Il Progetto SPARC avvia un percorso strutturato di coinvolgimento di pazienti e caregiver attraverso la creazione del Patient and Caregiver Advisory Group. Il Progetto SPARC, acronimo di Support of Personalized Medicine Approaches in Cancer, è un progetto europeo finanziato dal programma EU4Health che riunisce ospedali, università, istituti di ricerca e organizzazioni di pazienti con l’obiettivo di rendere la medicina oncologica personalizzata più equa e accessibile in Europa. Il Progetto SPARC integra e completa altre iniziative europee sulla medicina personalizzata, come la Joint Action on Personalised Medicine (PCM), inserendosi nel piano di lotta contro il cancro e punta a trasformare il progresso scientifico in benefici concreti per pazienti e famiglie.
Il Patient and Caregiver Advisory Group (PCAG), sarà istituito nel 2026 e resterà attivo fino al completamento del progetto nell’ottobre 2028. Il suo compito sarà garantire che le attività di SPARC siano informate dall’esperienza diretta di pazienti e caregiver, riconosciuta dal progetto come essenziale per rendere ricerca e politiche più vicine ai bisogni reali delle persone.
Progetto SPARC e il nuovo gruppo consultivo per pazienti e caregiver
Il gruppo sarà coinvolto in particolare negli studi pilota clinici e nelle future raccomandazioni di policy. Gli studi pilota del Progetto SPARC riguardano sette tipi di tumore: tumore del polmone, tumore della mammella, tumore del pancreas, carcinoma adrenocorticale, neuroblastoma, mieloma multiplo e melanoma. Secondo il documento, questi pilot serviranno a dimostrare l’integrazione pratica degli approcci di medicina personalizzata, testando percorsi basati su Next Generation Sequencing e biopsia liquida e contribuendo alla definizione di protocolli armonizzati e raccomandazioni condivise.
Il PCAG sarà composto da pazienti, caregiver e rappresentanti dei pazienti con esperienza nelle aree oncologiche coinvolte. La voce dei pazienti sarà integrata in modo concreto nelle attività del progetto attraverso il contributo alla definizione di linee guida e materiali divulgativi, la condivisione di esperienze vissute, la valutazione dei materiali informativi e il supporto alla progettazione di iniziative rivolte a pazienti e caregiver. Il gruppo contribuirà anche alla preparazione di report e raccomandazioni basati sugli input raccolti.
Tra i benefici previsti per i membri vi sono la possibilità di confrontarsi con altri pazienti e caregiver, contribuire allo sviluppo di orientamenti di respiro europeo e partecipare a un percorso che punta a rendere cure e trattamenti oncologici più accessibili e centrati sulla persona.
Con questa iniziativa, il Progetto SPARC conferma la volontà di valorizzare il contributo diretto di pazienti e caregiver come parte integrante dell’innovazione oncologica, promuovendo un modello di medicina personalizzata più equo, partecipato e vicino ai bisogni reali delle persone.
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