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JARDIN la Joint Action per migliorare la cura delle malattie rare in Europa

L’Unione Europea, attraverso il programma EU4Health, ha inaugurato lo scorso 8 Marzo la Joint Action JARDIN, un’iniziativa ambiziosa dedicata all’integrazione delle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks – ERN) nei sistemi sanitari nazionali.

Queste reti multinazionali altamente specializzate operano in tutta Europa su specifiche malattie rare o a bassa prevalenza, garantendo l’accesso a cure di eccellenza per i pazienti affetti da patologie rare.

Caratteristiche della JA JARDIN

Con un finanziamento complessivo di 18,75 milioni di euro per tre anni, JARDIN si pone l’obiettivo di consolidare l’operato delle ERN nei sistemi sanitari nazionali, garantendo una migliore accessibilità e sostenibilità a lungo termine. Attraverso la creazione di percorsi personalizzati per i pazienti, lo sviluppo di reti di riferimento nazionali e la facilitazione dell’accesso per coloro che sono ancora senza diagnosi, la JA si candida a rivoluzionare le cure per le malattie rare in Europa.

I risultati attesi comprendono raccomandazioni, progetti e relazioni che guideranno la definizione di migliori strategie nazionali per la gestione delle malattie rare. JARDIN si configura dunque come un pilastro fondamentale per lo sviluppo futuro delle ERN e per l’avanzamento nella lotta contro le malattie rare in Europa.

 

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cure integrate

Conferenza Annuale del Technical Support Instrument – TSI

Il DG Reform organizza a Bruxelles il kick-off event nella Conferenza Annuale del Technical Support Instrument – TSI il prossimo 24 e 25 Aprile.

L’evento, che apre il quinto ciclo del TSI, si intitola “Riforme con un impatto: insieme siamo più forti!” e sarà l’occasione per fare il punto dell’impatto che ha avuto lo strumento sulle riforme, oltre a definire il suo futuro.

La conferenza riunirà relatori di primo piano dagli stati membri dell’UE, dalle istituzioni europee, dalle organizzazioni internazionali e dal mondo accademico.

L’evento si svolgerà a la Maison du Bois (Av. des Volontaires 2, 1040 Etterbeek) ma verrà garantita la possibilità di seguire le sessioni online.

Caratteristiche del Technical Support Instrument – TSI

Il TSI è un’iniziativa dell’Unione Europea che offre competenze specializzate su misura alle autorità nazionali, regionali e locali, per facilitare l’implementazione delle politiche europee e delle riforme. A differenza di erogare finanziamenti diretti, il TSI si concentra sull’apporto di competenze tecniche avanzate per supportare direttamente le amministrazioni nel processo di attuazione delle politiche e delle riforme.

Ad esempio, il TSI ha collaborato alla creazione di piani strategici locali in vari settori e ha fornito assistenza durante crisi come la pandemia da Covid-19 o situazioni umanitarie ed energetiche come quelle derivate dall’invasione russa in Ucraina.

Il TSI non si limita alle autorità nazionali, ma si estende anche a quelle regionali e locali. Negli ultimi tre anni, ha supportato 600 progetti in tutti e 27 gli Stati membri, contribuendo alla realizzazione di 900 riforme. Le principali aree di intervento sono state la transizione verde e digitale.

 

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Serie di Eventi su “La Buona Governance per la politica Regionale dell’UE (2024)”

Tra il 21 Marzo e il 25 Aprile 2024 avranno luogo a Bruxelles i 5 eventi della 3° Serie di eventi “Good Governance for EU Regional Policy”.

Questi incontri saranno l’occasione per scoprire e discutere con le autorità di Programma, le parti interessate, le Organizzazioni Internazionali e i Servizi della Commissione, gli ultimi sviluppi in materia di rafforzamento della capacità amministrativa e di governance.

La Buona Governance per la politica Regionale dell’UE: il programma del 2024
  • 21 marzo 2024 (09:00 – 12:30): Presentazione degli studi sui Modelli Organizzativi delle Autorità di programma;
  • 22 marzo 2024(09:15 – 12:00): Incontro sulla partecipazione dei Cittadini;
  • 15 aprile 2024: Webinar sugli strumenti per il rafforzamento della capacità amministrativa;
  • 24 aprile 2024 (09:30 – 16:00): 3° Forum per le Autorità di Gestione: Costruire la Capacità Amministrativa. Durante il Forum sarà disponibile la traduzione simultanea da/a Inglese, Francese, Italiano, Spagnolo e Polacco;
  • 25 aprile 2024 (09:30 – 15:30): 1° Rete per i Capi delle Autorità di Gestione sul rafforzamento della capacità amministrativa.

 

Tutte le sessioni saranno trasmesse in diretta streaming sul sito web dell’evento.

 

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lotta contro il cancro

CANCERLESS: il progetto di prevenzione contro il cancro per i senzatetto

Il cancro è la seconda causa in Europa per numero di decessi e la mortalità è il doppio più alta per coloro che sono senza tetto, i quali solitamente vivono in media 30 anni in meno rispetto al resto della popolazione.

Basterebbero questi pochi semplici dati per spiegare l’esistenza di CANCERLESS, iniziativa cofinanziata nell’ambito di Horizon Europe 2020 che mira a ridurre il peso del cancro nella popolazione particolarmente vulnerabile dei senzatetto, investendo su ricerca e prevenzione.

Caratteristiche del progetto CANCERLESS

L’approccio e la struttura bottom-up del progetto CANCERLESS, che prevede la possibilità di far scegliere alla popolazione le azioni da seguire, segna un’innovazione decisiva per quello che riguarda l’inclusione del contesto di riferimento e della popolazione nell’aiutare i senzatetto ad avere delle cure più eque, rimuovendo le barriere ai servizi.

Partecipare ai programmi di screening è molto complesso per coloro che sono senzatetto, per l’impossibilità di ricevere inviti a casa, avere un indirizzo o un’assicurazione sanitaria, il che aumenta lo stigma e la discriminazione sostanziale, portando a gravi disagi psicologici.

La versione pilota di CANCERLESS ha coinvolto più di 600 persone senzatetto, alle quali è stato fornito un servizio di screening e prevenzione. Il consorzio del progetto ha aggiunto i fondi insieme al Programma Horizon Europe, che ha permesso all’iniziativa di prendere piede a sostegno dell’equità nella cura del cancro in Europa.

 

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Strategia UE sulla salute: il Consiglio Europeo ratifica le conclusioni

Il Consiglio Europeo ha ratificato le conclusioni sulla “Strategia globale dell’UE in materia di salute“, confermando il ruolo preminente dell’UE e dei suoi Stati membri nella promozione della salute a livello mondiale.

Questa strategia riconosce la salute come un diritto umano fondamentale e un prerequisito per lo sviluppo sostenibile. Si richiede un impegno concreto per garantire che la salute globale rimanga al centro dell’agenda internazionale, sottolineando l’importanza del multilateralismo efficace e dei partenariati.

L’approccio della strategia UE sulla salute:

Le priorità della strategia includono il miglioramento della salute lungo tutto l’arco della vita, il potenziamento dei sistemi sanitari per garantire una copertura universale e la prevenzione delle minacce alla salute, comprese le pandemie, attraverso un approccio integrato.

Il Consiglio esorta la Commissione europea, gli Stati membri e altri attori a implementare le linee guida e le azioni proposte, promuovendo la salute globale in tutti i settori e rafforzando la cooperazione multilaterale, con un’attenzione particolare all’Organizzazione Mondiale della Sanità.

 

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Fondi europei: Report dei risultati del periodo 2014-2020

La Commissione Europea ha pubblicato la relazione di sintesi per l’anno 2023, contenente i risultati ottenuti dall’attuazione dei fondi strutturali e di investimento europei (Fondi SIE) nel periodo 2014-2020.

I Fondi SIE rappresentano il principale strumento di investimento del bilancio dell’UE, servono a effettuare investimenti per creare posti di lavoro e un’economia e un ambiente sani e sostenibili in Europa e pertanto, sostengono la coesione territoriale, economica e sociale delle regioni europee, nonché la loro resilienza e ripresa dalle molteplici crisi degli ultimi anni.

I fondi SIE comprendono:

Pur concentrandosi sulla convergenza e sulla competitività a lungo termine, la solidarietà è sempre stata al centro dei fondi SIE. Tali fondi hanno di fatto aiutato gli Stati membri a prestare assistenza ai rifugiati e a superare gli effetti delle catastrofi naturali senza precedenti del clima, alleviando in ultima analisi la pressione sui bilanci nazionali.

La relazione presenta i risultati conseguiti dai fondi SIE entro la fine del 2022, dimostrando che la Commissione:
  • ha sostenuto oltre 5 milioni di imprese;
  • ha aiutato 5 milioni di persone a trovare un lavoro, a promuovere l’inclusione sociale e le competenze attraverso la formazione;
  • miglioramento dei servizi sanitari per oltre 63 milioni di persone;
  • aumento della capacità di produzione di energia proveniente da fonti rinnovabili di oltre 6 000 MW (equivalente a circa 2 400 turbine eoliche);
  • ha migliorato la prestazione energetica di oltre 550 000 famiglie;
  • ha protetto 17 milioni di persone dalle inondazioni e 15 milioni di persone dagli incendi boschivi;
  • ha sostenuto oltre 8 milioni di progetti nel settore agricolo e nelle zone rurali;
  • ha mantenuto oltre 48 000 posti di lavoro e creato oltre 6 500 nuovi posti di lavoro nel settore della pesca e dell’acquacoltura.
Con particolare riferimento al settore della salute e dei servizi sanitari e socio-assistenziali, alcuni dei principali risultati ottenuti sono:
  • In Italia e in Spagna, buona parte della campagna di vaccinazione contro il virus COVID-19 è stata cofinanziata dai fondi REACT-EU. Più di 2,5 miliardi di euro sono stati utilizzati per assicurare le dosi di vaccino necessarie a proteggere l’intera popolazione dei due Paesi;
  • Grazie all’utilizzo dei fondi FESR in Sicilia è stato possibile finanziare con 7,5 milioni di euro le infrastrutture di ricerca per l’Istituto Istituto Mediterraneo per trapianti e terapie specialistiche avanzate (ISMETT), che rappresenta un centro di eccellenza per i trapianti e un ospedale di riferimento per l’intera area del Mediterraneo;
  • Il pacchetto di Misure “CARE Package” (Cohesion’s Action for Refugee in Europe) per supportare i Paesi e le Regioni Europee nella gestione dei flussi di rifugiati in fuga dall’aggressione russa contro l’Ucraina.

 

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Online la nuova Piattaforma di policy della European Research Area

Sin dal 2000, l’implementazione dello Spazio Europeo della Ricerca (European Research Area -ERA) rappresenta un impegno condiviso tra gli Stati membri dell’Unione Europea e la Commissione Europea, in stretta collaborazione con i paesi associati ah Horizon Europe e le parti interessate. L’obiettivo è la creazione di un mercato unificato e senza confini per la ricerca, l’innovazione e la tecnologia in tutta Europa, come sancito dall’articolo 179 del Trattato di Lisbona. La policy platform è uno strumento fondamentale per perseguire questo obiettivo.

Caratteristiche della Policy Platform dello Spazio europeo della Ricerca

La policy platform è parte del nuovo quadro di governance dello Spazio Europeo della Ricerca e del patto per la ricerca e l’innovazione (R&I) in Europa. I suoi principali obiettivi sono:

  • Fornire informazioni aggiornate sull’attuazione dell’agenda politica della ERA e delle sue azioni congiunte
  • Presentare informazioni sulle attività a livello dell’UE che contribuiscono al progresso dello Spazio Europeo della Ricerca
  • Offrire tutti gli elementi del meccanismo di monitoraggio della ERA, inclusi grafici interattivi
  • Servire da archivio dei principali documenti e rapporti relativi allo Spazio Europeo della Ricerca
  • Costituire uno spazio centrale per la comunicazione tra tutti gli attori interessati

Gli Stati membri dell’UE, i paesi associati e le organizzazioni interessate possono contribuire al sito web, supportando così il sistema di monitoraggio dello Spazio Europeo della Ricerca mediante la condivisione di informazioni, dati o documenti pertinenti, sia a livello nazionale che dell’UE.

La policy platform è stata progettata con un’interfaccia di facile utilizzo, garantendo un accesso agevole non solo per le autorità nazionali e gli stakeholders, ma anche per i cittadini interessati.

La platform non è uno strumento statico in quanto la Commissione continuerà a migliorarne le caratteristiche, l’aspetto visivo e i contenuti per assicurare una forte visibilità dei risultati ottenuti.

 

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digital health

Aperte le iscrizioni alla Research and Innovation Week 2024

La Settimana Europea della Ricerca e dell’Innovazione (Research and Innovation Week) è un’iniziativa che viene organizzata da più di 40 anni e rappresenta il fulcro degli sforzi della Commissione Europea nel promuovere la ricerca e l’innovazione a livello comunitario.

L’edizione del 2024 si terrà dal 18 al 21 marzo presso il centro congressi di Tour & Taxis, a Bruxelles.

Gli eventi all’interno della Research and Innovation Week:

L’evento celebrerà i 40 anni dei Programmi di ricerca e innovazione e sarà occasione di dibattito sul futuro programma quadro europeo. Infatti, durante l’iniziativa si svolgeranno molteplici eventi rilevanti, come: l’European Innovation Council Summit, una conferenza sugli Appalti Innovativi promossa dalla Presidenza Belga del Consiglio, e gli R&I Days, concepiti per coinvolgere gli stakeholder e la società civile sui temi di Research and Innovation.

Durante l’iniziativa si terranno inoltre laboratori, sessioni di pitch, mostre, dibattiti e conferenze sui progetti finanziati dall’UE, mentre i R&I Days si concentreranno sul Piano strategico di Horizon Europe 2025-2027, gli strumenti delle Missioni UE, la doppia transizione e l’approccio globale europeo al mondo di R&I.

Le iscrizioni per partecipare all’evento apriranno a breve, offrendo un’opportunità imperdibile per approfondire temi di rilevanza cruciale nello sviluppo di un’Europa più competitiva.

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digital health

IA generativa nell’assistenza sanitaria: nuove linee guida

L’OMS ha pubblicato nuove linee guida che comprendono oltre 40 raccomandazioni sull’etica e sulla governance dell’intelligenza artificiale generativa, concentrandosi sui large multi-modal models (LMM).

I Large Multi-Modal Models sono modelli di intelligenza artificiale generativa che possono accettare diversi tipi di dati di input e generare output vari, non limitati al tipo di dati inseriti nell’algoritmo. Si prevede che gli LMM saranno ampiamente utilizzati e applicati nell’assistenza sanitaria, nella ricerca scientifica, nella sanità pubblica e nello sviluppo di farmaci.

I potenziali benefici dell’intelligenza artificiale incrociano diversi ambiti e aspetti dell’assistenza sanitaria come:
  • Assistenza in diagnosi di ruotine e assistenza clinica per casi complessi.
  • Utilizzo guidato da parte del paziente per migliorare la conoscenza di una condizione medica (“Assistente Medico Digitale”).
  • Supporto nella ricerca scientifica e formazione medica e infermieristica.
  • Supporto nelle task amministrativi come traduzioni e sistematizzazione dei dati sanitari nelle cartelle cliniche elettroniche.

L’introduzione di tali modelli comporta anche significativi rischi che devono essere adeguatamente presi in considerazione, come:

  • La possibilità di generare informazioni false, imprecise o distorte, influenzate da dati di bassa qualità o pregiudizi.
  • Il rischio di non conformità ai regolamenti esistenti, compresi gli obblighi internazionali sui diritti umani e normative sulla protezione dei dati.
  • Problemi più ampi per i sistemi sanitari, come le barriere economiche di accesso agli LMM migliori e le vulnerabilità alla sicurezza informatica.

Considerando queste possibili sfide, l’OMS sottolinea l’importanza di coinvolgere diverse parti interessate, tra cui governi, aziende tecnologiche, operatori sanitari, pazienti e società civile, in tutte le fasi di sviluppo degli LMM.

Nel caso specifico dei governi, l’OMS raccomanda di mettere a disposizione infrastrutture pubbliche, approvare leggi per garantire il rispetto degli standard etici e umani, affidare la valutazione degli LMM a un’agenzia regolatoria, e introdurre audit post-rilascio e valutazioni d’impatto obbligatori.

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comunicazione in salute

Infezioni respiratorie invernali, il rapporto dell’ECDC

Un rapporto recentemente pubblicato dall’ECDC (Centro europeo per la prevenzione e il controllo delle malattie) offre un’analisi dettagliata della situazione epidemiologica delle infezioni respiratorie acute (IRA) nei paesi dell’UE/SEE (Unione Europea/Stati membri dell’Area Economica Europea).

Le stagioni invernali nell’emisfero settentrionale portano un aumento delle IRA causate da vari agenti patogeni, tra cui il SARS-CoV-2, l’influenza, il virus respiratorio sinciziale (RSV) e altri virus e batteri stagionali. Questa co-circolazione di patogeni mette una pressione aggiuntiva sui sistemi sanitari, con un incremento delle visite ambulatoriali e dei ricoveri ospedalieri, soprattutto tra pazienti con condizioni preesistenti o fattori di rischio.

Nel contesto delle IRA, l’influenza e l’RSV hanno storicamente causato il maggior impatto in termini di morbilità, mortalità e assenteismo lavorativo/scolastico, mentre il SARS-CoV-2 ha segnato un impatto significativo soprattutto tra il 2020 e il 2023, senza seguire un chiaro andamento stagionale. È previsto che diversi patogeni respiratori continueranno a co-circolare nei prossimi mesi invernali, contribuendo ad aumentare la gravità delle malattie respiratorie, come avviene di consueto in questa stagione.

Le misure non farmaceutiche adottate durante la pandemia di COVID-19 hanno portato a una riduzione della circolazione di patogeni respiratori, comportando un calo dell’immunità della popolazione. Questo potrebbe aumentare il carico di malattie respiratorie, soprattutto tra i bambini e coloro con limitata esposizione pregressa. L’ECDC monitora influenza, COVID-19 e altre infezioni respiratorie virali nell’UE/SEE attraverso sistemi di sorveglianza sentinella basati su definizioni di caso precise.

Recenti dati evidenziano che il SARS-CoV-2 sia stato rilevato a livelli più elevati rispetto all’RSV e all’influenza, in molte aree. La positività dei test per il COVID-19, soprattutto tra i bambini di età 0-4 anni, è stata particolarmente alta (intorno al 60%) durante il periodo che va dalla settimana 25 alla 43 del 2023.

L’impegno dell’ECDC nel definire strategie di risposta

L’ECDC collabora con l’OMS per valutare e classificare le varianti di SARS-CoV-2 in circolazione, classificandole come varianti sotto monitoraggio, di interesse o di preoccupazione. Si prevede che molti altri patogeni respiratori circoleranno insieme nei prossimi mesi invernali, aumentando la morbilità. Pertanto, l’OMS raccomanda vaccini trivalenti per l’influenza stagionale 2023/24.

La strategia principale per affrontare la situazione è la vaccinazione, che rimane fondamentale per prevenire forme gravi di COVID-19 e influenza. L’ECDC raccomanda una focalizzazione sulle persone anziane e vulnerabili, nonché sugli operatori sanitari, per massimizzare l’efficacia delle campagne di vaccinazione. Promuovere l’igiene personale e diffondere informazioni chiare e affidabili sono altrettanto cruciali per migliorare l’aderenza alla vaccinazione e limitare la diffusione dei patogeni respiratori.

 

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