La Giornata delle Malattie Rare è il movimento coordinato a livello globale sulle malattie rare, che lavora per l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara. Si celebra ogni anno il 28 febbraio (o 29 negli anni bisestili).
Sin dalla sua creazione nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha svolto un ruolo fondamentale nella costruzione di una comunità internazionale di malattie rare multi-malattia, globale e diversificata, ma unita nello scopo.
La Giornata delle Malattie Rare è stata istituita ed è coordinata da EURORDIS e da oltre 65 organizzazioni di pazienti partner dell’alleanza nazionale. La Giornata fornisce un’energia e un punto focale che consente al lavoro di difesa delle malattie rare di progredire a livello locale, nazionale e internazionale.
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