BD4QoL (“Big Data Models and Intelligent tools for Quality of Life monitoring and participatory empowerment of head and neck cancer survivors”) è un progetto innovativo finanziato dal programma di ricerca e innovazione Horizon 2020 dell’Unione Europea. Il progetto ha l’obiettivo di supportare i pazienti che hanno completato con successo un percorso di cura per il tumore della testa e del collo, aiutandoli a recuperare una qualità della vita (QoL) ottimale, facilitando la diagnosi precoce di nuove condizioni di salute e consentendo interventi efficaci da parte dei medici di riferimento. Per valutarne l’efficacia nel supportare i pazienti dopo il trattamento, è attualmente in corso uno studio clinico randomizzato con oltre 300 pazienti arruolati, condotto in quattro ospedali in Italia e nel Regno Unito.

Il progetto, che si concluderà a dicembre 2025, è coordinato dall’Università di Milano e coinvolge 16 partner, tra cui regioni, aziende, ospedali, università e istituti di ricerca, provenienti da sette Paesi europei.

La Piattaforma BD4QoL

Per aiutare i pazienti a migliorare la loro qualità della vita dopo il percorso di cure, una grande quantità di dati sanitari, inclusi lo stato emotivo e la partecipazione sociale, viene raccolta tramite smartphone e analizzata in tempo reale. Algoritmi predittivi basati sull’Intelligenza Artificiale interpretano queste informazioni per definire la QoL del paziente, mentre tecniche di modellazione comportamentale rilevano i cambiamenti nel tempo e attivano raccomandazioni e avvisi personalizzati. Questo processo non solo informa e responsabilizza i pazienti, ma avvisa anche i medici di riferimento nel caso in cui vengano rilevati segnali di deterioramento della qualità della vita. BD4QoL sta implementando tre componenti chiave:

• Chatbot basato su IBM Watson per il supporto ai pazienti: Un chatbot intuitivo che offre un’interfaccia in linguaggio naturale, invia messaggi motivazionali e genera avvisi in caso di variazioni nella salute o nell’attività sociale. Inoltre, consente ai pazienti di informare il team clinico sul proprio stato di salute e sui progressi, registrando eventuali sintomi.
• App per i partecipanti allo studio: Due app vengono utilizzate sia per raccogliere dati dai pazienti sia per condividere con loro dashboard di monitoraggio e analisi. I dati raccolti riguardano informazioni comportamentali personali relative alla sfera sociale, fisica e al sonno, essenziali per valutare la qualità della vita di un individuo.
• Monitoraggio di QoL dei pazienti presso il Point of Care (PoC): Il PoC integra un innovativo sistema di gestione del flusso di lavoro per il monitoraggio quotidiano da parte dei medici di avvisi, visite, sintomi riportati e valutazioni periodiche della qualità della vita dei pazienti. Questo sistema facilita il riconoscimento precoce delle morbilità e delle alterazioni potenzialmente rilevanti per la previsione del rischio e il miglioramento della qualità della vita dei pazienti.

Empowerment dei pazienti con i dati sulla qualità della vita: il pilota in Lombardia

Nell’ambito delle attività del progetto, un’iniziativa pilota in Regione Lombardia sta esplorando come includere indicatori di qualità della vita raccolti da BD4QoL all’interno del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) dei pazienti che partecipano al progetto.

Alcuni partner, tra cui ARIA SpA e Regione Lombardia, stanno collaborando a una soluzione che renda disponibili ai pazienti tre questionari validati sulla qualità della vita (EORTC), raccolti durante il trial, insieme ai punteggi di QoL visualizzati nel PoC. I pazienti avranno dunque accesso a un report contenente i propri dati sulla qualità della vita, che potranno scaricare in formato PDF e caricare nella sezione “Taccuino” del proprio FSE, arricchendo così la loro storia clinica. Inoltre, potranno concedere ad altri medici l’accesso ai propri dati di QoL all’interno del FSE per cure più efficaci e personalizzate. Questa soluzione sarà presto testata presso l’Istituto Nazionale dei Tumori (INT) di Milano.

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