La data scelta è il 21° giorno del 3° mese per rappresentare la triplicazione (trisomia) del 21° cromosoma che causa la sindrome di Down.
Ogni anno, Down Syndrome International sviluppa un tema per la Giornata mondiale della sindrome di Down. Il tema per il 2025 è “Migliorare i sistemi di supporto”.
Giornata mondiale della sindrome di Down 2025
Le persone con sindrome di Down hanno bisogno di supporto per vivere ed essere incluse nella comunità, e ne hanno bisogno anche le loro famiglie, in quanto caregivers del loro familiare con sindrome di Down.
Il supporto è un diritto umano fondamentale che aiuta a rendere possibili altri diritti, pur essendo diverso per ogni persona. Tale sostegno è ancor oggi limitato in favore dei pazienti con tale sindrome, e molti paesi non forniscono aiuti sufficienti alle persone con disabilità.
La giornata mondiale per la sindrome di Down è pertanto un invito per tutti i governi a migliorare il proprio sostegno nei confronti dei pazienti e dei loro familiari.
Un buon sistema di supporto include:
- Governance: leggi e politiche per progettare, implementare e monitorare i sistemi di supporto, che dovrebbero basarsi sui diritti umani e includere le persone con disabilità in tutte le fasi di progettazione, implementazione e monitoraggio.
- Informazioni e dati: per comprendere gli ostacoli che le persone con disabilità incontrano e le loro esigenze di supporto individuali.
- Protezione sociale: sostegno da parte del governo, come denaro o servizi. Dovrebbe coprire i costi aggiuntivi correlati alla disabilità che le persone con disabilità e le loro famiglie affrontano.
Ad esempio:
• Costi diretti come il pagamento di tecnologie assistive, o costi sanitari, di trasporto o di alloggio più elevati.
• Costi indiretti come mancati guadagni che le persone con disabilità devono affrontare, a causa di barriere incontrate sul lavoro, o che le famiglie affrontano, perché devono fornire supporto. - Supporto umano, necessario per aiutare i pazienti con le attività quotidiane e promuoverne l’indipendenza.
Questo può includere:
• Supporto da parte di familiari, amici o altri contatti.
• Supporto da parte di servizi o assistenti sociali.
Le persone con disabilità dovrebbero avere scelta e controllo sull’aiuto che ricevono. - Tecnologia assistiva: strumenti o app che aiutano le persone ad essere indipendenti. Ad esempio, schede illustrate o app per aiutare le persone a comunicare.
- Accesso ai trasporti.
- Alloggi accessibili e non troppo costosi.
Per maggiori informazioni si prega di consultare il seguente LINK.
