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Indicazioni europee su UNCAN.eu e European Cancer Patient Digital Centre

Nel quadro delle iniziative europee a supporto della ricerca oncologica, il gruppo di lavoro ECancer della Commissione europea ha pubblicato raccomandazioni a livello europeo per l’implementazione di UNCAN.eu e del centro digitale europeo per i pazienti oncologici, con l’obiettivo di rafforzare la cooperazione, il coordinamento della ricerca e l’utilizzo dei dati nella lotta contro il cancro. Il gruppo di lavoro opera nell’ambito del Cancer Subgroup del Public Health Expert Group ed è stato incaricato di fornire indicazioni alla Commissione europea per lo sviluppo di queste iniziative. Le raccomandazioni riguardano due piattaforme digitali, UNCAN.eu e l’European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC), considerate iniziative faro del Piano europeo di lotta contro il cancro e della Cancer Mission nell’ambito di Horizon Europe.

UNCAN.eu è una rete europea per la condivisione dei dati sulla ricerca oncologica, a supporto dello sviluppo della medicina personalizzata e del progresso scientifico. La rete collega infrastrutture, competenze e risorse esistenti, promuovendo un coordinamento tra Stati membri nella lotta contro il cancro.

La piattaforma UNCAN.eu è progettata come una rete di dati oncologici coordinati a livello europeo, in allineamento con lo European Health Data Space (EHDS), con l’obiettivo di migliorare qualità, accessibilità e riutilizzo dei dati. Le raccomandazioni evidenziano la necessità di definire un modello di governance chiaro, in linea con il quadro dell’EHDS e basato sulla collaborazione tra Stati membri, istituzioni e stakeholder. Viene inoltre sottolineata l’importanza di garantire interoperabilità, qualità e standardizzazione dei dati, evitando duplicazioni con le infrastrutture europee esistenti.

Il centro digitale europeo per i pazienti oncologici (ECPDC) è finalizzato a supportare pazienti e sopravvissuti attraverso un portale informativo affidabile, strumenti di supporto e spazi di confronto. La piattaforma intende migliorare la qualità della vita dei pazienti, promuovere l’alfabetizzazione sui dati sanitari e favorire il coinvolgimento attivo nei percorsi di cura e ricerca.

Raccomandazioni operative su UNCAN.eu e centro digitale europeo

Le raccomandazioni includono il rafforzamento delle sinergie con infrastrutture e iniziative europee esistenti e la definizione di modelli sostenibili di finanziamento, anche attraverso programmi europei e contributi nazionali. È inoltre prevista una roadmap di implementazione articolata in fasi, dalla preparazione già avviata fino allo sviluppo e alla piena operatività delle piattaforme dopo il 2030. Infine, il documento evidenzia alcuni fattori chiave per il successo, tra cui l’impegno degli Stati membri, il coinvolgimento degli stakeholder e l’allineamento con le priorità europee in materia di dati sanitari e ricerca, elementi fondamentali per rafforzare l’efficacia delle iniziative nella lotta contro il cancro.

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2° Policy Dialogue HEROES: Rafforzare i dati sul personale sanitario in Europa

Il 26 marzo 2026 si terrà a Bruxelles (e online) il secondo HEROES EU Policy Dialogue, dal titolo “What comes next? Strengthening health workforce data for future-ready systems in Europe”. L’evento, organizzato presso la Grand Place, riunirà decisori politici, esperti e stakeholder europei con l’obiettivo di discutere come rafforzare la raccolta, l’analisi e l’utilizzo dei dati relativi al personale sanitario in Europa.

EVENTO HEROES: “What comes next? Strengthening health workforce data for future-ready systems in Europe”

Il dialogo politico rappresenta un’importante occasione di confronto sui risultati raggiunti dal progetto HEROES (Joint Action on HEalth woRkfOrce to meet health challEngeS), che negli ultimi anni ha lavorato per miglior) are la qualità e la disponibilità dei dati sul personale sanitario (Health Workforce Data) e per supportare politiche più efficaci di pianificazione e gestione delle risorse umane nel settore della salute. Durante l’evento verranno presentati diversi casi studio provenienti da vari Paesi europei, che illustreranno come l’analisi e l’armonizzazione dei dati possano contribuire a rafforzare i sistemi sanitari.

La giornata si aprirà con gli interventi introduttivi istituzionali, seguiti da una prima sessione dedicata all’armonizzazione dei dati sul personale sanitario. In questa parte verranno presentate esperienze e risultati provenienti da Slovacchia, Ungheria, Italia e Grecia, con l’obiettivo di evidenziare le sfide e le opportunità legate alla raccolta e alla comparabilità dei dati tra i diversi sistemi nazionali.

Nel pomeriggio il confronto proseguirà con una sessione dedicata alle modalità più efficaci di utilizzo dei dati sul personale sanitario per supportare la pianificazione e la governance dei sistemi sanitari. In questa fase saranno presentati ulteriori casi studio da Polonia, Spagna, Lituania e Croazia, che mostreranno come i dati possano essere utilizzati per migliorare la programmazione del personale e rispondere alle esigenze emergenti del settore sanitario.

L’ultima sessione della giornata sarà dedicata al ruolo dei dati nel supporto alle politiche sanitarie, con contributi da Portogallo, Slovenia e Norvegia. Il dibattito si concentrerà su come dati più accurati e integrati possano contribuire allo sviluppo di politiche più efficaci e a sistemi sanitari più sostenibili.

Tra i temi chiave del confronto vi sarà anche la possibile creazione di un registro europeo unificato dei professionisti sanitari, nonché le potenziali connessioni con lo European Health Data Space, nell’ambito della crescente digitalizzazione dei sistemi sanitari europei.

 

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Consiglio UE: approvato l’EHDS

Il Consiglio dell’UE ha adottato una nuova legge che renderà più facile lo scambio e l’accesso ai dati sanitari a livello europeo, aprendo la strada alla sua entrata in vigore.

Il regolamento sullo Spazio europeo dei dati sanitari (European Health Data Space, EHDS) vuole migliorare l’accesso e il controllo dei singoli individui sui propri dati sanitari elettronici personali, consentendo inoltre il riutilizzo di alcuni dati a fini di ricerca e innovazione a beneficio dei pazienti europei. L’EHDS prevede, inoltre, un ambiente di dati specifici per la salute che garantirà l’accesso transfrontaliero ai servizi e ai prodotti sanitari digitali all’interno dell’UE.

L’European Health Data Space – EHDS

Con le nuove regole, le persone avranno un accesso più rapido e semplice ai dati sanitari elettronici, indipendentemente dal fatto che si trovino nel loro Paese o in un altro Stato Membro. Avranno inoltre un maggiore controllo sull’utilizzo di tali dati. I Paesi dell’UE dovranno istituire un’autorità per la salute digitale per attuare le nuove disposizioni.

L’EHDS fornirà inoltre ai ricercatori e ai responsabili politici l’accesso a specifici tipi di dati sanitari anonimizzati e sicuri, consentendo loro di sfruttare il vasto potenziale offerto dai dati sanitari dell’UE per informare la ricerca scientifica, sviluppare trattamenti migliori e migliorare l’assistenza ai pazienti.

Attualmente, il livello di digitalizzazione dei dati sanitari nell’UE varia da uno Stato Membro all’altro, rendendo più difficile la condivisione dei dati attraverso i confini. Il nuovo regolamento prevede che tutti i sistemi di cartelle cliniche elettroniche (EHR) siano conformi alle specifiche del formato europeo di scambio delle cartelle cliniche elettroniche, garantendo l’interoperabilità a livello europeo.

Il regolamento sarà ora formalmente firmato dal Consiglio e dal Parlamento Europeo. Entrerà in vigore 20 giorni dopo la pubblicazione nella Gazzetta ufficiale dell’UE.

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Avviso di preinformazione per il riuso secondario dei Dati Sanitari

Il 2 agosto 2024, l’Agenzia esecutiva europea per la salute e il digitale (HaDEA) ha pubblicato un avviso di preinformazione (Prior Information Notice, PIN) riguardante una prossima iniziativa nell’ambito del programma EU4Health.

L’iniziativa ha l’obiettivo di supportare i soggetti interessati nel riuso secondario dei dati sanitari all’interno dell’European Health Data Space (EHDS). Questo PIN non rappresenta ancora una gara d’appalto, ma annuncia una futura opportunità di finanziamento che verrà formalizzata con la pubblicazione ufficiale della gara prevista per settembre 2024.

I DETTAGLI DEL PROSSIMO BANDO DEDICATO ALL’European Health Data Space

Il progetto, che prevede un finanziamento massimo di 1,5 milioni di euro, mira a fornire assistenza tecnica ai partecipanti per facilitare la conformità con i requisiti dell’EHDS, nonché a favorire la collaborazione nell’implementazione del sistema HealthData@EU.

Questa azione si concentra in particolare sul riuso secondario dei dati sanitari, ovvero l’uso di tali dati per scopi diversi da quelli per cui sono stati inizialmente raccolti, come la ricerca scientifica o la definizione di politiche sanitarie.

L’EU4Health, il più grande programma dell’UE nel settore della salute, contribuisce alla resilienza dei sistemi sanitari europei e alla promozione della salute pubblica. Il PIN pubblicato è un passaggio fondamentale per garantire una governance efficiente e l’adozione di specifiche tecniche per l’interoperabilità e la sicurezza dei dati sanitari.

Gli stakeholder interessati sono invitati a monitorare il portale degli appalti per ulteriori dettagli sulla gara che sarà pubblicata a settembre.

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