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Tag: Sclerodermia

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29 GIUGNO: Giornata mondiale della sclerodermia

29 GIUGNO: Giornata mondiale della sclerodermia
29 GIUGNO: Giornata mondiale della sclerodermia

Il 29 giugno si celebra la Giornata Mondiale della Sclerodermia, giornata dedicata alla sensibilizzazione su questa malattia rara, cronica e spesso invalidante. L’iniziativa mira a dare voce a chi convive con la sclerodermia, chiedendo pari accesso alle cure e maggiore attenzione da parte dei servizi sanitari europei.

Giornata Mondiale della Sclerodermia: una voce per chi vive una malattia invisibile

La sclerodermia (che significa “pelle dura”) è una malattia autoimmune che colpisce pelle, vasi sanguigni e organi interni. Si stima che colpisca circa 2,5 milioni di persone nel mondo, con prevalenza tra le donne in età fertile. Le cause non sono ancora note e, nonostante progressi scientifici, mancano ancora terapie definitive.

L’organizzazione FESCA – Federation of European Scleroderma Associations aisbl, che riunisce 23 associazioni in 18 Paesi europei, ha avuto un ruolo centrale nell’istituzione della Giornata, sostenendo campagne di sensibilizzazione a livello nazionale e promuovendo il coinvolgimento delle comunità di pazienti, fondamentali per favorire ricerca, assistenza e inclusione. Infatti, dal 2022, FESCA continua con con la campagna “Find the Light to Bloom”, che mette in luce i bisogni insoddisfatti delle persone che convivono con questa malattia e le sfide che devono affrontare in termini di diagnosi, trattamento e qualità della vita.  

In Italia, per questa giornata, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica lancia la campagna “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica” che prevede nella notte tra il 29 e il 30 giugno prossimi di illuminare di viola edifici storici, palazzi, fontane e piazze di più di 60 comuni italiani. Un’azione simbolica per mostrare vicinanza alle persone affette da questa malattia rara e ai loro familiari.

 

Per maggiori informazioni si prega di consultare il seguente LINK.

 

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29 giugno: giornata mondiale della Sclerodermia

Sclerodermia
Sclerodermia

La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia cronica del tessuto connettivo che viene spesso classificata come autoimmune.

Il termine ” Sclerodermia” deriva dal greco “sclero” che significa “duro” e dal latino “derma”, ossia “pelle”. Questa denominazione si riferisce all’indurimento della pelle, uno dei segni più distintivi della patologia. La Sclerodermia può manifestarsi in modi diversi a seconda dell’individuo e non è una malattia contagiosa, infettiva, cancerosa o maligna.

La Federazione FESCA ha promosso nel 2024 la campagna mondiale per la giornata della Sclerodermia, denominata “Trova la luce per fiorire – Find the Light to Bloom”. In particolare, quest’anno l’attenzione è concentrata sul miglioramento dell’esperienza quotidiana dei pazienti con la Sclerodermia attraverso l’empowerment della comunità.

Sintomi della sclerodermia: il fenomeno di Raynaud

Uno dei sintomi più frequenti della sclerodermia è il fenomeno di Raynaud, che provoca cambiamenti di colore nelle dita, diventando bianche o blu in risposta a emozioni intense o al freddo. La malattia presenta un’ampia varietà di sintomi, che possono variare notevolmente in gravità e manifestazioni da persona a persona. Un trattamento tempestivo e adeguato è essenziale per minimizzare i sintomi e prevenire danni irreversibili, anche nei casi inizialmente lievi.

Diagnosi della sclerodermia

La diagnosi della sclerodermia spesso richiede il coinvolgimento di reumatologi, specialisti in malattie autoimmuni e dermatologi. Gli esami diagnostici includono test del sangue e altre indagini specifiche in base agli organi coinvolti.

Cause della sclerodermia

Le cause esatte della sclerodermia sono ancora sconosciute, ma la ricerca è in corso. È noto che la malattia implica una sovrapproduzione di collagene, ma i fattori scatenanti non sono ancora stati identificati con precisione.

La maggior parte delle persone con sclerodermia non ha familiari affetti dalla stessa malattia e non trasmette la patologia ai propri figli. Tuttavia, esiste un gene di suscettibilità che può aumentare il rischio di sviluppare la sclerodermia, sebbene la presenza del gene da sola non sia sufficiente a causare la malattia.

Trattamento della sclerodermia

Attualmente, non esiste una cura definitiva per la sclerodermia, ma sono disponibili numerosi trattamenti per alleviare i sintomi. Alcuni trattamenti mirano a ridurre l’attività del sistema immunitario. Nei casi meno gravi, alcuni pazienti potrebbero non necessitare di farmaci e, talvolta, è possibile sospendere il trattamento quando la malattia non è più attiva. A causa della variabilità della malattia, i trattamenti sono altamente personalizzati.

 

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29 giugno: giornata mondiale della Sclerodermia

sclerodermia
sclerodermia

La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia cronica del tessuto connettivo generalmente classificata come malattia autoimmune.

La parola “sclerodermia” deriva dalla parola greca “sclero”, che significa duro, e dalla parola latina “derma”, che significa pelle. L’indurimento della pelle è una delle manifestazioni più visibili della malattia. La malattia varia da individuo a individuo. La sclerodermia non è contagiosa, infettiva, cancerosa o maligna.

L’associazione AILS per la lotta alla sclerodermia ha organizzato in Italia la campagna mondiale della giornata della Sclerodermia 2023, chiamata “Trova la luce per fiorire- Find the Light to Bloom”, per mettere in luce i bisogni non soddisfatti di coloro che vivono con questa malattia ed implementare il dialogo con le istituzioni.

L’obiettivo è di rafforzare le diagnosi e l’accesso alle cure, al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Sintomi della sclerodermia: il fenomeno di Raynaud

Il sintomo più comune della malattia è il fenomeno di Raynaud, per cui le dita diventano bianche o blu quando si prova una forte emozione o in seguito all’esposizione al freddo. La malattia presenta diverse e svariate manifestazioni sui pazienti, talvolta variando notevolmente da persona a persona, incluso ciò che concerne gli effetti e la gravità degli stessi.

L’incidenza dipende dalle parti del corpo che sono colpite e dalla misura in cui sono colpite. Un caso lieve può diventare più grave se non adeguatamente trattato. Una diagnosi e un trattamento tempestivi e corretti da parte di medici qualificati possono ridurre al minimo i sintomi della sclerodermia e ridurre la possibilità di danni irreversibili.

Come viene diagnosticata la sclerodermia?

Il processo diagnostico può richiedere la consultazione con reumatologi, specialisti di malattie autoimmuni, e dermatologi, attraverso esami del sangue e numerosi altri test specializzati a seconda di quali organi sono interessati.

Quali sono le cause della sclerodermia?

La causa esatta o le cause della sclerodermia sono ancora sconosciute, ma gli scienziati e i ricercatori medici stanno lavorando duramente per fare queste determinazioni. È noto che la sclerodermia comporta una sovrapproduzione di collagene.

La sclerodermia è genetica?

La maggior parte delle persone non ha parenti con sclerodermia e i loro figli non ottengono la sclerodermia. La ricerca indica che esiste un gene di suscettibilità, che aumenta la probabilità di contrarre la sclerodermia, ma il gene da solo non causa la malattia.

Qual è il trattamento per la sclerodermia?

Attualmente non esiste una cura per la sclerodermia, ma ci sono molti trattamenti disponibili per aiutare i sintomi particolari. Alcuni trattamenti sono diretti a diminuire l’attività del sistema immunitario. Alcune persone con malattia lieve potrebbero non aver bisogno di farmaci e occasionalmente le persone possono interrompere il trattamento quando la loro sclerodermia non è più attiva. Poiché c’è così tanta variazione da una persona all’altra, c’è una grande variazione nei trattamenti prescritti.

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