In Europa, un tumore è definito “raro” quando ha un’incidenza inferiore a 6 su 100.000 persone all’anno. Ad oggi, si stima che circa 5,1 milioni di persone in Europa convivano con un tumore raro.
La missione di EURACAN, basata sulla sua rete di centri esperti, è migliorare la diagnosi, la gestione del trattamento, la conoscenza, la ricerca e la comunicazione per tutti i pazienti con tumori solidi rari dell’adulto.
Lanciata dalla Commissione europea il 17 marzo 2017, insieme ad altre 23 ERN per altre malattie rare e complesse, EURACAN è coordinata dal French Comprehensive Cancer Centre Léon Bérard di Lione, Francia.
Gli obiettivi specifici di EURACAN sono: aumentare e facilitare l’accesso delle persone affette da tumori solidi rari dell’adulto a centri esperti, alle informazioni sulla malattia, alle opzioni di trattamento e a un’assistenza sanitaria migliore e più sicura (compreso l’accesso alle ultime innovazioni diagnostiche e terapeutiche); promuovere una qualità e un’assistenza ottimizzate per le persone affette da tumori solidi rari dell’adulto; coinvolgere pienamente e in modo proattivo i gruppi di difesa dei pazienti che sostengono le persone affette da tumori solidi rari dell’adulto e assisterli nell’ampia diffusione di informazioni rilevanti su queste malattie attraverso l’uso di strumenti educativi, reti di collaborazione e altri mezzi; implementare “roadmap” per il trasferimento e l’auto-trasferimento di adulti con tumori solidi rari a centri esperti; sviluppare e rivedere continuamente le linee guida di pratica clinica (CPG); avviare e promuovere nuovi programmi di ricerca traslazionale e strumenti associati.
“Per ulteriori informazioni cliccare sotto su “ulteriori dettagli”.
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