Le Reti Europee di Riferimento (ERNs) sono 24 reti dedicate alle malattie rare o complesse e a bassa prevalenza finanziate dalla Commissione Europea.

Con la guerra in corso, un gran numero di cittadini ucraini hanno un accesso molto limitato alle cure o stanno fuggendo verso i paesi dell’UE. Molti di questi rifugiati hanno o avranno problemi di salute. Alcuni di quei cittadini ucraini soffrono di una delle 6000 malattie rare conosciute, come circa il 6% della popolazione dell’Unione Europea. Per questi disturbi, a volte molto rari, le competenze sono spesso carenti in molte regioni o addirittura paesi, e i trattamenti possono essere molto costosi e/o difficili da ottenere in molti centri. Per rispondere alla crisi in Ucraina le reti ERN hanno promosso una serie di iniziative. Hanno lanciato un nuovo sito web (accessibile nella maggior parte delle lingue dell’UE, in ucraino e russo) con punti di contatto per ogni per specialità, nonché la loro lista di membri nei paesi di confine dell’Ucraina.

Funzioneranno, inoltre, come un HUB medico dell’UE per le malattie rare per supportare qualsiasi operatore sanitario che abbia bisogno di diagnosi, opzioni di trattamento o qualsiasi altra questione medica riguardante un paziente specifico. Ogni ERN, in collaborazione con le rispettive società medico-scientifiche, fornirà, infine, supporto per fare da tramite con le aziende farmaceutiche per informarle su specifiche carenze di farmaci, e per incoraggiare il loro coinvolgimento come partner umanitari e sosterranno tutte le autorità sanitarie pubbliche nazionali e dell’UE, la Commissione europea (compreso l’EWRS), l’OMS, le ONG e qualsiasi altra organizzazione e professionista sanitario, se sono necessarie informazioni per il triage o il trasferimento di pazienti affetti da malattie rare.

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