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29 giugno: giornata mondiale della Sclerodermia

La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia cronica del tessuto connettivo che viene spesso classificata come autoimmune.

Il termine ” Sclerodermia” deriva dal greco “sclero” che significa “duro” e dal latino “derma”, ossia “pelle”. Questa denominazione si riferisce all’indurimento della pelle, uno dei segni più distintivi della patologia. La Sclerodermia può manifestarsi in modi diversi a seconda dell’individuo e non è una malattia contagiosa, infettiva, cancerosa o maligna.

La Federazione FESCA ha promosso nel 2024 la campagna mondiale per la giornata della Sclerodermia, denominata “Trova la luce per fiorire – Find the Light to Bloom”. In particolare, quest’anno l’attenzione è concentrata sul miglioramento dell’esperienza quotidiana dei pazienti con la Sclerodermia attraverso l’empowerment della comunità.

Sintomi della sclerodermia: il fenomeno di Raynaud

Uno dei sintomi più frequenti della sclerodermia è il fenomeno di Raynaud, che provoca cambiamenti di colore nelle dita, diventando bianche o blu in risposta a emozioni intense o al freddo. La malattia presenta un’ampia varietà di sintomi, che possono variare notevolmente in gravità e manifestazioni da persona a persona. Un trattamento tempestivo e adeguato è essenziale per minimizzare i sintomi e prevenire danni irreversibili, anche nei casi inizialmente lievi.

Diagnosi della sclerodermia

La diagnosi della sclerodermia spesso richiede il coinvolgimento di reumatologi, specialisti in malattie autoimmuni e dermatologi. Gli esami diagnostici includono test del sangue e altre indagini specifiche in base agli organi coinvolti.

Cause della sclerodermia

Le cause esatte della sclerodermia sono ancora sconosciute, ma la ricerca è in corso. È noto che la malattia implica una sovrapproduzione di collagene, ma i fattori scatenanti non sono ancora stati identificati con precisione.

La maggior parte delle persone con sclerodermia non ha familiari affetti dalla stessa malattia e non trasmette la patologia ai propri figli. Tuttavia, esiste un gene di suscettibilità che può aumentare il rischio di sviluppare la sclerodermia, sebbene la presenza del gene da sola non sia sufficiente a causare la malattia.

Trattamento della sclerodermia

Attualmente, non esiste una cura definitiva per la sclerodermia, ma sono disponibili numerosi trattamenti per alleviare i sintomi. Alcuni trattamenti mirano a ridurre l’attività del sistema immunitario. Nei casi meno gravi, alcuni pazienti potrebbero non necessitare di farmaci e, talvolta, è possibile sospendere il trattamento quando la malattia non è più attiva. A causa della variabilità della malattia, i trattamenti sono altamente personalizzati.

 

Per maggiori informazioni si prega di consultare il seguente LINK.

 

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29 giugno: giornata mondiale della Sclerodermia

La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia cronica del tessuto connettivo generalmente classificata come malattia autoimmune.

La parola “sclerodermia” deriva dalla parola greca “sclero”, che significa duro, e dalla parola latina “derma”, che significa pelle. L’indurimento della pelle è una delle manifestazioni più visibili della malattia. La malattia varia da individuo a individuo. La sclerodermia non è contagiosa, infettiva, cancerosa o maligna.

L’associazione AILS per la lotta alla sclerodermia ha organizzato in Italia la campagna mondiale della giornata della Sclerodermia 2023, chiamata “Trova la luce per fiorire- Find the Light to Bloom”, per mettere in luce i bisogni non soddisfatti di coloro che vivono con questa malattia ed implementare il dialogo con le istituzioni.

L’obiettivo è di rafforzare le diagnosi e l’accesso alle cure, al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Sintomi della sclerodermia: il fenomeno di Raynaud

Il sintomo più comune della malattia è il fenomeno di Raynaud, per cui le dita diventano bianche o blu quando si prova una forte emozione o in seguito all’esposizione al freddo. La malattia presenta diverse e svariate manifestazioni sui pazienti, talvolta variando notevolmente da persona a persona, incluso ciò che concerne gli effetti e la gravità degli stessi.

L’incidenza dipende dalle parti del corpo che sono colpite e dalla misura in cui sono colpite. Un caso lieve può diventare più grave se non adeguatamente trattato. Una diagnosi e un trattamento tempestivi e corretti da parte di medici qualificati possono ridurre al minimo i sintomi della sclerodermia e ridurre la possibilità di danni irreversibili.

Come viene diagnosticata la sclerodermia?

Il processo diagnostico può richiedere la consultazione con reumatologi, specialisti di malattie autoimmuni, e dermatologi, attraverso esami del sangue e numerosi altri test specializzati a seconda di quali organi sono interessati.

Quali sono le cause della sclerodermia?

La causa esatta o le cause della sclerodermia sono ancora sconosciute, ma gli scienziati e i ricercatori medici stanno lavorando duramente per fare queste determinazioni. È noto che la sclerodermia comporta una sovrapproduzione di collagene.

La sclerodermia è genetica?

La maggior parte delle persone non ha parenti con sclerodermia e i loro figli non ottengono la sclerodermia. La ricerca indica che esiste un gene di suscettibilità, che aumenta la probabilità di contrarre la sclerodermia, ma il gene da solo non causa la malattia.

Qual è il trattamento per la sclerodermia?

Attualmente non esiste una cura per la sclerodermia, ma ci sono molti trattamenti disponibili per aiutare i sintomi particolari. Alcuni trattamenti sono diretti a diminuire l’attività del sistema immunitario. Alcune persone con malattia lieve potrebbero non aver bisogno di farmaci e occasionalmente le persone possono interrompere il trattamento quando la loro sclerodermia non è più attiva. Poiché c’è così tanta variazione da una persona all’altra, c’è una grande variazione nei trattamenti prescritti.

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13 giugno: Giornata Mondiale dell’albinismo

L’Albinismo è una condizione genetica, non contagiosa e rara, che si manifesta con l’assenza o la riduzione del pigmento della melanina, che protegge dal sole e dona il colore agli occhi, alla pelle e ai capelli. La patologia comporta alcune specifiche conseguenze, quali un’estrema sensibilità al sole che porta ad un elevato rischio di contrarre forme tumorali della pelle e cancro, o problemi alla vista.

L’ONU denuncia lo stigma che affligge le persone con albinismo. Soprattutto in alcune regioni del mondo dove la patologia è prevalente, come ad esempio l’Africa sub-Sahariana, chi è affetto da Albinismo sovente soffre una grave discriminazione, atti violenti ed isolamento per via di false credenze e superstizioni.

Gli atti discriminatori e violenti contro gli albini si manifestano in maggior misura in quei paesi in cui la maggioranza della popolazione è di colore. Alla base di tali violenze, c’è la credenza che gli albini siano dotati di poteri soprannaturali o portino sfortuna. In alcuni paesi africani, come la Tanzania (dove un abitante su 1400 è albino) e il Malawi, le parti del corpo degli albini vengono utilizzate per riti magici perché si pensa che i loro organi possano portare fortuna.

In alcuni villaggi africani, alcune parti del corpo degli albini vengono vendute e la pelle viene commercializzata sul mercato nero a prezzi altissimi, tra i 1500 e i 7000 euro. Le bambine vengono spesso stuprate perché si crede che possano guarire gli uomini malati di Aids. Durante le elezioni in Tanzania nell’ottobre del 2015, si sono verificati massicci attacchi contro gli albini, di cui gli stregoni usavano i corpi (o parti di essi) per dei riti magici a cui si sottoponevano anche molti politici.

La risposta dell’ONU e la Giornata Mondiale dell’Albinismo:

Il 18 Dicembre 2014, l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha adottato la Risoluzione 69/170, proclamando il 13 giugno la Giornata Internazionale dell’Albinismo. Già nel 2013, il Consiglio per i Diritti Umani dell’ONU aveva adottato una Risoluzione richiamando l’attenzione sulla diffusione degli attacchi contro gli albini.

Inoltre, il 10 Aprile 2015, con la Risoluzione A/HRC/RES/28/6, adottata senza votazione, il Consiglio ha istituito per un periodo di tre anni il mandato di un Esperto Indipendente sul diritto delle persone albine di godere dei Diritti Umani.

Nel marzo 2016, a Ginevra, l’UNICRI ha organizzato un gruppo di discussione sulle cause degli attacchi contro gli albini. “Nell’ultimo decennio, centinaia di persone affette da albinismo sono state vittime di attacchi con lo scopo di utilizzare parti del loro corpo per riti magici” ha affermato l’esperta. Durante l’evento è stato anche mostrato un estratto dal film “Jolibeau’s travel”, il quale mostra le relazioni tra l’albinismo e la stregoneria raccontando la storia di un ragazzo albino scappato dal Camerun per salvarsi.

Di recente, anche Amnesty International ha lanciato una campagna per sensibilizzare il governo del Malawi verso i brutali attacchi avvenuti contro gli albini nel paese. Il Presidente del Malawi, nel marzo del 2015, aveva condannato l’ondata di attacchi, sollecitando le forze dell’ordine a intervenire per non lasciare impuniti i responsabili. Tuttavia, fino ad ora, secondo Amnesty International, le azioni delle autorità sono state molto deboli e inefficaci, a dimostrazione del fatto che ciò che va combattuto, in primo luogo, è la superstizione legata a tali attacchi.

Diverse ONG hanno organizzato eventi in tutto il mondo in occasione della Giornata Internazionale dell’Albinismo, ed è incoraggiante il fatto che molti abbiano luogo in paesi africani come Togo, Benin, Camerun, Congo, Ghana, Kenya e Nigeria. In Francia, presso il Quartier Generale dell’UNESCO verrà proiettato un documentario seguito da un dibattito. Inoltre, diversi specialisti di oftalmologia, dermatologia e genetica, terranno un seminario sul tema.

Al Palazzo delle Nazioni Unite di Ginevra, il Consiglio per i Diritti Umani ha organizzato un evento con diverse ONG ed esperti di albinismo che terranno una conferenza e mostreranno dei video sul tema. Sono state anche invitate persone affette dalla patologia che condivideranno le loro esperienze di vita.

L’Albinismo in Italia:

In Italia, dal 2008 è attiva l’associazione di promozione sociale Albinit, presieduta da Elisa Tronconi e formata da un gruppo di volontari coinvolti nelle problematiche dell’albinismo. Nel mese di aprile, l’Associazione ha organizzato a Milano il Terzo Convegno Europeo sull’Albinismo, in cui ricercatori internazionali (oftalmologi, dermatologi, genetisti, neurologi, audiologi, laboratoristi molecolari), Associazioni europee di Albini, genitori, pazienti, insegnanti e tutti gli operatori del settore psicopedagogico si sono incontrati per discutere dei disagi vissuti dalle persone affette da albinismo.

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