Il 29 giugno si celebra la Giornata Mondiale della Sclerodermia, giornata dedicata alla sensibilizzazione su questa malattia rara, cronica e spesso invalidante. L’iniziativa mira a dare voce a chi convive con la sclerodermia, chiedendo pari accesso alle cure e maggiore attenzione da parte dei servizi sanitari europei.
Giornata Mondiale della Sclerodermia: una voce per chi vive una malattia invisibile
La sclerodermia (che significa “pelle dura”) è una malattia autoimmune che colpisce pelle, vasi sanguigni e organi interni. Si stima che colpisca circa 2,5 milioni di persone nel mondo, con prevalenza tra le donne in età fertile. Le cause non sono ancora note e, nonostante progressi scientifici, mancano ancora terapie definitive.
L’organizzazione FESCA – Federation of European Scleroderma Associations aisbl, che riunisce 23 associazioni in 18 Paesi europei, ha avuto un ruolo centrale nell’istituzione della Giornata, sostenendo campagne di sensibilizzazione a livello nazionale e promuovendo il coinvolgimento delle comunità di pazienti, fondamentali per favorire ricerca, assistenza e inclusione. Infatti, dal 2022, FESCA continua con con la campagna “Find the Light to Bloom”, che mette in luce i bisogni insoddisfatti delle persone che convivono con questa malattia e le sfide che devono affrontare in termini di diagnosi, trattamento e qualità della vita.
In Italia, per questa giornata, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica lancia la campagna “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica” che prevede nella notte tra il 29 e il 30 giugno prossimi di illuminare di viola edifici storici, palazzi, fontane e piazze di più di 60 comuni italiani. Un’azione simbolica per mostrare vicinanza alle persone affette da questa malattia rara e ai loro familiari.
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