Il rapporto “Implementazione dello Spazio Europeo dei Dati Sanitari in tutta Europa” di EIT Health Think Tank è il risultato di confronti/tavole rotonde realizzate con gli esperti di tutta Europa, ed offre raccomandazioni pratiche per affrontare le sfide nell’attuazione del regolamento.
il report di EIT Health Think Tank
Dividendoli in 6 dimensioni cruciali, il report riporta gli ostacoli e le sfide specifiche che i principali attori potrebbero dover affrontare nell’implementazione dello European Health Data Space – EHDS, e formula raccomandazioni su come queste sfide possano essere superate: risorse e finanziamenti, governance, capacità e competenze, qualità dei dati, rapporto tra dati primari e secondari e creazione di una cultura orientata ai dati nell’assistenza sanitaria.
Ostacolo: Il budget destinato dalla Commissione Europea per l’implementazione del regolamento risulta sensibilmente disallineato rispetto all’ambizione dello stesso.
Soluzione proposta: Si suggerisce ai decisori politici dell’UE di fornire finanziamenti adeguati e una migliore coordinazione per consentire agli operatori sanitari di investire nell’infrastruttura per lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari (EHDS).
Ostacolo: Sebbene la volontà politica di implementare l’EHDS sia stata segnalata dalla maggior parte degli Stati membri, la mancanza di una cultura della condivisione dei dati tra gli attori del sistema sanitario e la scarsa consapevolezza e controllo dei dati sanitari da parte dei cittadini potrebbero ostacolare, in molte parti d’Europa, lo sforzo collettivo necessario per realizzarla nella pratica.
Soluzione proposta: Si raccomanda di garantire un significativo coinvolgimento dei pazienti e della società civile nel consiglio dell’EHDS e di sostenere iniziative collaborative tra gli Stati membri per condividere le migliori pratiche.
Ostacolo: Molti detentori di dati sanitari hanno poca capacità tecnica o umana per assumersi responsabilità di cura, gestione, estrazione e trasferimento dati.
Soluzione proposta: Si raccomanda alle istituzioni sanitarie di sviluppare capacità di raccolta dati, automatizzare la raccolta dei dati primari e migliorare i processi con soluzioni tecnologiche. Inoltre, si consiglia si aggiornare il personale attuale e sviluppare percorsi di carriera che promuovano l’acquisizione e lo sviluppo di competenze per la gestione e la scienza dei dati.
Ostacolo: In tutti i Paesi presi in esame, la garanzia della qualità dei dati da integrare, in particolare dalle cartelle cliniche elettroniche e da altre fonti sanitarie, è stata ritenuta associata a grande complessità, impegno e costi ricorrenti.
Soluzione proposta: Si suggerisce di contribuire allo sviluppo di approcci standard per migliorare la qualità dei dati primari che siano compatibili con i processi di lavoro di routine.
- Relazione tra dati primari e secondari:
Ostacolo: Lo sviluppo e l’introduzione della cultura e dell’innovazione guidata dai dati nella pratica clinica si sono scontrati con ostacoli significativi e con i timori del pubblico.
Soluzione proposta: Si suggerisce agli organismi di accesso ai dati sanitari di facilitare la tracciabilità dei dati per favorire la fiducia nei nuovi output e tecnologie.
- Verso una cultura basata sui dati nella sanità:
Ostacolo: Molte domande rimangono aperte per i pazienti e i cittadini europei, che meritano chiarezza sui benefici attesi dalla concessione di accesso ai loro dati e sulle garanzie per il loro utilizzo secondario.
Soluzione proposta: Si suggerisce alle associazioni dei pazienti di mobilitare i pazienti come sostenitori della condivisione dei dati con il pubblico.
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