L’iniziativa si inserisce nel quadro dello studio epidemiologico sul “Global Burden of Disease” (GBD) – Carico globale di malattia, coordinato dall’Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) dell’Università di Washington, e mira a sperimentare l’adozione della metodologia internazionale nel contesto italiano.
L’iniziativa è promossa dall’ISS – Dipartimento MACA e dall’IRCCS Burlo Garofolo, in qualità di coordinatore dell’Italian GBD Initiative, con il supporto del ProMIS – Programma Mattone Internazionale Salute, e coinvolge le Direzioni Sanitarie delle Regioni Marche, Sicilia, Friuli Venezia Giulia, Emilia-Romagna, della Provincia Autonoma di Trento e l’ARS Toscana.
Nell’ambito di tale iniziativa è prevista la realizzazione dello studio “Rafforzare la programmazione sanitaria regionale attraverso l’analisi integrata dei dati amministrativi – Diagnosi, sopravvivenza e cause di morte: evidenze per il decision making”, che ha l’obiettivo generale di valorizzare i dati amministrativi regionali per produrre evidenze avanzate sul rapporto tra storia diagnostica individuale, determinanti sociali della salute e mortalità, a supporto della programmazione sanitaria regionale e nazionale.
Fasi dell’iniziativa
L’iniziativa si articola in quattro fasi principali. In una prima fase, viene assicurato l’allineamento istituzionale tra tutti i soggetti coinvolti, attraverso la formalizzazione degli accordi di collaborazione, la condivisione della documentazione progettuale e l’avvio delle procedure etiche e regolamentari, oltre alla definizione della governance dei dati.
Successivamente, si passa a una fase di formazione e preparazione tecnica, durante la quale i team regionali vengono formati sulla metodologia GBD e si attiva il confronto operativo con IHME. In parallelo, vengono mappate e valutate le fonti dati disponibili a livello regionale e predisposte le infrastrutture tecniche necessarie.
La terza fase riguarda l’implementazione del protocollo analitico, con l’integrazione e l’analisi dei dati amministrativi regionali secondo la metodologia GBD, al fine di produrre indicatori avanzati di sopravvivenza e mortalità e sviluppare strumenti di visualizzazione dei risultati.
Infine, l’ultima fase è dedicata alla valutazione e alla disseminazione dei risultati, che prevede la loro validazione e il confronto con evidenze internazionali, la diffusione scientifica e istituzionale, nonché la definizione di prospettive di sviluppo e sostenibilità futura del progetto.
Obiettivo: Consolidare le basi operative, istituzionali e regolamentari del progetto tra tutti i soggetti coinvolti.
Obiettivo: Formare i team regionali, stabilire i canali operativi con IHME e mappare la disponibilità e qualità delle fonti dati.
Obiettivo: Eseguire le analisi previste dal protocollo su tutti i dati regionali linkati, producendo le metriche avanzate di sopravvivenza.
Obiettivo: Validare i risultati, confrontarli con i dati internazionali, diffondere le evidenze e garantire la sostenibilità del progetto.