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lotta contro il cancro

Commissaria Kyriakides: dichiarazione in occasione della Settimana europea contro il cancro

In occasione dell’inizio della Settimana europea contro il cancro, celebrata dal 25 al 31 maggio, la Commissaria Stella Kyriakides ha voluto ricordare alcuni dei progressi compiuti negli ultimi anni attraverso le azioni europee dedicate alla lotta contro il cancro.

Con il sostegno di un finanziamento di 4 miliardi di euro, abbiamo lanciato un numero record di progetti, azioni e iniziative che affrontano ogni fase di questa malattia, dalla prevenzione alla diagnosi precoce e al trattamento, nonché alla qualità della vita. Ciò include decine di progetti sostenuti dal programma EU4Health che riuniscono le competenze di tutta l’UE. Sono fiduciosa che queste azioni abbiano un grande potenziale per apportare un cambiamento reale. Prevenire è meglio che curare”.

“Purtroppo – ha sottolineato la commissaria – persistono forti disuguaglianze nell’esposizione ai fattori di rischio, che colpiscono in particolare coloro che provengono da contesti socioeconomici più bassi. Con la revisione del Codice europeo contro il cancro, vogliamo garantire che i riscontri più recenti della scienza siano incorporati nelle raccomandazioni e negli orientamenti rivolti alle persone. Il nuovo approccio dell’UE allo screening del cancro ha fatto passi da gigante nella diagnosi precoce, oltre alla campagna di sensibilizzazione #GetScreenedEU”.

Inoltre, la campagna di sensibilizzazione per lo screening, verrà rafforzato dalle attività della Joint Action EUCanScreen sull’attuazione di programmi di screening del cancro, finanziata con oltre 30 milioni di euro.

 

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2 APRILE: Giornata mondiale dell’autismo

Il 2 aprile di ogni anno è dedicato alla giornata mondiale dell’autismo. La celebrazione del 2024 ha l’obiettivo di fornire una panoramica globale della situazione utilizzando la giornata come un mezzo per affermare e promuovere la piena realizzazione di tutti i diritti umani e le libertà fondamentali per le persone autistiche su scala mondiale.

Con la risoluzione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite del 2007 (A/RES/62/139 ) si è sottolineata l’importanza di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’autismo e oggi, 17 anni dopo, c’è la necessità di fare un passo avanti promuovendo l’accettazione e l’apprezzamento delle persone autistiche e del loro contributo alla società.

A tal proposito, le Nazioni Unite ospiteranno un evento virtuale che vedrà la partecipazione di una serie di relatori autistici provenienti da tutti i ceti sociali, in rappresentanza di sei regioni: Africa, Asia e Pacifico, Europa, America Latina e Caraibi, Nord America e Oceania. I relatori forniranno le loro riflessioni sullo stato delle cose nelle rispettive regioni, nonché sull’importanza dell’attuazione degli Obiettivi di sviluppo sostenibile (SDG) affinché le persone autistiche possano prosperare.

L’evento è organizzato dal Dipartimento delle Comunicazioni Globali delle Nazioni Unite , in stretta collaborazione con l’Istituto di Neurodiversità (ION). L’evento è co-sponsorizzato dalle Rappresentanze Permanenti di Italia e Polonia presso le Nazioni Unite, con il supporto fornito dal Gruppo per l’Autismo, le Assicurazioni, gli Investimenti e la Neurodiversità (GAIN).

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03 marzo: Giornata mondiale dell’orecchio e dell’udito

Il 3 marzo 2024 si celebra la Giornata mondiale dell’udito che quest’anno si concentrerà sul superamento delle sfide poste dalle percezioni errate della società e dalle mentalità stigmatizzanti, attraverso la sensibilizzazione e la condivisione di informazioni, rivolte al pubblico e agli operatori sanitari.

I Messaggi chiave per la Giornata mondiale dell’orecchio e dell’udito 
  • A livello globale, oltre l’80% dei bisogni di cure per l’udito rimangono insoddisfatti.
  • La perdita dell’udito non affrontata comporta un costo annuo di quasi 1 trilione di dollari a livello globale.
  • Percezioni errate profondamente radicate nella società e mentalità stigmatizzanti sono fattori chiave che limitano gli sforzi per prevenire e affrontare la perdita dell’udito.
  • Cambiare la mentalità relativa alla cura dell’orecchio e dell’udito è fondamentale per migliorare l’accesso e mitigare il costo della perdita dell’udito non affrontata.

La Giornata Mondiale dell’Udito 2024 sarà celebrata con i seguenti obiettivi:

  • Contrastare le percezioni errate comuni e le mentalità stigmatizzanti legate ai problemi dell’orecchio e dell’udito nelle comunità e tra gli operatori sanitari.
  • Fornire informazioni accurate e basate sull’evidenza per cambiare la percezione pubblica della perdita dell’udito.
  • Invitare i paesi e la società civile ad affrontare le percezioni errate e le mentalità stigmatizzanti legate alla perdita dell’udito, come passo cruciale verso garantire un accesso equo alle cure dell’orecchio e dell’udito.

Gli Stati membri, i partner e le parti interessate nel settore sono incoraggiati a organizzare eventi per sensibilizzare le comunità, al fine di affrontare le idee sbagliate sull’orecchio e sulla cura dell’udito e garantire cure per l’orecchio e l’udito accessibili.

 

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Violenza contro le donne: raggiunto un accordo su una direttiva UE

La presidenza belga e il Parlamento europeo hanno raggiunto un accordo in merito a una proposta di direttiva sulla lotta contro la violenza contro le donne e la violenza domestica. La direttiva rappresenta una pietra miliare: il primo strumento giuridico globale a livello dell’UE per affrontare il problema violenza contro le donne, ancora troppo pervasiva nell’Unione Europea. La nuova direttiva stabilisce norme minime relative alla definizione di reati e sanzioni specifici per combattere questa forma di violenza. Stabilisce inoltre i diritti delle vittime di tutte le forme di violenza contro le donne o di violenza domestica e prevede la protezione delle vittime.

La nuova direttiva sulla violenza contro le donne

La nuova direttiva configurerebbe i seguenti reati nell’UE:

  • mutilazione genitale femminile;
  • matrimonio forzato;
  • condivisione non consensuale di materiale intimo o manipolato;
  • stalking online;
  • molestie online;
  • istigazione all’odio o alla violenza online.

Una volta adottata, la direttiva introdurrà inoltre circostanze aggravanti quali la reiterazione della violenza, la commissione di atti di violenza contro persone vulnerabili o minori e il ricorso a livelli di violenza di estrema gravità. Inoltre prevede anche un accesso più facile alla giustizia per le vittime di tali reati e impone agli Stati membri di fornire un livello adeguato di protezione e assistenza specialistica, per esempio denunciando la violenza attraverso canali accessibili e di facile utilizzo, compresa la possibilità di sporgere denuncia e presentare elementi di prova online, almeno per quanto riguarda i reati informatici.

Infine, la presidenza del Consiglio e il Parlamento UE hanno convenuto che i paesi dell’UE devono adottare misure adeguate – come ad esempio campagne di sensibilizzazione mirate – per prevenire la violenza contro le donne e la violenza domestica. Queste misure preventive mirano ad aumentare la consapevolezza e la comprensione tra il grande pubblico delle diverse manifestazioni e cause profonde di tutte le forme di violenza contro le donne e di violenza domestica, nonché a contrastare gli stereotipi di genere dannosi e a promuovere la parità di genere e il rispetto reciproco.

Prossime tappe

L’accordo odierno dovrà essere approvato dai rappresentanti degli Stati membri dell’UE in sede di Consiglio. Inoltre, il testo finale della direttiva è in attesa di adozione da parte del Consiglio e del Parlamento europeo.

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19 ottobre: Giornata Mondiale della Malattia di Niemann Pick

Oggi, 19 ottobre, ricorre la Giornata Mondiale della malattia di Niemann-Pick.

In Italia, l’Associazione Italiana Niemann Pick (AINP) Onlus ne è diventata ambasciatrice dando il via ad una serie di campagne di comunicazione digitali e cartacee per raccontare il difficile vissuto dei questi pazienti e delle loro famiglie.

La malattia di Niemann-Pick è rara, neurodegenerativa e di origine genetica, caratterizzata dall’accumulo di sostanze lipidiche all’interno delle cellule di vari organi del corpo. Questo accumulo provoca gravi disagi ai pazienti, che spesso necessitano di assistenza H24. Inoltre, è ancora molto difficile diagnosticarla: non solo perché può comparire a qualsiasi età, con manifestazioni e sintomi differenti, ma anche perché ne esistono diverse tipologie (le principali sono denominate con le lettere A, B e C). Quello delle famiglie colpite dalla malattia è un percorso difficile, poiché i pazienti necessitano spesso di un’assistenza continuativa, 24 ore su 24.

L’obiettivo di questa giornata è di tenere alta l’attenzione del pubblico e dei medici sulla malattia di Niemann-Pick raggiungendo il maggior numero di persone possibile.

L’Importanza della Sensibilizzazione e del Supporto

La Giornata della Malattia di Niemann-Pick è stata ideata nel 2019 dalla International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA). Questa organizzazione globale senza scopo di lucro rappresenta le associazioni di pazienti affetti dalla malattia in tutto il mondo.

La Giornata svolge un ruolo cruciale nel sensibilizzare l’opinione pubblica su questo disturbo metabolico ereditario ma anche sulle altre malattie rare, fornendo supporto alle famiglie dei pazienti. Attraverso campagne di sensibilizzazione, raccolte fondi per la ricerca, collaborazioni e partnership con istituzioni mediche.

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29 giugno: giornata mondiale della Sclerodermia

La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia cronica del tessuto connettivo generalmente classificata come malattia autoimmune.

La parola “sclerodermia” deriva dalla parola greca “sclero”, che significa duro, e dalla parola latina “derma”, che significa pelle. L’indurimento della pelle è una delle manifestazioni più visibili della malattia. La malattia varia da individuo a individuo. La sclerodermia non è contagiosa, infettiva, cancerosa o maligna.

L’associazione AILS per la lotta alla sclerodermia ha organizzato in Italia la campagna mondiale della giornata della Sclerodermia 2023, chiamata “Trova la luce per fiorire- Find the Light to Bloom”, per mettere in luce i bisogni non soddisfatti di coloro che vivono con questa malattia ed implementare il dialogo con le istituzioni.

L’obiettivo è di rafforzare le diagnosi e l’accesso alle cure, al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Sintomi della sclerodermia: il fenomeno di Raynaud

Il sintomo più comune della malattia è il fenomeno di Raynaud, per cui le dita diventano bianche o blu quando si prova una forte emozione o in seguito all’esposizione al freddo. La malattia presenta diverse e svariate manifestazioni sui pazienti, talvolta variando notevolmente da persona a persona, incluso ciò che concerne gli effetti e la gravità degli stessi.

L’incidenza dipende dalle parti del corpo che sono colpite e dalla misura in cui sono colpite. Un caso lieve può diventare più grave se non adeguatamente trattato. Una diagnosi e un trattamento tempestivi e corretti da parte di medici qualificati possono ridurre al minimo i sintomi della sclerodermia e ridurre la possibilità di danni irreversibili.

Come viene diagnosticata la sclerodermia?

Il processo diagnostico può richiedere la consultazione con reumatologi, specialisti di malattie autoimmuni, e dermatologi, attraverso esami del sangue e numerosi altri test specializzati a seconda di quali organi sono interessati.

Quali sono le cause della sclerodermia?

La causa esatta o le cause della sclerodermia sono ancora sconosciute, ma gli scienziati e i ricercatori medici stanno lavorando duramente per fare queste determinazioni. È noto che la sclerodermia comporta una sovrapproduzione di collagene.

La sclerodermia è genetica?

La maggior parte delle persone non ha parenti con sclerodermia e i loro figli non ottengono la sclerodermia. La ricerca indica che esiste un gene di suscettibilità, che aumenta la probabilità di contrarre la sclerodermia, ma il gene da solo non causa la malattia.

Qual è il trattamento per la sclerodermia?

Attualmente non esiste una cura per la sclerodermia, ma ci sono molti trattamenti disponibili per aiutare i sintomi particolari. Alcuni trattamenti sono diretti a diminuire l’attività del sistema immunitario. Alcune persone con malattia lieve potrebbero non aver bisogno di farmaci e occasionalmente le persone possono interrompere il trattamento quando la loro sclerodermia non è più attiva. Poiché c’è così tanta variazione da una persona all’altra, c’è una grande variazione nei trattamenti prescritti.

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25 giugno: giornata mondiale della vitiligine

Il 25 giugno 2023 si celebra in Italia e nel mondo, da oramai 13 anni, la Giornata mondiale della vitiligine, un’alterazione cutanea caratterizzata da macchie chiare o bianche sulla pelle, che nel nostro Paese colpisce circa 330mila persone. L’obiettivo di questa giornata è sensibilizzare e informare il pubblico su questa condizione cutanea che colpisce milioni di persone in tutto il mondo. Durante questa giornata, si promuovono la comprensione, l’accettazione e il sostegno per coloro che vivono con la vitiligine.

Che cos’è la vitiligine

La vitiligine è un’alterazione cromatica della pelle dovuta ad una malattia generalmente autoimmune, definita in gergo medico come depigmentazione cutanea. L’origine è tuttavia sconosciuta e sembrerebbe causata da una reazione eccessiva del sistema di difesa dell’organismo che attacca per errore i melanociti, cellule produttrici della melanina, il pigmento che determina il colore naturale della pelle, causando così la presenza di macchie cutanee ben circoscritte dette ipocromiche.

La vitiligine affligge tra lo 0,5 e l’1% della popolazione mondiale, senza particolari distinzioni fra sesso o etnia, e può manifestarsi in qualsiasi momento nell’arco della propria vita, sebbene generalmente si manifesti entro i primi 20 anni di vita.

La vitiligine non è né dolorosa né contagiosa, non nuoce alla salute, ha un andamento rapido e può colpire qualsiasi area della pelle, sebbene si manifesti generalmente su viso, collo, mani e nelle zone caratterizzate da pieghe cutanee. È vero però che essendo una zona particolarmente carente di melanina, occorre applicare delle creme con fattore di protezione molto alto nel momento in cui ci si espone al sole, per via della vulnerabilità verso eventuali scottature solari e limitare il rischio di manifestazioni tumorali della pelle.

La patologia si è legata nel tempo ad un fattore di stigmatizzazione sociale rilevante, che ha portato coloro che ne fossero affetti a soffrirne psicologicamente e ad esserne discriminati. Tuttavia, negli ultimi anni numerose campagne di sensibilizzazione hanno aiutato a ritrovare parte dell’autostima e ad integrare socialmente questa patologia.

Come si manifesta e tipi di vitiligine

La vitiligine inizia spesso con la comparsa di chiazze chiare sulla pelle, con il centro più bianco rispetto alla zona circostante. Il bordo può essere liscio o irregolare contornato da una area più scura, detta iperpigmentata.

Se sotto la pelle colpita sono presenti dei vasi sanguigni, la chiazza può essere leggermente rosa. La vitiligine si sviluppa in modo diverso da persona a persona: in alcuni, le macchie bianche sono poche e piccole; in altri, occupano aree estese del corpo. Occasionalmente possono dare prurito e, di solito, sono permanenti.

Per ciò che concerne i tipi di vitiligine, essa è classificata in base alla distribuzione delle macchie. I due tipi principali sono:

  • vitiligine non-segmentale, detta anche bilaterale o vitiligine generalizzata, dove le macchie depigmentate appaiono su entrambi i lati del corpo in modo simmetrico. Possono comparire su:
    • dorso delle mani
    • braccia
    • pelle intorno alle aperture (occhi, bocca, genitali, ano)
    • ginocchia
    • gomiti
    • piedi

La vitiligine non-segmentale è il tipo più comune e riguarda circa 9 persone su 10 malate di vitiligine

  • vitiligine segmentale, detta anche unilaterale o vitiligine localizzata. La vitiligine segmentale non è simmetrica e le macchie bianche della pelle interessano solo una zona del corpo. È molto meno comune della vitiligine bilaterale e rappresenta solo il 10% di tutte le forme di vitiligine. Compare soprattutto nei bambini.

In rari casi, è possibile che la vitiligine interessi tutto il corpo ed è nota come vitiligine universale o completa.

 

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