Autore: RiccardoButtarelli

L’architettura sanitaria a livello globale: questo il fulcro dell’intervento tenuto dalla Commissaria dell’Unione Europea Stella Kyriakides in occasione del G7 tenutosi in Giappone, a Nagasaki.

Proporre un’architettura sanitaria globale:

Il discorso della Commissaria Kyriakides ha posto l’attenzione sul lavoro intrapreso sul tema, sulla necessità di una strategia che permetta al sud del mondo di potersi sviluppare in questo senso, delle priorità dell’Unione Europea esportabili a livello globale.

Occorre una strategia che possa delineare nei prossimi 18 mesi l’architettura sanitaria a livello globale, a partire dai rafforzamenti multilaterali con l’Organizzazione Mondiale della Sanità, al rafforzamento della comunicazione e di regole globali sulle pandemie che possano essere vincolanti e complementari al regolamento sanitario internazionale.

Con questo approccio inclusivo e convergente, l’Europa si propone di essere protagonista di un discorso inclusivo che possa colmare le peggiori lacune sanitarie e garantire lo sviluppo anche in tante aree del mondo dove la sanità non è ancora un diritto garantito e fondamentale.

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La fibromialgia, definita in modo più specifico come la sindrome fibromialgica, è una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di astenia (affaticamento), che coinvolge ogni anno circa 2 milioni di Italiani. Ogni anno, l’associazione AISF Odv, – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, organizza per l’occasione delle campagne di sensibilizzazione che possano informare i cittadini ed aiutare a far sentire i pazienti meno invisibili.

Etimologicamente, il termine fibromialgia definisce il dolore nei muscoli o in tutte le strutture connettivali fibrose, come legamenti e tendini. Viene definita come sindrome e non come comune dolore quando presenta delle specifiche sintomatologie, nonché esistono indizi clinici correlati che colpiscono al contempo il paziente, come ad esempio attraverso la vista.

Quali sono i sintomi principali della fibromialgia e chi colpisce?

I sintomi che caratterizzano la sindrome fibromialgica comprendono disturbi gravi del sonno, fatica cronica, dolore muscolo-scheletrico diffuso, alterazioni neurocognitive, nonché molti altri sintomi quali la cefalea o la sindrome del colon irritabile. Questa condizione si verifica prevalentemente nel sesso femminile e può manifestarsi a qualunque età, sebbene l’andamento cronico prevede ci siano sintomatologie più o meno ricorrenti e con differente grado di intensità, il che rende complessa la diagnosi dei pazienti.

Come si tratta la fibromialgia?

Una volta diagnosticata, questa patologia essendo cronica richiede un trattamento continuo che possa arginare i sintomi ed efficientare la strategia terapeutica. Proprio per questo motivo e per quelli elencati precedentemente relativi all’unicità del grado di intensità della manifestazione della patologia che ogni paziente può manifestare, la terapia occorre sia personalizzata e multidisciplinare, perché deve tenere in considerazione innanzitutto uno stile di vita sano e tanto allenamento fisico, nonché una terapia che sia, ma non soltanto, farmacologica, per poi definire il supporto psicologico necessario.

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L’8 maggio è la giornata internazionale dedicata alla talassemia, una patologia genetica che compromette la capacità dei globuli rossi di trasportare l’ossigeno all’interno del sangue. Si iscrive per casistiche all’interno del vasto gruppo delle malattie rare, sebbene in Italia e più in generale in tutta l’area del Mediterraneo sia relativamente molto diffusa. Per l’appunto, la Beta-Talassemia viene generalmente definita come anemia mediterranea.

Si parla di anemia poiché è l’effetto principale di questa patologia, che se non curata per tempo può portare a forme gravi. In passato, i pazienti gravi raramente raggiungevano la maggiore età, oggigiorno le trasfusioni e le terapie integrative di ferro (ferrochelanti) allungano notevolmente l’aspettativa di vita, in attesa che l’implementazione di nuovi progressi terapeutici permettano in futuro di circoscrivere in modo più strutturale gli effetti storici della patologia.

Quali sono le forme di Talassemia?

In questa malattia la produzione di emoglobina, la proteina che trasmette il trasporto dell’ossigeno nel sangue è compromessa da un difetto genetico ereditario, che non ossigena i tessuti in misura pari alla gravità di tale malattia.

Le due forme di talassemia si differenziano a seconda di quale unità proteica dell’emoglobina risulta difettosa. La Beta-Talassemia è quella precedentemente menzionata, diffusa nel Mediterraneo e responsabile della compromissione dei geni della catena beta dell’emoglobina. La seconda forma è l’Alfa-Talassemia, anche qui dipendente dal mal funzionamento della catena alfa. È diffusa soprattutto in Medio Oriente, in Africa e nel Sud Est asiatico. A seconda della gravità della patologia, i nascituri spesse volte non sopravvivono alla nascita a causa dei gravissimi sintomi che la malattia contiene.

In ambedue i casi però, si può essere portatori sani di talassemia, qualora intaccasse solo uno dei geni della catena alfa o beta, e questo ha portato alla diffusione della malattia in modo esponenziale. Si stima che per 7 mila persone affette da forme gravi di talassemia, le persone con soltanto un gene mal funzionante portatrici sane della forma beta si aggiri intorno ai 3 milioni di unità, mentre invece i numeri mondiali dell’Alfa-Talassemia sono di gran lunga superiori, giacché le aree di diffusione sono alcune fra quelle più densamente popolate nel pianeta. Si stima che il 5% della popolazione mondiale sia portatore sano del gene alfa, pari a circa 400 milioni di persone.

La giornata di oggi è importante per sensibilizzare e far conoscere non solo gli effetti, ma anche i rimedi per questa patologia. Il trapianto di midollo eterogeneo ad esempio, disponibile da fratello compatibile o tramite biobanca, è una delle alternative che offre buone prospettive di guarigione. La ricerca in questo campo si sta muovendo per trovare una soluzione percorribile, sebbene non sia possibile implementarla al momento per tutti i pazienti.

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HaDEA ha pubblicato, nell’ambito del programma EU4Health, una relazione denominata: “Studio sull’introduzione sul mercato di contromisure mediche contro la resistenza antimicrobica”.

Come suggerisce il titolo, il documento HaDEA consiste in un’analisi approfondita del tema della resistenza agli antibiotici (AMR), fenomeno sempre più centrale nella sanità pubblica europea, che si stima coinvolga ben 33.000 decessi ogni anno a livello EU.

Dopo ave analizzato la portata del problema e le possibili implicazioni a livello comunitario, il rapporto si concentra sui ruoli e le responsabilità future dell’Unione Europea, per ciò che concerne il supporto allo sviluppo di contromisure mediche da inserire nel mercato.

 Metodo utilizzato nello studio HaDEA sulla AMR

115 stakeholder di HaDEA hanno contribuito attivamente a questo studio, attraverso la partecipazione a sondaggi ed interviste che garantiscono una solida base di dati primari sul tema, nonché una comprensione profonda delle principali esigenze ed aspettative del mercato sul tema.

Dal rapporto è emerso che le parti interessate ripongono notevoli aspettative in campo dal neonato Direttorato Generale HERA, l’Autorità per la preparazione e la risposta alle emergenze sanitarie.

L’Autorità avrà un ruolo chiave per ciò che concerne l’approccio nell’affrontare questa sfida, in quanto si auspica si rendi protagonista di una serie di azione atte ad affrontare questa sfida, quali:

•  la premiazione di nuovi antibiotici che hanno dimostrato la loro validità scientifica e la loro rilevanza per il mercato, così da creare degli incentivi;
• il sostegno all’innovazione, la ricerca e lo sviluppo di nuovi antibiotici, come incentivi che spingano le compagnie farmaceutiche ad investire nei nuovi antibiotici;
• garantire la condivisione delle migliori pratiche e il capacity building nei paesi dell’Unione Europea.

In questo tema, la HERA sarà fondamentale anche nel garantire l’accesso ai dati e la condivisione delle conoscenze, per accelerare il percorso della ricerca verso cure innovative.

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