La ricerca sanitaria centrata sul paziente è al centro del nuovo studio “Patient-centred health research and innovation in the EU”, dedicato all’analisi di come preferenze, bisogni ed esperienze dei pazienti vengano integrati nei processi di ricerca e innovazione sanitaria nell’Unione europea.
Lo studio, richiesto dalla Commissione per la sanità pubblica del Parlamento europeo (SANT), evidenzia come il concetto di patient-centredness stia assumendo un ruolo crescente nel panorama europeo della salute, pur rimanendo ancora applicato in modo disomogeneo tra Stati membri, programmi di finanziamento e contesti di ricerca.
Il documento – basato su casi analizzati in Germania, Paesi Bassi e Belgio, oltre che su interviste e contributi provenienti da diversi stakeholder del settore sanitario e della ricerca – definisce la ricerca sanitaria centrata sul paziente come «l’integrazione intenzionale e sistematica delle preferenze, delle prospettive e delle esperienze vissute dai pazienti lungo tutto il ciclo della ricerca e innovazione sanitaria».
Il report sottolinea come questo approccio rappresenti un progressivo superamento del modello esclusivamente biomedico, storicamente focalizzato soprattutto sull’evidenza scientifica e sulla malattia, per riconoscere invece il paziente come persona portatrice di bisogni, valori ed esperienza diretta. In questo contesto, il coinvolgimento dei pazienti non viene descritto soltanto come consultazione occasionale, ma come partecipazione attiva alla definizione delle priorità di ricerca, alla progettazione degli studi, alla governance e alla valutazione dei risultati.
Uno degli aspetti centrali evidenziati dal documento riguarda la frammentazione del panorama europeo. Secondo lo studio, non esiste ancora una definizione condivisa di patient-centredness e termini come “patient engagement”, “patient involvement” e “patient-centred care” vengono spesso utilizzati in modo intercambiabile nei diversi contesti nazionali e istituzionali.
Anche il livello di coinvolgimento dei pazienti varia notevolmente: si passa da modelli limitati alla semplice informazione o consultazione fino a forme più avanzate di partnership e co-creazione. Il report richiama inoltre il principio “nothing about us without us”, sottolineando l’importanza di includere i pazienti fin dalle prime fasi decisionali della ricerca sanitaria.
RICERCA SANITARIA CENTRATA SUL PAZIENTE: IMPLICAZIONI PER L’INNOVAZIONE EUROPEA
Lo studio dedica ampio spazio anche agli strumenti europei di finanziamento, evidenziando come programmi quali Horizon Europe, Innovative Health Initiative (IHI) Innovative Health Initiative (IHI) ed EU4Health stiano progressivamente rafforzando l’attenzione verso approcci patient-centred.
Tuttavia, secondo il report, il coinvolgimento dei pazienti rimane ancora troppo spesso confinato a singoli progetti o attività specifiche, senza essere integrato in modo sistematico nei processi di governance e nelle decisioni strategiche della ricerca sanitaria.
Il documento richiama inoltre un dato significativo: l’investimento pubblico europeo nella ricerca e innovazione sanitaria ammonta a circa 11 miliardi di euro l’anno, ma attualmente non esistono dati consolidati sulla quota realmente destinata ad attività patient-centred.
Tra le principali criticità individuate figurano la mancanza di metodologie standardizzate per misurare l’impatto del coinvolgimento dei pazienti, l’assenza di indicatori comuni e il rischio che alcune attività di engagement restino esercizi formali più che processi realmente partecipativi.
Lo studio evidenzia inoltre come il coinvolgimento dei pazienti possa migliorare rilevanza, qualità e applicabilità concreta della ricerca sanitaria, contribuendo a definire priorità più vicine ai bisogni reali delle persone e favorendo maggiore adesione ai trattamenti, soddisfazione dei pazienti e qualità dei risultati.
Il report richiama anche il ruolo crescente di organismi europei come EMA e delle organizzazioni di pazienti nello sviluppo di pratiche di partecipazione più strutturate, nonché l’importanza di strumenti di formazione e capacity building come quelli sviluppati da EUPATI per rafforzare il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca e sviluppo dei medicinali.
Il tema si inserisce nel più ampio dibattito europeo sulla trasformazione dei sistemi sanitari verso modelli maggiormente integrati, partecipativi e orientati al valore, nei quali la prospettiva dei pazienti viene considerata sempre più un elemento strategico per la definizione delle politiche di salute e innovazione sanitaria.
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