto a far star meglio i cittadini affetti da fibrosi cistica.

LA CAMPAGNA “1 su 30 e non lo sai”

Tra le criticità che sovente si riscontrano nel caso della Fibrosi cistica (Fc), vi è non solo una scarsa conoscenza della patologia, ma non si è al corrente nemmeno del test che identifica i portatori, ovvero le persone sane che potrebbero trasmettere le mutazioni responsabili della malattia ai figli.
“1 su 30” è la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore sano di fibrosi cistica nella popolazione italiana: da qui prende il nome il progetto di ricerca, formazione e informazione avviato dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica sul test del portatore di FC intitolato per l’appunto “1 su 30 e non lo sai”.

“1 su 30 e non lo sai” nasce nel 2021 con il doppio obiettivo di analizzare efficacia, sicurezza e impatto di uno screening allargato a tutte le coppie del test del portatore di FC; e fornire informazioni rigorose e prive di interessi commerciali su questo tipo di test.

LA FIBROSI CISTICA nel contesto italiano

La fibrosi cistica è una malattia genetica grave, multiorgano degenerativa, che ad oggi non prevede una cura risolutiva con un importante effetto sulla salute, nonché correlata a un significativo impatto economico e sociale. Il Servizio Sanitario Nazionale attualmente offre il test per l’identificazione del portatore di Fc a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da Fc, in particolare persone con parenti affetti dalla malattia.

In collaborazione con l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri (Irfmn) Irccs e con la Liuc – Università Cattaneo, la Ffc Ricerca ha promosso la conduzione di una valutazione di Health Technology Assessment. Esso consta di un processo standardizzato di analisi multidisciplinare degli impatti economico-organizzativi, sociali, etici, e degli aspetti di sicurezza e di efficacia correlati all’introduzione di uno screening  del test del portatore di fibrosi cistica. L’iniziativa riguarda gli individui e le coppie in età fertile, indipendentemente dal grado di familiarità che hanno con il paziente.

i 18 progetti che Ffc Ricerca sosterrà nel 2023

A partire dall’8 settembre sono consultabili online nel sito web dedicato fibrosicisticaricerca.it i 18 progetti scientifici che Ffc Ricerca sosterrà nel 2023 con un investimento pari a 2.111.201 euro.

Le cinque principali aree di studio riguardano: terapie del difetto di base ed editing di acidi nucleici, terapie personalizzate, terapie dell’infezione broncopolmonare, terapie dell’infiammazione polmonare, ricerca clinica ed epidemiologica.

A queste si aggiungono due finanziamenti per giovani ricercatori dedicati al co-fondatore di Fondazione, Gianni Mastella. In particolare, il Gianni Mastella Starting Grant vedrà sostenere, con un investimento triennale complessivo di 159.162 euro, il progetto su un nuovo modello per lo studio dell’infiammazione polmonare presentato da Roberto Plebani del Dipartimento di Scienze Mediche, Orali e Biotecnologiche dell’Università G. d’Annunzio di Chieti-Pescara.
La Gianni Mastella Research Fellowship è stata invece assegnata a Marco Cafora, del Dipartimento Biotecnologie mediche e Medicina translazionale dell’Università degli Studi di Milano per un progetto sullo studio dell’efficacia della terapia con fagi nel combattere le infezioni broncopolmonari in FC, finanziato per complessivi 105.000 euro.

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Diabete e cuore: dall’ESC di Amsterdam pronte nuove linee guida

Le recenti linee guida sulle malattie cardiovascolari per le persone affette da diabete, pubblicate in occasione del Congresso ESC (Società europea di Cardiologia) svoltosi ad Amsterdam nello scorso agosto, si propongono di valutare e sintetizzare le attuali evidenze scientifiche concernenti la stratificazione del rischio cardiovascolare, lo screening, la diagnosi e il trattamento. L’obiettivo principale dell’iniziativa è di fornire agli operatori sanitari il supporto necessario per individuare il miglior approccio diagnostico o terapeutico per combattere e prevenire tali patologie.

Si stima che tra il 25% e il 40% dei pazienti con patologie cardiovascolari sia affetto diabete non diagnosticato. Inoltre, quest’ultimo rappresenta un importante fattore di rischio per lo sviluppo di malattie renali croniche (Irc), che a sua volta peggiorano la funzione cardiaca.

L’app dell’esc per valutare il rischio cardiovascolare negli individui con diabete

Gli esperti dell’ESC hanno sviluppato un algoritmo disponibile attraverso una applicazione, denominata Score2-Diabetes, che permette di valutare il rischio cardiovascolare negli individui con diabete che tuttavia non presentano ancora segni clinici manifesti di patologia cardiovascolare. Il fine è individuare i pazienti ad alto rischio, sui qualiè necessario intraprendere immediatamente misure di massima prevenzione, correggendo stili di vita e inserendo la terapia più adeguata.

Raggiungere una “gestione” adeguata dell’insufficienza cardiaca rappresenta uno degli obiettivi più cruciali, dato che i pazienti affetti da diabete presentano un rischio da due a quattro volte superiore rispetto a coloro che non ne sono affetti.

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