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Interviste HaDEA: progetti Horizon contro endometriosi e tubercolosi

Sono disponibili sul sito ufficiale dell’Agenzia esecutiva per la salute e il digitale (HaDEA) due interviste ad esperti coinvolti nei progetti Horizon FEMaLe e DRTB-HDT, per approfondire gli sforzi in corso nella gestione di endometriosi e tubercolosi.

Progetto “FEMaLE” – endometriosi

L’endometriosi, che rappresenta un onere elevato per le pazienti, i sistemi sanitari e la società, rimane ancora una patologia non sufficientemente compresa e poco studiata, soprattutto a causa della grave mancanza di fondi per la ricerca. Nonostante l’alta prevalenza dell’endometriosi, la diagnosi è ritardata di 7-9 anni e la somministrazione di terapie e cure efficaci è prolungata.

Il progetto “Finding Endometriosis using Machine Learning” prevede la progettazione di un modello predittivo per l’individuazione e la gestione delle persone affette da endometriosi. Ciò contribuirà a facilitare il processo decisionale condiviso tra paziente e operatore sanitario, consentirà la fornitura di medicina di precisione e favorirà nuove scoperte nel trattamento dell’endometriosi, migliorando la qualità della vita delle pazienti.

FEMaLe mira a tradurre le conoscenze genetiche ed epidemiologiche in strumenti clinici che supportino il processo decisionale in termini di diagnosi e cura, sia per la medicina generale che per le cliniche altamente specializzate in endometriosi, il tutto attraverso il machine learning e l’intelligenza artificiale.

Il progetto intende andare oltre l’endometriosi, contribuendo a creare una comprensione più approfondita di altre malattie complesse. Creerà strumenti in collaborazione con i fornitori di servizi sanitari per aiutare a stratificare i pazienti per una diagnosi più accurata e per personalizzare la scelta dei farmaci.

Per maggiori informazioni sul progetto FEMaLe si prega di consultare il seguente LINK.

Progetto “DRTB-HDT” – tubercolosi

Gli attuali trattamenti per la Tubercolosi (TBC) sono lunghi, complessi e spesso mal tollerati dai pazienti. La situazione è ulteriormente aggravata dall’aumento delle forme di TBC resistenti ai farmaci, come la TBC resistente alla rifampicina (RIF-R). Mentre i trattamenti attuali spesso non riescono a eradicare l’infezione da Mycobacterium tuberculosis (MTB) e spesso lasciano i pazienti con una compromissione permanente della funzione polmonare, i trattamenti aggiuntivi diretti all’ospite (HDT) hanno il potenziale per accelerare l’eradicazione dell’infezione da MTB e promuovere il recupero della funzione polmonare.

Lo studio DRTB-HDT si concentra su due di questi HDT, la metformina e il CC-11050, che stanno dando risultati nel preservare e migliorare la funzione polmonare. L’obiettivo è confrontare i risultati del trattamento in 330 partecipanti in diversi siti in Europa (Moldavia, Georgia e Romania) e in Africa meridionale (Sudafrica e Mozambico), dove la prevalenza e l’incidenza della TBC resistente alla rifampicina rimangono elevate. Attraverso questa ricerca, si mira a valutare l’efficacia di questi trattamenti aggiuntivi nel migliorare i risultati dei pazienti con tubercolosi resistente alla rifampicina.

L’adozione di un HDT sicuro, economico ed efficace potrebbe rivelarsi una strategia chiave per migliorare i risultati del trattamento della TBC nei Paesi impoveriti o dai sistemi sanitari fortemente gravati.

Per maggiori informazioni sul progetto DRTB-HDT si prega di consultare il seguente LINK.

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Altro

ENHA pubblica il Manifesto per l’equità sanitaria nell’UE

Il Manifesto per l’equità sanitaria nell’UE delinea raccomandazioni chiave per dare priorità all’assistenza incentrata sul paziente, integrare il supporto nutrizionale nei sistemi sanitari e combattere efficacemente la malnutrizione. Sviluppato da ENHA in collaborazione con esperti e stakeholder, questo manifesto serve come invito all’azione per i politici e gli stakeholder per affrontare questi problemi urgenti.

Le raccomandazioni incluse nel manifesto riguardano:

  1. Dare priorità ai risultati riferiti dai pazienti e spostare l’attenzione dalla cura delle malattie alla risposta ai bisogni, ai valori e agli obiettivi olistici dei pazienti. Ciò comporta sia la garanzia di un accesso tempestivo alle informazioni, agli strumenti e alle risorse essenziali sulla nutrizione e sulle terapie nutrizionali, sia la possibilità per i pazienti di partecipare attivamente alle decisioni che influiscono sulla loro salute e sul loro benessere. È fondamentale riconoscere che l’assistenza centrata sul paziente è insufficiente se non si integra l’assistenza nutrizionale nei piani di trattamento per salvaguardare lo stato nutrizionale e il benessere generale dei pazienti.
  2. Garantire che le prossime strategie dell’UE su malattie cardiovascolari, malattie non trasmissibili, e salute mentale integrino l’assistenza nutrizionale nei percorsi di cura dei pazienti e propongano misure concrete per lo screening dello stato nutrizionale, la diagnosi e il trattamento dei pazienti affetti da malnutrizione.
  3. Proporre misure concrete per garantire che la malnutrizione sia identificata attraverso uno screening nutrizionale e trattata tempestivamente in tutte le strutture sanitarie dell’UE. La lotta alla malnutrizione richiede l’assunzione di responsabilità da parte degli operatori sanitari, con i dietisti che svolgono un ruolo centrale all’interno di gruppi di lavoro multidisciplinari. Ciò richiede ulteriore sostegno e investimenti per la creazione di un gruppo direttivo multidisciplinare e multi-stakeholder in ogni Stato membro dell’UE incentrato sull’assistenza nutrizionale e l’implementazione di indicatori chiave di prestazione all’interno dei sistemi di garanzia della qualità per monitorare efficacemente l’aderenza alle linee guida nutrizionali stabilite.
  4. Sostenere gli Stati membri affinché investano nell’educazione e nella formazione obbligatorie e continue in materia di assistenza nutrizionale per tutte le professioni pertinenti della forza lavoro multidisciplinare, compresi studenti di medicina, medici, e operatori sanitari, seguendo le raccomandazioni degli esperti della Società europea di nutrizione clinica e metabolismo (ESPEN) e della Federazione europea delle associazioni di dietisti (EFAD).
  5. Sostenere gli Stati membri nello sviluppo di politiche di rimborso coerenti per il supporto nutrizionale nei sistemi sanitari e di assistenza sociale dell’UE per garantire un accesso equo. Diversi studi di economia della nutrizione condotti in tutto il mondo hanno dimostrato l’efficacia, sia in termini di salute che di costi, di specifici interventi nutrizionali. Tuttavia, tali interventi possono essere vantaggiosi per i pazienti nella misura in cui sono anche accessibili.
  6. Coinvolgere le organizzazioni multistakeholder nel dialogo con i decisori politici e sostenere e rafforzare la loro partecipazione allo sviluppo, all’attuazione e alla valutazione delle politiche di assistenza nutrizionale sia a livello europeo che nazionale, per promuovere la trasparenza, la responsabilizzazione, la condivisione delle migliori pratiche e la solidarietà e per trovare soluzioni comuni per affrontare il divario di disuguaglianza.

Per scaricare il Manifesto si prega di consultare il seguente LINK.

Per maggiori informazioni sul Manifesto si prega di consultare il seguente LINK.

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Salute mentale

TSI: nuova serie di progetti nell’ambito del Technical Support Instrument

La Commissione ha selezionato una nuova serie di 170 progetti nell’ambito del Technical Support Instrument (TSI), per sostenere gli Stati membri a progettare e attuare un totale di 307 riforme nel 2024, che rafforzeranno la competitività, la resilienza e la modernizzazione degli Stati membri.

Queste riforme riguarderanno un’ampia gamma di settori che hanno un impatto sulla vita dei cittadini dell’UE, dall’applicazione dell’intelligenza artificiale nelle imprese e nelle pubbliche amministrazioni, all’attuazione del piano industriale Green Deal e di altre riforme funzionali alla transizione verso un’economia a zero emissioni, al sostegno alla parità di genere e alla lotta alla fuga dei cervelli, fino alla fornitura di servizi di assistenza per la salute mentale a giovani e bambini.

Sulla base delle riforme già attuate nell’ambito del TSI nei suoi quattro anni di vita – pari a circa 780 progetti per circa 1.200 riforme – il nuovo ciclo di riforme fornirà un supporto tecnico su misura agli Stati membri, per aiutarli a progettare e attuare le riforme di cui hanno bisogno, realizzando così sul campo le priorità nazionali e dell’UE.

TSI: rafforzare la capacità amministrativa delle pubbliche amministrazioni degli Stati membri

Le riforme continueranno a dare priorità alla modernizzazione delle amministrazioni pubbliche degli Stati membri, in linea con la comunicazione della Commissione sul potenziamento dello spazio amministrativo europeo (ComPAct), adottata alla fine del 2023.

Nel 2024, il TSI sosterrà gli scambi di funzionari pubblici nell’ambito dell’Iniziativa di cooperazione per la pubblica amministrazione (PACE), un’iniziativa lanciata per promuovere l’apprendimento tra pari tra funzionari pubblici di diversi Stati membri. Questi scambi coinvolgeranno 200 funzionari pubblici di 12 Stati membri, per migliorare le loro competenze in settori chiave come la finanza sostenibile, la digitalizzazione dell’amministrazione, l’uso dei fondi UE e l’alfabetizzazione ai dati.

TSI: realizzare le principali priorità politiche degli Stati membri

Le riforme sostenute dal TSI nel 2024 contribuiranno alle priorità politiche comuni dell’UE e degli Stati membri: il 31% delle riforme selezionate si concentrerà sulla transizione verso un’economia a zero emissioni. Queste riforme riguarderanno principalmente il piano industriale Green Deal, la biodiversità e i trasporti verdi.

Il TSI aiuterà anche le amministrazioni pubbliche nazionali, regionali e locali a integrare le tecnologie e i sistemi digitali e a diventare più esperte di intelligenza artificiale, con il 27% delle riforme selezionate relative alla transizione digitale.

Un altro aspetto fondamentale delle riforme TSI 2024 è quello di affrontare e mitigare l’impatto dei cambiamenti demografici in diversi settori, come i sistemi sanitari e assistenziali, la migrazione, e le politiche pubbliche e di bilancio. Inoltre, nel 2024, bambini e giovani saranno al centro di 31 riforme nei progetti degli Stati membri, con riforme incentrate sull’ istruzione, sulla salute mentale e sul benessere dei bambini e dei giovani.

COINVOLGIMENTO ITALIANO: RIFORME IN AMBITO SALUTE

4 riforme nazionali:

    • “Reorganisation of the Italian national governance of health technologies” in capo ad AGENAS. Progetto non ancora partito.
    • “Strengthening public-private partnerships in the delivery of employment services in Italy”.
    • “Technical Support for food safety at national and regional level”.

Altre 3 riforme attraverso progetti “Multi-country”:

    • “Promoting the mental health of youth by addressing the risks of online gambling and gaming”.
    • “Gender mainstreaming in public policy and budget processes in Italy”.
    • “Strengthening regional capacities and skills for SDGs localization: policy coherence for sustainable development and impact assessment”.

Per maggiori informazioni si prega di consultare il seguente LINK.

Per accedere alla FAQ in merito pubblicata dalla Commissione si prega di consultare il seguente LINK.

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Altro

Workshop “Assistenza sanitaria Transfrontaliera: diritti dei pazienti e cooperazione UE”

Il workshop di rilevanza nazionale e internazionale “L’assistenza sanitaria transfrontaliera: quali diritti per i pazienti e quale cooperazione tra gli stati membri dell’Unione Europea” si svolgerà presso la sede del Ministero della Salute a Roma l’11 aprile p.v. dalle ore 9.00 alle ore 17.00.

L’evento è un’iniziativa del Ministero della Salute ideata in stretta collaborazione con la Direzione Generale SANTE della Commissione Europea, e si focalizza sui diritti dei pazienti in materia di assistenza sanitaria transfrontaliera.

Il programma della giornata prevede sessioni di discussione articolate su tematiche di primaria rilevanza per le politiche sanitarie dell’Unione Europea. Tra queste, si sottolineano:

  • diritti relativi alla mobilità dei pazienti all’interno dell’Unione Europea, con particolare attenzione alla tutela dei diritti di cura in contesto transfrontaliero;
  • cooperazione Europea in materia di Reti per le Malattie Rare, evidenziando l’importanza della collaborazione internazionale nel campo della ricerca e dell’assistenza ai pazienti affetti da patologie rare; è prevista anche la testimonianza di pazienti e il relativo medico curante e testimonianze delle più rappresentative associazioni dei pazienti;
  • cooperazione interregionale tra regioni di confine in materia di assistenza sanitaria transfrontaliera.

La partecipazione dei più autorevoli esperti del settore, tra cui la Dott.ssa Sandra Gallina, Direttore Generale della DG SANTE e del Prof. Sangiorgi coordinatore di tutte le reti di riferimento europeo e della Joint Action sul tema JARDIN, conferisce un valore significativo a questo evento, il quale si propone di promuovere una riflessione approfondita sulle sfide e le opportunità che caratterizzano il panorama della salute a livello europeo.

L’ iniziativa ha l’obiettivo, inoltre, di fornire un messaggio di vicinanza ai cittadini in materia di tutela della salute.

Per scaricare l’agenda dei lavori si prega di consultare il seguente LINK.

Per iscriversi all’evento si prega di consultare il seguente LINK.

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cure integrate

Raccomandazioni ECDC per pianificare e prepararsi alle emergenze e pandemie

Le misure sociali e di salute pubblica (PHSM) si riferiscono a misure non farmaceutiche attuate in contesti comunitari di emergenza per ridurre la diffusione delle malattie infettive. Hanno costituito la principale risposta di salute pubblica durante le fasi iniziali della pandemia COVID-19, in particolare prima che le contromisure mediche, compresi i vaccini, diventassero ampiamente disponibili. Nelle future pandemie le PHSM potrebbero essere nuovamente utilizzate per ridurre la trasmissione delle malattie e attenuare gli impatti negativi sulla salute.

Il rapporto del Centro europeo per la prevenzione e il controllo delle malattie (ECDC) fornisce raccomandazioni in merito suddivise in cinque aree:

  • Incorporare le PHSM nei contesti di governance della sicurezza sanitaria – che sono i processi, le strutture e le istituzioni in atto per supervisionare e gestire il sistema sanitario di un Paese.
  • Monitoraggio e valutazione dell’attuazione delle PHSM.
  • Valutazione del più ampio impatto sociale e sulla salute pubblica delle PHSM.
  • Creazione di fiducia e sforzi per garantire una comunicazione efficace attraverso il coinvolgimento della comunità.
  • Miglioramento del coordinamento multidisciplinare nel processo decisionale.

Questa guida si basa sui risultati di due consultazioni di esperti organizzate dall’ECDC nel giugno 2022 e nel maggio 2023, e attinge a diverse lezioni apprese e alla documentazione pertinente dell’ECDC e dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Il pubblico a cui si rivolge è composto da esperti e decisori dei Ministeri della Salute e delle autorità e istituzioni nazionali di sanità pubblica responsabili della pianificazione della preparazione alle pandemie e/o del controllo delle malattie infettive.

Per scaricare le raccomandazioni ECDC si prega di consultare il seguente LINK.

Per maggiori informazioni sul report si prega di consultare il seguente LINK.

Per partecipare alle attività ECDC si prega di consultare il seguente LINK.

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Altro

Nuove misure UE a favore di biotecnologia e biofabbricazione

La Commissione ha proposto una serie di azioni mirate per promuovere la biotecnologia e la biofabbricazione nell’UE. La comunicazione “Costruire il futuro con la natura” individua le sfide e gli ostacoli e propone di affrontarli, in linea con la comunicazione sulla competitività a lungo termine dell’UE.

Il settore della biotecnologia e della biofabbricazione dell’UE si trova ad affrontare diverse sfide: la ricerca e il trasferimento di tecnologia sul mercato, la complessità normativa, l’accesso ai finanziamenti, le competenze, gli ostacoli nella catena del valore, la proprietà intellettuale, l’accettazione pubblica e la sicurezza economica.

Per questo motivo la Commissione propone una serie di azioni a favore di biotecnologia e biofabbricazione, tra cui:

Sfruttare la ricerca e promuovere l’innovazione – Per contribuire a individuare i fattori trainanti e gli ostacoli all’innovazione e all’adozione di tecnologie, la Commissione ha avviato uno studio per esaminare la posizione dell’UE rispetto ad altri leader mondiali nello sviluppo delle biotecnologie emergenti e nel loro trasferimento al settore della biofabbricazione. Per facilitare un uso più produttivo delle infrastrutture di ricerca, la Commissione esaminerà le modalità per velocizzare lo sviluppo e l’uso dell’acceleratore per l’innovazione nelle biotecnologie industriali e nella biologia sintetica (EU IBISBA) come archivio digitale e rete di servizi, in sicurezza, per il settore.

Promuovere gli investimenti pubblici e privati – L’UE dispone di un’ampia gamma di strumenti di finanziamento a sostegno delle biotecnologie e della biofabbricazione come Horizon Europe, comprese la Joint Undertaking “Europa biocircolare” (CBE JU) e la Joint Undertaking “Iniziativa per l’innovazione nel settore della salute” (IHI JU); il programma “UE per la salute”; il Fondo per l’innovazione; e ora anche la Piattaforma per le tecnologie strategiche per l’Europa (STEP).

Per sviluppare e incrementare le innovazioni potenzialmente in grado di creare nuovi mercati, la Commissione sosterrà l’inserimento di sfide specifiche in materia di biotecnologia e biofabbricazione nel programma di lavoro “Acceleratore del CEI” del Consiglio europeo per l’innovazione per il 2025. In linea con la recente dichiarazione dell’Eurogruppo sull’Unione dei mercati dei capitali la Commissione avvierà, entro la fine del 2024, uno studio per individuare gli ostacoli e le modalità per sostenere il consolidamento dei fondi di investimento, delle borse valori e delle infrastrutture di post-trading, al fine di consentire lo sviluppo delle dimensioni necessarie, migliorare la base di conoscenze, creare maggiori riserve di liquidità e contribuire a ridurre i costi dei finanziamenti per le imprese a forte crescita.

Rafforzare le competenze in materia di biotecnologie – I partenariati regionali e su vasta scala per le competenze possono svolgere un ruolo significativo nel fornire opportunità di miglioramento e riqualificazione delle competenze nel settore delle biotecnologie e della biofabbricazione. Potrebbe essere studiato un partenariato specifico su vasta scala per la biotecnologia e la biofabbricazione, che può essere cofinanziato attraverso l’attività delle alleanze per la cooperazione settoriale sulle competenze del programma Erasmus+. Il numero crescente di collaborazioni dinamiche fra le università europee e di partenariati e alleanze per l’innovazione Erasmus+ può a sua volta rafforzare lo sviluppo delle competenze richieste dal settore delle biotecnologie.

 

Per maggiori informazioni sulle azioni proposte a favore di biotecnologia e biofabbricazione si prega di consultare il seguente LINK.

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Esiti del Webinar Joint Action NFP4Health “JACARDI Context Analysis”

Il 22 marzo 2024, dalle 12:00 alle 13:00, si è tenuto l’evento online “JA JACARDI Context Analysis” della Joint Action NFP4Health a partecipazione ProMIS.

L’evento ha rappresentato la prosecuzione del lavoro iniziato con il “Webinar Online Synergistic Actions with JA JACARDI” che si era tenuto il 9 febbraio 2024. Il webinar è stato organizzato in collaborazione con l’Istituto superiore di sanità, coordinatore di JACARDI – Joint Action on Cardiovascular Diseases and Diabetes.

L’incontro ha avuto i seguenti obiettivi:

  • Riassumere gli elementi chiave dell’indagine di prossima pubblicazione (1° aprile) rivolta ai National Focal Points degli Stati membri per l’identificazione e la valutazione dello stato attuale delle misure di prevenzione e gestione di CVD e diabete a livello nazionale. L’indagine valuterà la governance, il finanziamento e la capacità dei servizi su argomenti specifici allineati ai pacchetti di lavoro tecnici e agli obiettivi di JACARDI.
  • Presentazione dello strumento specifico che verrà utilizzato per presentare le voci dell’indagine (RedCap).

A questo incontro hanno partecipato, oltre ai National Focal Point della JA NFP4Health, anche le autorità competenti di JACARDI, e si è trattata di un’utile occasione per lo scambio di domande e feedback.

Per maggiori informazioni si prega di consultare il seguente LINK, seguiranno aggiornamenti sull’indagine JACARDI.

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digital health

Evento su attuazione del regolamento UE sulla valutazione delle tecnologie sanitarie

L’evento, che avrà luogo dalle 8:00 alle 11:30 (CET) di martedì 9 aprile 2024, è incentrato sull’attuazione del regolamento dell’Unione europea sulla valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA). Sarà possibile seguire online la sessione, che si svolgerà in lingua inglese.

L’iniziativa organizzata dalla Commissione europea fornirà una panoramica del nuovo regolamento HTA dell’UE. Seguiranno tavole rotonde con relatori locali che discuteranno argomenti chiave relativi all’attuazione del regolamento.

Nello specifico, il focus sarà sui seguenti argomenti:

  • Comprensione degli elementi chiave del nuovo HTA dell’UE.
  • Sfide e opportunità nel processo di attuazione.
  • Coinvolgimento stakeholders nell’attuazione dell’HTA.

La tavola rotonda comprenderà una sezione per domande e risposte con partecipazione del pubblico.

Il programma dettagliato sarà pubblicato in prossimità della data dell’evento, per maggiori informazioni in merito si prega di consultare il seguente LINK.

Per registrarsi e seguire l’evento online si prega di consultare il seguente LINK.

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Webinar sulla prevenzione delle malattie non trasmissibili

Nell’ambito dell’iniziativa “Più sani insieme – Malattie non trasmissibili nell’UE”, il sottogruppo sulla prevenzione del Gruppo di esperti sulla sanità pubblica ha suggerito una serie di argomenti di prevenzione che potrebbero aiutare gli Stati membri a ridurre il carico delle malattie non trasmissibili (NCD). Tra questi, la promozione della salute e la gestione dei determinanti socioeconomici e commerciali della salute, la salute mentale e la prevenzione delle NCD.

Le associazioni sanitarie a livello europeo sono invitate a presentare idee per ridurre l’onere delle NCD sulla base di questi temi, attraverso strumenti, iniziative e azioni che possono essere intraprese dalla comunità degli stakeholder.

Le azioni proposte devono includere:

  • come sosterranno la prevenzione delle malattie non trasmissibili nell’UE,
  • come si rivolgono a sfide specifiche;
  • come l’organizzazione specifica può contribuire a realizzare questa idea.

Le proposte saranno esaminate da DG SANTE, prima che una selezione venga condivisa durante il webinar per le parti interessate il 20 marzo online. Durante l’evento, le associazioni avranno l’opportunità di discutere le loro idee con altri stakeholder.

Il webinar avrà luogo dalle 10:00 alle 12:00 del 20 marzo 2024, le iscrizioni sono aperte fino alle 12:00 del 19 marzo.

Per scaricare l’agenda dell’evento e le indicazioni associate si prega di consultare il seguente LINK.

Per maggiori informazioni si prega di consultare il seguente LINK.

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Iniziative europee per la lotta alle malattie rare

Fino a 36 milioni di persone nell’UE sono affette da una malattia rara. Nell’UE esistono più di 6.000 malattie rare distinte. Quindi, mentre una malattia rara può colpire solo una manciata di pazienti, un’altra può toccare fino a 245.000 persone. Circa l’80% delle malattie rare è di origine genetica e, di queste, il 70% inizia già nell’infanzia.

CONTESTO UE

L’obiettivo strategico dell’UE per la lotta alle malattie rare è migliorare l’accesso dei pazienti alla diagnosi, alle informazioni e alle cure. L’UE contribuisce a mettere in comune le limitate risorse disponibili in tutta l’Unione, consentendo a pazienti e professionisti di condividere competenze e informazioni.

La risposta europea è caratterizzata da una combinazione di elementi chiave:

  • promuovere lo sviluppo di piani e strategie nazionali per le malattie rare;
  • creazione e sostegno di reti di riferimento europee;
  • sostegno per la definizione, la codifica e l’inventario delle malattie rare;
  • sostegno alla designazione e all’autorizzazione dei medicinali orfani;
  • costruzione e ampliamento la base di conoscenze anche attraverso la ricerca;
  • dare potere alle organizzazioni di pazienti.

In questo contesto, la Commissione europea si concentra su:

  • sostenere le politiche degli Stati membri;
  • sviluppare la cooperazione, il coordinamento e la regolamentazione a livello europeo;
  • migliorare il riconoscimento e la visibilità delle malattie rare.
EUROPEAN REFERENCE NETWORKS

Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono operatori sanitari in tutta Europa. Hanno lo scopo di facilitare la discussione su malattie e condizioni complesse e rare che richiedono un trattamento altamente specializzato.

Le ERN collaborano per rivedere la diagnosi e il trattamento dei pazienti attraverso gruppi consultivi “virtuali” di medici specialisti di diverse discipline, utilizzando una piattaforma informatica dedicata. Sono inoltre attive nelle aree della ricerca, della creazione di registri, dello sviluppo di linee guida cliniche e della condivisione di conoscenze e competenze tra gli operatori sanitari e le organizzazioni di pazienti.

Le prime 24 ERN sono state lanciate nel 2017, coinvolgendo più di 900 unità sanitarie altamente specializzate di oltre 300 ospedali in 26 Stati membri. A partire da gennaio 2022, più di 600 nuove unità ospedaliere altamente specializzate si sono unite al sistema, portando il numero totale di membri delle ERN a quasi 1500.

Per maggiori informazioni sul ruolo degli ERN in questo contesto si prega di consultare il seguente LINK.

PIATTAFORMA EUROPEA PER LA REGISTRAZIONE DELLE MALATTIE RARE

Il Centro comune di ricerca, in collaborazione con la Direzione generale per la salute e la sicurezza alimentare, ha sviluppato e gestisce la Piattaforma europea per la registrazione delle malattie rare per far fronte alla frammentazione dei dati sulle malattie rare.

Si tratta di un punto di riferimento per le centinaia di registri di malattie rare esistenti nell’UE. La piattaforma rende i dati di questi registri ricercabili e reperibili sulla base dell’Infrastruttura europea dei registri delle malattie rare. I suoi componenti comprendono il Repertorio europeo dei registri, il Repository centrale dei metadati e lo strumento di pseudonimizzazione, fornito a tutti i registri che aderiscono alla piattaforma.

La Piattaforma europea per le malattie rare:

  • sostiene i registri esistenti e la creazione di nuovi registri;
  • stabilisce standard a livello europeo per la raccolta e lo scambio di dati sulle malattie rare;
  • fornisce formazione sull’uso degli strumenti e dei servizi offerti;
  • gestisce i registri centrali delle reti europee per le anomalie congenite e la paralisi cerebrale.

Per maggiori informazioni sulla piattaforma si prega di consultare il seguente LINK.

RICERCA SULLE MALATTIE RARE

L’UE ha sostenuto ampiamente la ricerca nel campo delle malattie rare attraverso i suoi programmi quadro di ricerca e innovazione. Nell’ambito del Settimo programma quadro e di Horizon 2020 sono stati messi a disposizione oltre 2,4 miliardi di euro per più di 440 progetti di ricerca multinazionali nel settore delle malattie rare.

Horizon Europe (2021-2027), il programma di finanziamento della ricerca e dell’innovazione, continuerà a sostenere questi sforzi. In particolare, un partenariato europeo sulle malattie rare dovrebbe catalizzare una trasformazione sistemica nel settore, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da una malattia rara. Svilupperà diagnosi e trattamenti attraverso programmi di ricerca e innovazione multidisciplinari che coinvolgeranno le parti interessate.

Per maggiori informazioni sui nuovi progetti Horizon Europe per la lotta alle malattie rare si prega di consultare il seguente LINK.

SPOTLIGHT PROGETTI: CHIP-AML22 e JARDIN

Per un approfondimento mirato sul progetto EU4HEALTH CHIP-AML22 sul miglioramento della diagnosi e della sopravvivenza per i bambini affetti da leucemia mieloide, è disponibile l’intervista di HaDEA con il vice capo sperimentatore di CHIP-AML22, il dottor Kees-Jan Pronk, e con la coordinatrice del progetto Elise Witthoff, accessibile presso il seguente LINK.

Per un approfondimento sulla Joint Action JARDIN sulla cura delle malattie rare in Europa si prega di consultare il seguente LINK.