Il “Rare Disease Day 2025″ porta con sé un messaggio semplice ma potente: più di quanto tu possa immaginare. Con questo messaggio la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 vuole ricordare che le malattie rare toccano più vite, coinvolgono più condizioni e richiedono più azioni di quanto la maggior parte delle persone creda.
L’obiettivo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025
Più di 300 milioni di persone in tutto il mondo vive con una malattia rara, equivalente alla popolazione del terzo paese più grande del mondo. Si tratta del 5% della popolazione globale, eppure la maggior parte delle persone ha conoscenze molto limitate in merito. Ci sono oltre 6.000 malattie rare identificate e ne continuano a essere scoperte di nuove.
Le malattie rare non sono solo genetiche; possono anche derivare da infezioni, fattori ambientali, allergie o persino essere forme rare di cancro (1 cancro su 5 è classificato come raro). Il loro impatto va oltre le preoccupazioni mediche, plasmando la vita quotidiana, il lavoro e l’istruzione in modi che sono spesso invisibili.
Per molte malattie rare, la ricerca è ancora nelle fasi iniziali. Il 72% delle malattie rare è genetico e il 70% di queste inizia nell’infanzia, ma molte non hanno ancora un trattamento stabilito. Trovare una diagnosi può richiedere anni e alcuni non ne ricevono mai una. Il tasso di sopravvivenza a cinque anni per i tumori rari è inferiore a quello per i tumori comuni, il che dimostra quanto lavoro rimane.
L’obiettivo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, pertanto, è quello di creare un cambiamento sensibilizzando le persone e la Politica, sostenendo l’advocacy ed incentivando la ricerca. La Giornata invita a guardare più da vicino, ad ascoltare le storie e a riconoscere che le malattie rare sono più di quanto possiate immaginare.
Per maggiori informazioni si prega di consultare il seguente LINK.
L’evento della regione Toscana: Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare
Per questa ricorrenza la Regione Toscana organizza, con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed il Registro Toscano delle Malattie Rare, l’evento “Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare”, coordinata a livello nazionale da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
L’evento che si svolge nella giornata odierna dalle ore 09.00 alle ore 15.30, a Firenze presso l’Auditorium del Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3), prevede tre sessioni parallele:
- Esperienze e prospettive per la gestione dell’assistenza
- Ricerca e pratica clinica
- Modelli organizzativi per il supporto alla ricerca
Sarà possibile seguire i lavori anche in modalità online attraverso la piattaforma dedicata accendo al link riportato nel programma della giornata.
All’evento sono stati riconosciuti crediti ECM richiedibili, per chi interessato, compilando il seguente FORM.
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