Data Saves Lives (iniziativa multi-stakeholder) ha realizzato la risorsa “toolkit 2.0″. Il kit sviluppato sotto forma di opuscolo digitale mira a fornire ai gruppi di pazienti (“patient communities”) le informazioni e i materiali per avere un dialogo positivo sui dati sanitari con le loro comunità.
Data Saves Lives ha infatti l’obiettivo di migliorare la comprensione di come vengono utilizzati i dati sanitari dei cittadini creando un ambiente affidabile per il dialogo multi-stakeholder sull’uso responsabile e sulle buone pratiche in tutto il mondo.
DATA SAVEs LIVEs E IL TOOLKIT 2.0
Guidato dal Forum europeo dei pazienti (EPF) e dall’Istituto europeo per l’innovazione attraverso i dati sanitari (i~HD), Data Saves Lives condivide informazioni ed esempi di buone pratiche sull’uso dei dati sanitari generando informazioni relative alla condivisione, al percorso e alle misure di salvaguardia dei dati in atto.
Lo sviluppo del toolkit 2.0 ha visto la collaborazione di: MedTech Europa, Novartis, Takeda, EFPIA, Roche e il Fondo europeo per l’intelligenza artificiale (AI) (NEF), mentre il Forum europeo dei pazienti ne mantiene il pieno controllo editoriale.
Il Toolkit è suddiviso in due parti e ha l’obiettivo finale di far capire ai cittadini l’importanza di costruire un’Europa in cui la condivisione affidabile dei dati sostiene la salute e la ricerca scientifica per soddisfare le esigenze dei pazienti stessi e per affrontare le sfide che si propongo ai nostri sistemi sanitari. A tal proposito il Toolkit sottolinea la necessità della condivisione dei dati per combattere le pandemie e alcune malattie come per esempio l’Alzheimer, il cancro della cervice e del colon-retto.
La prima parte spiega come capire e comunicare il potere dei dati sanitari, oltre ad insegnare ai cittadini l’importanza del ruolo che ricoprono nel riuscire a raggiungere l’obiettivo di un UE digitale della salute. La seconda parte tratta il tema dell’Intelligenza Artificiale (IA) nella realtà scientifica e le sue applicazioni, rischi e gli impatti etici sulla società. Infine, il Toolkit fornisce anche alcune indicazioni su come ottenere finanziamenti per i progetti europei.
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