Autore: PietroPomella

La Giornata delle Malattie Rare, che si tiene il 28 febbraio, è il movimento coordinato a livello globale sulle malattie rare, che lavora per l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e al trattamento per le persone che vivono con una malattia rara.

Dalla sua creazione nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha avuto un ruolo importante nella costruzione di una comunità internazionale delle malattie rare che pur essendo globale (comprende 106 paesi) e diversa, rimane unita nello scopo.

La Giornata delle Malattie Rare viene celebrata ogni anno il 28 febbraio (o il 29 negli anni bisestili), il giorno più raro dell’anno. La Giornata delle Malattie Rare è stata istituita ed è coordinata da EURORDIS e da più di 65 alleanze nazionali di organizzazioni di pazienti partner. Tale ricorrenza permette al lavoro di advocacy sulle malattie rare di progredire a livello locale, nazionale e internazionale.

Sebbene la Giornata delle Malattie Rare sia guidata dai pazienti, tutti, compresi gli individui, le famiglie, i caregiver, gli operatori sanitari, i ricercatori, i clinici, i responsabili politici, i rappresentanti dell’industria e il pubblico in generale, possono partecipare alla sensibilizzazione e all’azione di oggi per questa popolazione vulnerabile che richiede attenzione immediata e urgente. Chi partecipa è invitato a condividere dei colori attraverso i social media, gli eventi, illuminando edifici, monumenti e case, condividendo esperienze online e con gli amici, facendo appello ai responsabili politici e mettendo in luce sulle persone che vivono con una malattia rara.

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La Commissione europea ha lanciato l’iniziativa “Healthier together” invitando, attori governativi e non, a presentare proposte di best practice nella EU sulle malattie non trasmissibili.

L’iniziativa volta a supportare i Paesi dell’UE nell’identificazione e nell’attuazione di politiche e azioni efficaci per ridurre il carico delle principali malattie non trasmissibili e migliorare la salute dei cittadini.

L’iniziativa comprenderà cinque filoni:

•         malattie cardiovascolari
•         diabete
•         malattie respiratorie croniche
•         salute mentale e disturbi neurologici
•        filone orizzontale sui determinanti della salute.

Le azioni possono anche aiutare ad affrontare le sfide comuni a tutti i filoni, come i determinanti sociali della salute e l’alfabetizzazione sanitaria; prevenzione e gestione in base all’età/genere/cultura; screening efficace ed efficiente; partecipazione dei pazienti (guariti) al mercato del lavoro; multimorbilità e miglioramenti verso un’assistenza integrata centrata sulla persona.

Il termine per la presentazione delle proposte è il 15 maggio 2022.

Per le migliori buone pratiche selezionate la Commissione europea inviterà, i vincitori, a presentarle ai rappresentanti dei Paesi dell’UE in un “marketplace event’. Durante questo evento, i Paesi possono identificare le migliori pratiche per un’attuazione congiunta e più ampia in tutta l’UE nell’ambito dei programmi di finanziamento dell’UE.

La commissaria Kyriakides, colpita da cancro anni fa, ha spiegato come sia importante combattere una patologia che, senza un contrasto, potrebbe diventare la principale causa di morte nell’UE. La pandemia ha aggravato la situazione, infatti, si contano almeno 1 milione di casi di cancro non diagnosticati a causa dei rallentamenti ai sistemi sanitari. Ciò significa che un milione di persone potrebbero essere diagnosticate in ritardo, vedendo ridotte le loro opzioni terapeutiche e la loro sopravvivenza.

In occasione della Giornata mondiale contro il cancro, l’UE ha dato avvio a 4 azioni:

1. un’azione comune a sostegno degli Stati membri sulla vaccinazione contro il papilloma virus (HPV);
2. il registro delle disuguaglianze di fronte al cancro;
3. un invito a presentare contributi a sostegno del lavoro di screening dei tumori e
4. la rete dell’UE dei sopravvissuti al cancro giovanile.

Per i prossimi anni il piano potrà contare su finanziamenti senza precedenti per la somma di 4 miliardi di euro, mentre con gli 80 milioni di euro dell’anno scorso son state lanciate 16 iniziative importanti nell’ambito del programma EU4Health.

Si è inoltre avviata la creazione di una rete europea dei centri oncologici integrati, che consentirà ai paesi di collaborare, ad esempio, per il trattamento di pazienti affetti da patologie complesse e metterà a punto un programma di formazione per un personale altamente qualificato, con l’obiettivo di avere un’assistenza di qualità.

La Giornata mondiale contro il cancro di quest’anno è stata dedicata al divario nell’assistenza, alla salute delle donne e al cancro. In particolare, la commissaria ha ricordato come sia importante vaccinarsi contro l’HPV, a effettuare le visite periodiche di screening. Quest’anno saranno lanciate iniziative incentrate su prevenzione e diagnosi. Tra cui: l’aggiornamento delle raccomandazioni sullo screening dei tumori, la proposta per realizzare un’Europa senza tabacco e per migliorare la prevenzione attraverso un’alimentazione sana, l’attività fisica e un’etichettatura più chiara degli alimenti.

In linea con gli obiettivi di EU4health sarà importante liberare il potenziale di nuove tecnologie e di soluzioni digitali, come l’importante iniziativa europea per l’imaging dei tumori, finalizzata a definire un “atlante” europeo di immagini oncologiche che saranno anonimizzate e rese accessibili ai professionisti del settore dell’UE. La commissaria ha ricordato, inoltre, come sia importante avere il sostegno di tutte le associazioni di pazienti, dei ricercatori, dei responsabili politici e degli operatori sanitari che aiutano a tradurre questo piano in benefici concreti e tangibili per le persone.

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La Commissaria Kyriakides ha ricordato il 2 febbraio 2022, durante l’evento “Ensuring Equal Access to All: Cancer in Women – Europe’s Beating Cancer Plan” l’impegno profuso nell’implementazione del Piano europeo per sconfiggere il cancro. Kyriakides ha sottolineato l’importanza di garantire un accesso uguale e facile alla prevenzione e alle cure per tutti. La necessità è quella di focalizzarsi, in particolare, sulle donne europee e sull’importanza di aumentare la consapevolezza dei tumori che le colpiscono, come il cancro al seno, insieme ai tumori ginecologici come il cancro alla cervice e alle ovaie. La commissaria ha ricordato come molte donne nell’UE siano colpite da tumori femminili. Infatti, vi sono stati 355.000 nuovi casi di cancro al seno nel solo 2020. A livello UE, per rispondere a tale sfida, è stata lanciata “l’iniziativa della Commissione europea sul cancro al seno”. Inoltre, l’anno scorso sono state stilate le nuove linee guida europee per lo screening e la diagnosi dei tumori e un sistema di garanzia della qualità che copre l’intero percorso di cura del cancro al seno. Per quanto riguarda il tumore alla cervice, le stime per il 2020 prevedono circa 30.000 nuovi casi, con oltre 13.000 conseguenti decessi.  In risposta, l’UE inizierà a sviluppare delle linee guida europee e un sistema di garanzia della qualità per lo screening, la diagnosi e la cura del cancro cervicale.

Vi sono state altre azioni portate avanti dalla Commissione come l’aggiornamento del Codice europeo contro il cancro, il miglioramento dell’accesso a diagnosi e trattamenti di qualità garantita e il lancio della rete europea che collega i Centri oncologici nazionali. In aggiunta, vi sono delle azioni già in programma per il futuro prossimo: la costituzione di un Registro delle disuguaglianze nel cancro, per poter comprenderle meglio e l’azione congiunta sulla vaccinazione HPV, in modo da ridurre il numero di casi del 90%.  Ma anche, il lancio della rete UE dei giovani sopravvissuti al cancro. I giovani pazienti hanno bisogno di cure complete, trattamenti e follow-up per svolgere un buon recupero e godere della migliore qualità di vita possibile. Infine, ci si concentrerà anche sul lavoro su nuove tecnologie e soluzioni digitali, oltre a migliorare gli standard di cura nell’UE.

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Il 22 febbraio 2022 HaDEA ha pubblicato 8 inviti a presentare proposte progettuali nell’ambito del programma di lavoro annuale EU4Health 2022. Gli argomenti si concentrano sugli approcci innovativi a: screening del cancro, malattie non trasmissibili (NCD), salute mentale, tecnologia sanitaria e workforce e altro ancora.

Il budget totale ammonta a 107,3 ​​milioni di euro e la scadenza per la presentazione delle domande è il 24 maggio 2022.

Nello specifico i bandi sono:

• EU4H-2022-PJ-01 – Call for proposals to monitor and strengthen the implementation of innovative approaches to prostate, lung and gastric cancer screening at Union level (Bando per monitorare e rafforzare l’attuazione di approcci innovativi allo screening del cancro alla prostata, ai polmoni e allo stomaco a livello di Unione)
• EU4H-2022-PJ-02 – Call for proposals on prevention of NCDs – other NCDs (different from cardiovascular diseases and diabetes) (Bando sulla prevenzione delle malattie non trasmissibili – altre malattie non trasmissibili (diverse dalle malattie cardiovascolari e dal diabete)
• EU4H-2022-PJ-03 – Call for proposals on promoting mental health (Bando sulla promozione della salute mentale)
• EU4H-2022-PJ-04 – Call for proposals to support the implementation of the Regulation on health technology assessment – training of patient and clinical experts contributing to joint health technology assessment activities (Bando a sostegno dell’attuazione del regolamento sulla valutazione delle tecnologie sanitarie: formazione di pazienti ed esperti clinici che contribuiscano ad attività congiunte di valutazione delle tecnologie sanitarie)
• EU4H-2022-PJ-05 – Call for proposals to support increased capacity of notified bodies for medical devices (Bando per sostenere una maggiore capacità degli organismi notificati per i dispositivi medici)
• EU4H-2022-PJ-06 – Call for proposals to provide training for health workforce, including digital skills (Bando per per fornire formazione al personale sanitario, comprese le competenze digitali)
• EU4H-2022-PJ-07 – Call for proposals to support Member States and other relevant actors to implement relevant results of innovative public health research in relation to vaccination against COVID-19 (Bando per sostenere gli Stati membri e altri attori pertinenti nell’attuazione dei risultati pertinenti della ricerca innovativa sulla salute pubblica in relazione alla vaccinazione contro il COVID-19)
• EU4H-2022-PJ-08 – Call for proposals to develop early warning features and guidance in the area of pricing through the EURIPID database, based on competition cases (Bando per sviluppare funzionalità di allerta precoce e orientamenti nel settore della determinazione dei prezzi attraverso la banca dati EURIPID, sulla base di casi di concorrenza)

Il 10 marzo 2022 si terrà una sessione informativa dedicata ai bandi aperti.

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Il 17 maggio 2022 è la data di scadenza per presentare le proposte progettuali nell’ambito dei topic 2022 del Programma Digital Europe.

La presentazione delle domande aprirà il prossimo 22 febbraio 2022. Il budget totale disponibile per i tre bandi è di € 87 milioni.

I topi aperti sono i seguenti

1. Data for Cultural Heritage
2. Advanced Digital Skills Short term training courses
3. European Blockchain Services Infrastructure – Deployment of services
4. Blockchain Standardisation
5. European Digital Identity Framework
6. Security (law enforcement)-AI based pilots.

Maggiori informazioni sui bandi e le rispettive scadenze sono disponibili nella pagina dedicata del sito web di HaDEA, accessibile cliccando sotto su “ulteriori dettagli”.

Si intitola “Cohesion in Europe towards 2050” la relazione, che viene pubblicata ogni tre anni da parte della Commissione europea, che illustra i più importanti cambiamenti a livello di disuguaglianze territoriali nel corso del decennio passato e il modo in cui le politiche hanno modificato tali disparità. Essa sottolinea l’importanza delle transizioni verde e digitale per gli anni a venire.

Dalla relazione emerge come, grazie alla sua flessibilità, la politica di coesione abbia fornito un sostegno indispensabile agli Stati e alle autorità regionali e locali “nel contesto dei rallentamenti economici e della peggiore crisi degli ultimi anni”. Si è ridotto il divario relativo al PIL, grazie alla crescita delle regioni più povere dell’Europa Orientale, spinta da una trasformazione strutturale, in particolare da un passaggio dell’occupazione dall’agricoltura a settori dal valore aggiunto maggiore.

Tuttavia, le disparità regionali in termini di occupazione restano maggiori rispetto a prima del 2008, in particolare i tassi di occupazione nelle regioni meno sviluppate restano molto più bassi rispetto a quelli delle regioni più sviluppate.

Riguardo la sanità è emerso come le disuguaglianze in materia di salute si siano ridotte. L’aspettativa di vita è aumentata più velocemente nelle regioni meno sviluppate nell’ultimo decennio rispetto alle altre regioni. Tuttavia, la pandemia ha ridotto l’aspettativa di vita nel 2020 in quasi tutti gli Stati, mettendo anche evidenza le differenze regionali nella capacità sanitaria.

Nelle previsioni per il futuro, la relazione sottolinea la necessità di accompagnare le transizioni verde e digitale a una chiara visione territoriale delle modalità di gestione di questi processi e un’attuazione ambiziosa del pilastro europeo dei diritti sociali.

Tra gli strumenti da sviluppare che la Commissione ricorda vi è il rafforzamento delle complementarità all’interno di altre politiche UE. L’approccio delle sinergie nel bilancio dell’UE, incentrato su fattori produttivi e flussi finanziari, deve focalizzarsi di più sulle reali complementarità politiche. In particolare, “Occorre dare una dimensione regionale specifica a nuovi settori di intervento, quali le interdipendenze strategiche, la politica sociale per il clima e le alleanze industriali europee, nei quali la politica di coesione potrebbe assumere una rilevanza particolare”.

Tra gli impatti che la politica di coesione ha avuto negli ultimi anni vi è anche quello sulla salute. Specie negli Stati meno sviluppati, una parte significativa del finanziamento del FSE è servita a sostenere servizi sanitari, mentre gli investimenti del FESR hanno finanziato edifici e attrezzature. Alcune valutazioni hanno riscontrato che i progetti in questione hanno aumentato l’accesso all’assistenza sanitaria e ne hanno migliorato la qualità. In Lituania, ad esempio, si è notato come i progetti finanziati abbiano contribuito a ridurre la mortalità per malattie cardiovascolari e suicidio.  La relazione sarà al centro dell’8° Forum sulla coesione che si terrà il mese prossimo (17-18 marzo 2022).

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Al fine di gestire meglio le future crisi sanitarie, affrontando più efficacemente le scorte di medicinali e dispositivi medici, il Parlamento e il Consiglio Europeo hanno approvato il nuovo regolamento sul funzionamento dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA). Grazie a questa riforma l’EMA sarà meglio attrezzata per monitorare e mitigare le carenze di medicinali e dispositivi medici considerati critici per affrontare le emergenze di salute pubblica. Saranno creati due “gruppi direttivi sulle scorte”, rispettivamente per i medicinali e i dispositivi medici, e l’EMA creerà e gestirà la piattaforma europea di monitoraggio delle scorte per facilitare la raccolta dei dati.

Tutti gli attori della catena di approvvigionamento saranno coinvolti più da vicino, compresi i pazienti e i professionisti del settore medico, così come i titolari delle autorizzazioni all’immissione in commercio, i distributori all’ingrosso o qualsiasi altra parte interessata del settore sanitario.

Il testo approvato è stato pubblicato nella Gazzetta ufficiale dell’UE ed entrerà in vigore a partire dal 1° marzo 2022.

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