ERDERA – European Rare Diseases Research Alliance (01.09.2024 – 31.08.2031)

Sintesi con evidenza di partecipazione italiana

ERDERA – European Rare Diseases Research Alliance è il partenariato europeo cofinanziato nell’ambito di Horizon Europe dedicato alla ricerca sulle malattie rare.

Riunisce oltre 170 organizzazioni pubbliche e private di 37 Paesi con l’obiettivo di trasformare i progressi della ricerca in benefici concreti per le oltre 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa.

Il partenariato sostiene una ricerca orientata ai bisogni dei pazienti per sviluppare nuovi trattamenti e percorsi diagnostici e valorizza il potenziale dei dati sanitari e di ricerca, dell’intelligenza artificiale e delle tecnologie digitali. Inoltre, l’iniziativa intende allineare finanziamenti e strategie nazionali ed europee, favorire il trasferimento dei risultati della ricerca verso soluzioni concrete per i pazienti e ridurre la frammentazione delle conoscenze e dei dati.

Partecipazione italiana

  • Ministero della Salute;
  • Ministero dell’Università e della Ricerca;
  • Istituto Superiore di Sanità;
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer IRCCS;
  • Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale;
  • Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche;
  • Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica;
  • Fondazione Telethon ETS;
  • Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi;
  • Istituto Ortopedico Rizzoli;
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù;
  • Ospedale San Raffaele;
  • TEDDY European Network of Excellence for Paediatric Research;
  • Regione Toscana;
  • Reithera;
  • Sapienza Università di Roma;
  • Università Cattolica del Sacro Cuore;
  • Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli;
  • Università degli Studi di Siena.

Risultati attesi

ERDERA mira a rafforzare la capacità europea di affrontare le malattie rare attraverso un ecosistema integrato di ricerca e innovazione. 

Tra i principali risultati attesi rientrano:

  • il sostegno alla ricerca orientata ai bisogni delle persone con malattie rare;
  • il miglioramento e l’accelerazione dei percorsi diagnostici;
  • il rafforzamento della ricerca clinica;
  • una maggiore integrazione tra dati, ricerca e assistenza;
  • il coordinamento delle strategie nazionali e regionali;
  • il trasferimento più rapido dei risultati della ricerca verso prevenzione, diagnosi e trattamento.