Il corso internazionale “Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases” fa parte di una serie di attività formative proposte dal progetto European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD). EJP RD è un progetto finanziato dalla Commissione Europea per creare un ecosistema completo e sostenibile, che consenta un circolo virtuoso tra ricerca, assistenza e innovazione medica.
Diverse iniziative sono state intraprese a livello nazionale e internazionale per le malattie rare non diagnosticate, al fine di identificare percorsi clinici e metodi innovativi per raggiungere una diagnosi. Questo corso illustrerà metodologie e strumenti già utilizzati a livello internazionale e fornirà ai partecipanti esempi utili per la risoluzione di casi non diagnosticati.
Il corso fornirà ai partecipanti, attraverso la presentazione di casi d’uso esemplificativi che per lungo tempo sono sfuggiti alla diagnosi, strumenti e conoscenze su strategie innovative per favorire la soluzione di casi di RD non diagnosticati. Inoltre, il corso faciliterà il networking tra i professionisti coinvolti nelle condizioni rare non diagnosticate.
Il corso consiste di 3 giorni di formazione organizzati dall’ISS, Istituto Superiore di Sanità, in stretta collaborazione con i partner della task EJP RD:
EKUT, LBG (LBI-RUD)–Ludwig Boltzmann Gesellschaft GMBH, Vienna, Austria; ACU/ACURARE–Acibadem Universitesi, Istanbul, Turchia; ISCIII– Instituto de Salud Carlos III, Madrid, Spagna; INSERM (AMU) Institut National de la Santé et de la Recherche Medicale, Marsiglia, Francia; FTELE Fondazione Telethon, Milano, Italia; UMCG Academisch Ziekenhuis Groningen, Paesi Bassi; IMAGINE Imagine Institut des Maladies Genetiques Necker Enfants Malades, Foundation, Parigi, Francia; CNAG-CRG Fundacio Centre de Regulacio Genomica, Barcellona, Spagna; IPCZD (CMHI)– Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka, Varsavia, Polonia.
Il corso è aperto alla comunità internazionale della ricerca, ai clinici e ai medici specialisti che hanno esperienza e interesse concreto nella diagnosi e nella ricerca sulle malattie rare.
Termine di iscrizione: 15 febbraio, per iscriversi visitare il seguente LINK
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