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lotta contro il cancro

Tumori ematologici: accessibilità a cure innovative e più dati

I tumori ematologici, noti anche come tumori del sangue, sono tumori complessi che si sviluppano dalle cellule del sangue. Esistono tre tipi principali di cancro del sangue: leucemia, mieloma e linfoma.

Ogni cancro richiede un trattamento diverso e cure specifiche, e la mancanza di dati disponibili sui tumori del sangue provoca un ostacolo alla cura dei pazienti, alla diagnosi precoce della malattia e alla ricerca di trattamenti innovativi.

Le associazioni di pazienti affetti di cancro ematologico affermano che il percorso di cura risente fortemente dell’assenza di dati e della difficoltà di accesso agli studi clinici innovativi, influendo così sulla qualità di vita dei pazienti stessi.

La situazione europea

Secondo la Commissione Europea, a 2,7 milioni di persone nell’Unione Europea è stato diagnosticato un cancro nel 2020, e 1,3 milioni sono morte a causa della malattia. Per quanto riguarda specificamente i tumori del sangue, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel 2020 si sono verificati 320.000 nuovi casi in Europa. Inoltre, secondo le previsioni della CE, i casi di cancro sono destinati ad aumentare di quasi il 25% entro il 2035, diventando la prima causa di morte nell’Unione.

Se ci fosse più consapevolezza da parte dei pazienti sui sintomi dei tumori del sangue, molti di questi potrebbero essere riconosciuti e iniziando prima il trattamento, si potrebbe potenzialmente salvare molte vite. Ecco perchè è necessario l’accesso a maggiori informazioni e ad una migliore comprensione della malattia.

Il piano della CE: implementare il BECA e l’EHDS

Per combattere il cancro in Europa, nel febbraio 2021 la Commissione europea ha presentato il Piano europeo di lotta contro il cancro, noto anche come BECA (Europe’s Beating Cancer Plan), che è sostenuto da 4 miliardi di euro di finanziamenti, di cui 1,25 miliardi di euro provenienti dal programma EU4Health. Il BECA comprende le reti di riferimento europee (European Reference Networks – ERN) che si concentrano specificamente sui dati disponibili sulla malattia, punto accolto con favore dalle associazioni dei pazienti.

Inoltre, il futuro Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) mira ad aumentare la condivisione dei dati sanitari tra gli Stati membri. I dati scambiati includeranno, ad esempio, informazioni sui pazienti o risultati di studi clinici condotti in diversi paesi dell’UE.

Per maggiori informazioni, si prega di consultare il seguente LINK.

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EIT Health collabora con EUREGHA per un EHDS unico

Le Autorità sanitarie regionali e locali europee(EUREGHA) e l’Istituto Europeo di Innovazione e Tecnologia (EIT Health) hanno recentemente formalizzato una partnership attraverso un memorandum d’intesa per sfruttare la diversità regionale per implementare lo spazio europeo dei dati sanitari. 

La visione di uno spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) unificato è una prospettiva allettante, pronta a rivoluzionare l’assistenza sanitaria in tutto il continente. La chiave per sbloccare questa visione è sfruttare la forza della diversità regionale e riconoscere il ruolo centrale delle regioni nell’attuazione dell’EHDS. Gli ambienti unici di innovazione sanitaria di ogni regione sono fondamentali per guidare l’implementazione dell’EHDS.

Le regioni dell’UE metteranno in primo piano le proprie strutture di governance, regolamenti e sfide uniche, che saranno in gran parte cruciali per l’attuazione dell’EHDS. L’obbiettivo di questa collaborazione sarà quindi quello di creare uno spazio europeo dei dati sanitari che racchiuda il potenziale collettivo del panorama dell’innovazione sanitaria in Europa.

Per ulteriori informazioni si prega di consultare le seguenti pagine: Eithealth e EUREGHA

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Studio su European Health Data Space del Parlamento Europeo

Il Parlamento Europeo ha pubblicato uno studio di ricerca che fornisce una valutazione della proposta legislativa per l’European Health Data Space (EHDS), ivi compreso l’inserimento ed il collegamento all’interno del quadro normativo con altre misure dell’Unione Europea e le leggi degli Stati membri.

In aggiunta, tale ricerca include raccomandazioni sulle ulteriori misure necessarie per raggiungere, facilitare e migliorare la condivisione, lo scambio e il riutilizzo dei dati sanitari in tutta l’UE.

Tra queste vengono citate: la richiesta di modificare la proposta EHDS per chiarire il grado di ammissibilità delle infrastrutture centralizzate rispetto a quelle decentrate; una riesamina delle autorità e responsabilità dell’organismo per l’accesso ai dati sanitari; l’ampliamento della discussione sulla sussidiarietà; la garanzia da parte della Commissione Europea di un unico standard sanitario a livello europeo.

Inoltre, si richiede l’aumento degli incentivi per i professionisti della sanità a partecipare alla creazione e alla condivisione dei dati, nonché una riesamina dell’elenco delle finalità vietate (in particolare sull’uso dei dati secondari) e molto altro.

 

Per maggiori informazioni si prega di consultare il seguente LINK