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Tag: qualità della vita

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Salute mentale comunicazione in salute

6 Ottobre: Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale

6 Ottobre: Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale
6 Ottobre: Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale

La Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (World CP Day) si celebra ogni anno il 6 ottobre e rappresenta un movimento globale di sensibilizzazione e inclusione per milioni di persone che convivono con la paralisi cerebrale.

Istituita nel 2012 dalla United Cerebral Palsy (USA) e dalla Cerebral Palsy Alliance (Australia), la ricorrenza nacque con la campagna “Change My World”, con l’obiettivo di dare voce alla comunità delle persone con disabilità motorie e promuovere azioni condivise per migliorare la qualità della vita.

Paralisi cerebrale: un impegno globale per l’inclusione e la ricerca

Nel tempo, l’iniziativa è cresciuta fino a coinvolgere più di 24 milioni di persone in tutto il mondo attraverso eventi, attività educative e campagne digitali. Oggi, secondo il movimento internazionale CP360, sono circa 50 milioni le persone che vivono con la paralisi cerebrale a livello globale, rendendola la disabilità fisica permanente più diffusa nel mondo.

CP360, nato proprio nell’ambito della Giornata Mondiale, mira a trasformare la consapevolezza in azione, sostenendo la raccolta di dati aggiornati, la promozione di screening e interventi precoci, la diffusione di servizi basati su evidenze scientifiche e il miglioramento dell’accesso equo alle cure, soprattutto nelle aree più svantaggiate.

Il tema scelto per il 2025, “Unique and United”, invita a celebrare la diversità e l’unicità di ogni persona all’interno della comunità CP. Partecipare è semplice: è possibile condividere la propria esperienza sui social utilizzando gli hashtag #WorldCPDay e #UniqueAndUnited, oppure inviare la propria storia sul sito ufficiale della Giornata.

Dal portale World CP Day sono inoltre disponibili materiali utili per partecipare alla campagna:

  • una guida social, con grafiche e strumenti per la condivisione online;
  • una guida educativa, con risorse per la formazione e la sensibilizzazione;
  • una guida all’advocacy, che propone azioni concrete per promuovere cambiamenti significativi e sostenere la comunità CP nei propri contesti locali.

Per maggiori informazioni si prega di consultare il seguente LINK.

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lotta contro il cancro digital health

BD4QoL: migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da tumore testa-collo

BD4QoL: migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da tumore testa-collo
BD4QoL: migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da tumore testa-collo

BD4QoL (“Big Data Models and Intelligent tools for Quality of Life monitoring and participatory empowerment of head and neck cancer survivors”) è un progetto innovativo finanziato dal programma di ricerca e innovazione Horizon 2020 dell’Unione Europea. Il progetto ha l’obiettivo di supportare i pazienti che hanno completato con successo un percorso di cura per il tumore della testa e del collo, aiutandoli a recuperare una qualità della vita (QoL) ottimale, facilitando la diagnosi precoce di nuove condizioni di salute e consentendo interventi efficaci da parte dei medici di riferimento. Per valutarne l’efficacia nel supportare i pazienti dopo il trattamento, è attualmente in corso uno studio clinico randomizzato con oltre 300 pazienti arruolati, condotto in quattro ospedali in Italia e nel Regno Unito.

Il progetto, che si concluderà a dicembre 2025, è coordinato dall’Università di Milano e coinvolge 16 partner, tra cui regioni, aziende, ospedali, università e istituti di ricerca, provenienti da sette Paesi europei.

La Piattaforma BD4QoL

Per aiutare i pazienti a migliorare la loro qualità della vita dopo il percorso di cure, una grande quantità di dati sanitari, inclusi lo stato emotivo e la partecipazione sociale, viene raccolta tramite smartphone e analizzata in tempo reale. Algoritmi predittivi basati sull’Intelligenza Artificiale interpretano queste informazioni per definire la QoL del paziente, mentre tecniche di modellazione comportamentale rilevano i cambiamenti nel tempo e attivano raccomandazioni e avvisi personalizzati. Questo processo non solo informa e responsabilizza i pazienti, ma avvisa anche i medici di riferimento nel caso in cui vengano rilevati segnali di deterioramento della qualità della vita. BD4QoL sta implementando tre componenti chiave:

  • Chatbot basato su IBM Watson per il supporto ai pazienti: Un chatbot intuitivo che offre un’interfaccia in linguaggio naturale, invia messaggi motivazionali e genera avvisi in caso di variazioni nella salute o nell’attività sociale. Inoltre, consente ai pazienti di informare il team clinico sul proprio stato di salute e sui progressi, registrando eventuali sintomi.
  • App per i partecipanti allo studio: Due app vengono utilizzate sia per raccogliere dati dai pazienti sia per condividere con loro dashboard di monitoraggio e analisi. I dati raccolti riguardano informazioni comportamentali personali relative alla sfera sociale, fisica e al sonno, essenziali per valutare la qualità della vita di un individuo.
  • Monitoraggio di QoL dei pazienti presso il Point of Care (PoC): Il PoC integra un innovativo sistema di gestione del flusso di lavoro per il monitoraggio quotidiano da parte dei medici di avvisi, visite, sintomi riportati e valutazioni periodiche della qualità della vita dei pazienti. Questo sistema facilita il riconoscimento precoce delle morbilità e delle alterazioni potenzialmente rilevanti per la previsione del rischio e il miglioramento della qualità della vita dei pazienti.
Empowerment dei pazienti con i dati sulla qualità della vita: il pilota in Lombardia

Nell’ambito delle attività del progetto, un’iniziativa pilota in Regione Lombardia sta esplorando come includere indicatori di qualità della vita raccolti da BD4QoL all’interno del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) dei pazienti che partecipano al progetto.

Alcuni partner, tra cui ARIA SpA e Regione Lombardia, stanno collaborando a una soluzione che renda disponibili ai pazienti tre questionari validati sulla qualità della vita (EORTC), raccolti durante il trial, insieme ai punteggi di QoL visualizzati nel PoC. I pazienti avranno dunque accesso a un report contenente i propri dati sulla qualità della vita, che potranno scaricare in formato PDF e caricare nella sezione “Taccuino” del proprio FSE, arricchendo così la loro storia clinica. Inoltre, potranno concedere ad altri medici l’accesso ai propri dati di QoL all’interno del FSE per cure più efficaci e personalizzate. Questa soluzione sarà presto testata presso l’Istituto Nazionale dei Tumori (INT) di Milano.

Per maggiori informazioni si prega di consultare il seguente LINK.

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Commissione UE: adottati orientamenti sull’autonomia delle persone con disabilità

Commissione UE: adottati orientamenti sull'autonomia delle persone con disabilità
Commissione UE: adottati orientamenti sull'autonomia delle persone con disabilità

La Commissione Europea ha pubblicato gli “Orientamenti sulla vita indipendente e l’inclusione nella comunità delle persone con disabilità”, un documento che mira a promuovere l’uso efficace dei finanziamenti dell’UE per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.

Pubblicato il 29 novembre scorso, il testo rappresenta un passo importante verso l’attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD) e del Piano d’azione per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030.

STRUMENTI PER L’INCLUSIONE SOCIALE

Gli orientamenti forniscono raccomandazioni pratiche su come i fondi europei possono essere utilizzati per:

  • Promuovere la deistituzionalizzazione, favorendo soluzioni abitative in piccoli gruppi o appartamenti individuali all’interno delle comunità locali.
  • Sostenere l’accesso a servizi di assistenza inclusivi, come l’istruzione, la formazione e l’occupazione.
  • Garantire il pieno rispetto dei diritti umani delle persone con disabilità, assicurandone la partecipazione attiva nella società.

Questi orientamenti sono rivolti alle autorità nazionali, regionali e locali, nonché ai beneficiari dei finanziamenti UE, per garantire che le risorse vengano impiegate in modo strategico e inclusivo.

Per maggiori informazioni si prega di consultare il seguente LINK.