Oggi, 19 ottobre, ricorre la Giornata Mondiale della malattia di Niemann-Pick.
In Italia, l’Associazione Italiana Niemann Pick (AINP) Onlus ne è diventata ambasciatrice dando il via ad una serie di campagne di comunicazione digitali e cartacee per raccontare il difficile vissuto dei questi pazienti e delle loro famiglie.
La malattia di Niemann-Pick è rara, neurodegenerativa e di origine genetica, caratterizzata dall’accumulo di sostanze lipidiche all’interno delle cellule di vari organi del corpo. Questo accumulo provoca gravi disagi ai pazienti, che spesso necessitano di assistenza H24. Inoltre, è ancora molto difficile diagnosticarla: non solo perché può comparire a qualsiasi età, con manifestazioni e sintomi differenti, ma anche perché ne esistono diverse tipologie (le principali sono denominate con le lettere A, B e C). Quello delle famiglie colpite dalla malattia è un percorso difficile, poiché i pazienti necessitano spesso di un’assistenza continuativa, 24 ore su 24.
L’obiettivo di questa giornata è di tenere alta l’attenzione del pubblico e dei medici sulla malattia di Niemann-Pick raggiungendo il maggior numero di persone possibile.
L’Importanza della Sensibilizzazione e del Supporto
La Giornata della Malattia di Niemann-Pick è stata ideata nel 2019 dalla International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA). Questa organizzazione globale senza scopo di lucro rappresenta le associazioni di pazienti affetti dalla malattia in tutto il mondo.
La Giornata svolge un ruolo cruciale nel sensibilizzare l’opinione pubblica su questo disturbo metabolico ereditario ma anche sulle altre malattie rare, fornendo supporto alle famiglie dei pazienti. Attraverso campagne di sensibilizzazione, raccolte fondi per la ricerca, collaborazioni e partnership con istituzioni mediche.
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