13 giugno: Giornata Mondiale dell’albinismo

Dal 2014, il 13 giugno si celebra la Giornata Mondiale dell'Albinismo, disturbo congenito ereditario che si manifesta con l’assenza o la riduzione della melanina nella pelle.
albinismo

L’Albinismo è una condizione genetica, non contagiosa e rara, che si manifesta con l’assenza o la riduzione del pigmento della melanina, che protegge dal sole e dona il colore agli occhi, alla pelle e ai capelli. La patologia comporta alcune specifiche conseguenze, quali un’estrema sensibilità al sole che porta ad un elevato rischio di contrarre forme tumorali della pelle e cancro, o problemi alla vista.

L’ONU denuncia lo stigma che affligge le persone con albinismo. Soprattutto in alcune regioni del mondo dove la patologia è prevalente, come ad esempio l’Africa sub-Sahariana, chi è affetto da Albinismo sovente soffre una grave discriminazione, atti violenti ed isolamento per via di false credenze e superstizioni.

Gli atti discriminatori e violenti contro gli albini si manifestano in maggior misura in quei paesi in cui la maggioranza della popolazione è di colore. Alla base di tali violenze, c’è la credenza che gli albini siano dotati di poteri soprannaturali o portino sfortuna. In alcuni paesi africani, come la Tanzania (dove un abitante su 1400 è albino) e il Malawi, le parti del corpo degli albini vengono utilizzate per riti magici perché si pensa che i loro organi possano portare fortuna.

In alcuni villaggi africani, alcune parti del corpo degli albini vengono vendute e la pelle viene commercializzata sul mercato nero a prezzi altissimi, tra i 1500 e i 7000 euro. Le bambine vengono spesso stuprate perché si crede che possano guarire gli uomini malati di Aids. Durante le elezioni in Tanzania nell’ottobre del 2015, si sono verificati massicci attacchi contro gli albini, di cui gli stregoni usavano i corpi (o parti di essi) per dei riti magici a cui si sottoponevano anche molti politici.

La risposta dell’ONU e la Giornata Mondiale dell’Albinismo:

Il 18 Dicembre 2014, l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha adottato la Risoluzione 69/170, proclamando il 13 giugno la Giornata Internazionale dell’Albinismo. Già nel 2013, il Consiglio per i Diritti Umani dell’ONU aveva adottato una Risoluzione richiamando l’attenzione sulla diffusione degli attacchi contro gli albini.

Inoltre, il 10 Aprile 2015, con la Risoluzione A/HRC/RES/28/6, adottata senza votazione, il Consiglio ha istituito per un periodo di tre anni il mandato di un Esperto Indipendente sul diritto delle persone albine di godere dei Diritti Umani.

Nel marzo 2016, a Ginevra, l’UNICRI ha organizzato un gruppo di discussione sulle cause degli attacchi contro gli albini. “Nell’ultimo decennio, centinaia di persone affette da albinismo sono state vittime di attacchi con lo scopo di utilizzare parti del loro corpo per riti magici” ha affermato l’esperta. Durante l’evento è stato anche mostrato un estratto dal film “Jolibeau’s travel”, il quale mostra le relazioni tra l’albinismo e la stregoneria raccontando la storia di un ragazzo albino scappato dal Camerun per salvarsi.

Di recente, anche Amnesty International ha lanciato una campagna per sensibilizzare il governo del Malawi verso i brutali attacchi avvenuti contro gli albini nel paese. Il Presidente del Malawi, nel marzo del 2015, aveva condannato l’ondata di attacchi, sollecitando le forze dell’ordine a intervenire per non lasciare impuniti i responsabili. Tuttavia, fino ad ora, secondo Amnesty International, le azioni delle autorità sono state molto deboli e inefficaci, a dimostrazione del fatto che ciò che va combattuto, in primo luogo, è la superstizione legata a tali attacchi.

Diverse ONG hanno organizzato eventi in tutto il mondo in occasione della Giornata Internazionale dell’Albinismo, ed è incoraggiante il fatto che molti abbiano luogo in paesi africani come Togo, Benin, Camerun, Congo, Ghana, Kenya e Nigeria. In Francia, presso il Quartier Generale dell’UNESCO verrà proiettato un documentario seguito da un dibattito. Inoltre, diversi specialisti di oftalmologia, dermatologia e genetica, terranno un seminario sul tema.

Al Palazzo delle Nazioni Unite di Ginevra, il Consiglio per i Diritti Umani ha organizzato un evento con diverse ONG ed esperti di albinismo che terranno una conferenza e mostreranno dei video sul tema. Sono state anche invitate persone affette dalla patologia che condivideranno le loro esperienze di vita.

L’Albinismo in Italia:

In Italia, dal 2008 è attiva l’associazione di promozione sociale Albinit, presieduta da Elisa Tronconi e formata da un gruppo di volontari coinvolti nelle problematiche dell’albinismo. Nel mese di aprile, l’Associazione ha organizzato a Milano il Terzo Convegno Europeo sull’Albinismo, in cui ricercatori internazionali (oftalmologi, dermatologi, genetisti, neurologi, audiologi, laboratoristi molecolari), Associazioni europee di Albini, genitori, pazienti, insegnanti e tutti gli operatori del settore psicopedagogico si sono incontrati per discutere dei disagi vissuti dalle persone affette da albinismo.

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