iniziative di sistema

JA ERNs – Joint Action on integration of ERNs into national health systems

Sintesi con evidenza di partecipazione italiana

La JA ERNs (Joint Action on integration of ERNs into national health systems) sosterrà l’integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali. L’attività includerà scambi di buone pratiche, proposte concrete e orientamenti per migliorare l’integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali, inclusi percorsi-paziente ben definiti, procedure di riferimento, sviluppo di reti nazionali sulle malattie rare (inclusi il sostegno allo sviluppo delle capacità negli Stati membri, ai piani nazionali per le malattie rare, alla creazione di reti nazionali e alla loro integrazione con le ERN) e linee guida per lo sviluppo di strumenti nazionali di teleconsulto interoperabili con il sistema Clinical Patient Management delle ERN (“CPMS”), tenendo conto del lavoro preparatorio del previsto EHDS. 

In particolare:

  • sviluppo di proposte per modelli e pratiche di governance per centri nazionali per le malattie rare e complesse e percorsi di cura che sono pienamente interoperabili con le ERN, raccomandazioni per garantire l’interoperabilità tra le strutture di dati nazionali e locali e strutture di dati ERN (compresi i registri ERN e CPMS), tenendo pienamente conto dei lavori in corso sullo spazio europeo dei dati sanitari e dell’azione comune “Verso lo spazio europeo dei dati sanitari” (TEHDAS);
  • sviluppo di una proposta di modelli nazionali di garanzia della qualità per le malattie rare e complesse e raccomandazioni per l’organizzazione di percorsi nazionali di cura per le persone affette da malattie rare e complesse che si interfaccino con le ERN, compresi i processi da riconoscere a livello di risorse basate sull’evidenza a livello nazionale come le linee guida per la pratica clinica delle ERN; 
  • sviluppo di una proposta per i sistemi di rinvio alle ERN, comprese le linee guida per incorporare i consigli del CPMS nella cura dei pazienti e le raccomandazioni sui modelli di rimborso del CPMS;
  • preparazione di un progetto per una strategia nazionale di diffusione e comunicazione sulle ERN e l’empowerment del paziente da rivolgere a comunità multilaterali a livello nazionale;
  • preparazione di una panoramica delle buone pratiche dei meccanismi per fornire sostegno agli operatori sanitari che partecipano alle ERN a livello nazionale e lo sviluppo un set di raccomandazioni specifiche su come gli Stati membri dovrebbero sostenere i propri operatori sanitari che partecipano al sistema ERN;
  • sostegno della capacity negli Stati membri in riferimento ai piani nazionali per le malattie rare e la costituzione delle reti nazionali sulle malattie rare e loro integrazione con le ERN

Partecipazione italiana:
Competent Authority: Istituto Ortopedico Rizzoli IRCCS (IOR)

Risultati

La JA ha l’obiettivo di ottenere i seguenti risultati:

  • assicurare uno scambio di buone pratiche e proposte concrete, di linee guida, modelli e raccomandazioni per una migliore integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali, attraverso dei percorsi dei pazienti ben definiti, di procedure di riferimento, e di uno sviluppo di reti di programmi nazionali sulle malattie rare e linee guida per lo sviluppo di strumenti nazionali di teleconsulto interoperabile con l’ERN CPMS
  • sviluppare un meccanismo per monitorare i progressi e l’attuazione degli strumenti sopra nominati (proposte, linee guida, modelli e raccomandazioni)