La Giornata delle Malattie Rare, che si tiene il 28 febbraio, è il movimento coordinato a livello globale sulle malattie rare, che lavora per l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e al trattamento per le persone che vivono con una malattia rara.
Dalla sua creazione nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha avuto un ruolo importante nella costruzione di una comunità internazionale delle malattie rare che pur essendo globale (comprende 106 paesi) e diversa, rimane unita nello scopo.
La Giornata delle Malattie Rare viene celebrata ogni anno il 28 febbraio (o il 29 negli anni bisestili), il giorno più raro dell’anno. La Giornata delle Malattie Rare è stata istituita ed è coordinata da EURORDIS e da più di 65 alleanze nazionali di organizzazioni di pazienti partner. Tale ricorrenza permette al lavoro di advocacy sulle malattie rare di progredire a livello locale, nazionale e internazionale.
Sebbene la Giornata delle Malattie Rare sia guidata dai pazienti, tutti, compresi gli individui, le famiglie, i caregiver, gli operatori sanitari, i ricercatori, i clinici, i responsabili politici, i rappresentanti dell’industria e il pubblico in generale, possono partecipare alla sensibilizzazione e all’azione di oggi per questa popolazione vulnerabile che richiede attenzione immediata e urgente. Chi partecipa è invitato a condividere dei colori attraverso i social media, gli eventi, illuminando edifici, monumenti e case, condividendo esperienze online e con gli amici, facendo appello ai responsabili politici e mettendo in luce sulle persone che vivono con una malattia rara.
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