EuRREB (European Registries for Rare Endocrine and Bone Conditions) ha lanciato il Core Registry, un registro innovativo che raccoglie dati su condizioni endocrine e ossee rare, supportando le reti Endo-ERN ed ERN BOND. Questo strumento consente ai professionisti sanitari di monitorare i pazienti a lungo termine e include anche le Patient Reported Outcome Measures (PROMs), compilate sia dai medici che dai pazienti stessi.
il Core Registry: Un supporto alla ricerca e all’assistenza clinica
Il Core Registry si distingue dall’e-REC per la sua capacità di raccogliere informazioni dettagliate sulle caratteristiche dei pazienti, sulle modalità diagnostiche e sui risultati clinici nel tempo. Inoltre, per alcune patologie sono disponibili moduli specifici che permettono di approfondire ulteriormente i dati raccolti.
I pazienti possono accedere al registro per visualizzare le informazioni inserite dai professionisti sanitari e completare questionari, contribuendo così a migliorare l’efficacia delle cure e la qualità della ricerca.
I risultati del Core Registry sono pubblicati nel Rapporto Annuale, e il più recente copre l’attività del registro dal giugno 2019 al gennaio 2024. Questo documento rappresenta una risorsa fondamentale per comprendere l’impatto delle reti ERN e per promuovere collaborazioni future.
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