Categorie
digital health

Analisi EPF: Responsabilizzare i pazienti attraverso l’EHDS

L’EPF ha pubblicato un’analisi con lo scopo di informare i membri dell’European Patients’ Forum sui cambiamenti e gli obblighi più importanti introdotti dal regolamento sullo Spazio europeo dei dati sanitari visto che il regolamento EHDS dovrebbe entrare in vigore questo aprile (2025). Il regolamento ha il potenziale per dare ai pazienti dell’Unione europea la possibilità di accedere ai propri dati sanitari e di sfruttare il potenziale di ricerca dei dati sanitari.

L’analisi EPF

L’analisi ha stabilito come l’obiettivo principale dell’EHDS sia quello di consentire ai pazienti di accedere ai propri dati sanitari per via elettronica e agli operatori sanitari di consultare le cartelle cliniche dei pazienti, attraverso cartelle cliniche elettroniche sicure e interoperabili, ovunque si trovino nell’UE.

L’infrastruttura digitale transfrontaliera dell’UE MyHealth@EU, già esistente anche se non ancora ampiamente utilizzata, consentirà agli operatori sanitari di diversi Paesi dell’UE di accedere in modo sicuro ai dati essenziali dei pazienti, come riassunti, prescrizioni elettroniche, immagini mediche e risultati di laboratorio.

L’accesso a informazioni sanitarie essenziali, tra cui diagnosi ed elenchi di farmaci, consentirebbe agli operatori sanitari di comprendere rapidamente la storia medica del paziente e di fornire cure più rapide e informate. Ciò ridurrebbe anche la necessità di esami non necessari e migliorerebbe la continuità delle cure.

Oltre all’uso dei dati sanitari per l’assistenza diretta, l’EHDS mira anche a sfruttare il potenziale di ricerca dei dati sanitari rendendo disponibili dati anonimi per l’uso secondario attraverso un’infrastruttura decentrata dell’UE chiamata HealthData@EU. I dati provenienti da cartelle cliniche, studi clinici, richieste di prestazioni sanitarie, informazioni genetiche e registri di sanità pubblica saranno elaborati per scopi di interesse pubblico, tra cui la ricerca, le statistiche e l’elaborazione di politiche, consentendo il progresso delle cure.

Una maggiore condivisione dei dati faciliterebbe anche una ricerca più efficace sui percorsi di cura, sull’efficacia dei trattamenti e sullo sviluppo di nuove innovazioni mediche, come gli strumenti predittivi e le applicazioni di intelligenza artificiale, con il potenziale di migliorare i risultati e la qualità della vita dei pazienti.

 

Per maggiori informazioni si prega di consultare il seguente LINK

Categorie
comunicazione in salute digital health

Il ToolKit 2.0 di Data Saves Lives per un UE digitale della salute

Data Saves Lives (iniziativa multi-stakeholder) ha realizzato la risorsa toolkit 2.0″. Il kit sviluppato sotto forma di opuscolo digitale mira a fornire ai gruppi di pazienti (“patient communities”) le informazioni e i materiali per avere un dialogo positivo sui dati sanitari con le loro comunità.

Data Saves Lives ha infatti l’obiettivo di migliorare la comprensione di come vengono utilizzati i dati sanitari dei cittadini creando un ambiente affidabile per il dialogo multi-stakeholder sull’uso responsabile e sulle buone pratiche in tutto il mondo.

DATA SAVEs LIVEs E IL TOOLKIT 2.0

Guidato dal Forum europeo dei pazienti (EPF) e dall’Istituto europeo per l’innovazione attraverso i dati sanitari (i~HD), Data Saves Lives condivide informazioni ed esempi di buone pratiche sull’uso dei dati sanitari generando informazioni relative alla condivisione, al percorso e alle misure di salvaguardia dei dati in atto.

Lo sviluppo del toolkit 2.0 ha visto la collaborazione di: MedTech Europa, Novartis, Takeda, EFPIA, Roche e il Fondo europeo per l’intelligenza artificiale (AI) (NEF), mentre il Forum europeo dei pazienti ne mantiene il pieno controllo editoriale.

Il Toolkit è suddiviso in due parti e ha l’obiettivo finale di far capire ai cittadini l’importanza di costruire un’Europa in cui la condivisione affidabile dei dati sostiene la salute e la ricerca scientifica per soddisfare le esigenze dei pazienti stessi e per affrontare le sfide che si propongo ai nostri sistemi sanitari. A tal proposito il Toolkit sottolinea la necessità della condivisione dei dati per combattere le pandemie e alcune malattie come per esempio l’Alzheimer, il cancro della cervice e del colon-retto.

La prima parte spiega come capire e comunicare il potere dei dati sanitari, oltre ad insegnare ai cittadini l’importanza del ruolo che ricoprono nel riuscire a raggiungere l’obiettivo di un UE digitale della salute. La seconda parte tratta il tema dell’Intelligenza Artificiale (IA) nella realtà scientifica e le sue applicazioni, rischi e gli impatti etici sulla società. Infine, il Toolkit fornisce anche alcune indicazioni su come ottenere finanziamenti per i progetti europei.

Per maggiori informazioni si prega di consultare il seguente LINK.

Per visualizzare il Toolkit si prega di cliccare QUI.